孩子患腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良怎么辦
我兒子于2009年2月也發(fā)現(xiàn)了腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良癥狀，主要包括聽力、視力、走路步態(tài)不穩(wěn)、脾氣急躁，核磁共振報告顯示為腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良。我們家庭現(xiàn)在都急壞了，感覺像到了世界末日，請有過這種病史的家庭告知一下，應(yīng)該怎么辦，聽說沒有什么好的辦法，唯一可能有效的方法就是骨髓移植，我們可以留下聯(lián)系方式互相交流一下因為這個病實在太殘忍太少見了，而且太沒有人性了，請您挽救即將破裂的家庭吧，謝謝好心人?。。≈x謝能夠幫助我?。。?
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回答3
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史東岳
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病，主要影響神經(jīng)系統(tǒng)和腎上腺功能。治療方法包括藥物治療、飲食調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練等?；颊呒彝ッ媾R巨大壓力，需積極應(yīng)對。 1.疾病介紹：這是一種由于過氧化物酶體功能異常導(dǎo)致的疾病，影響長鏈脂肪酸代謝，造成腦白質(zhì)和腎上腺損傷。 2.藥物治療：可使用皮質(zhì)類固醇藥物如潑尼松、地塞米松等，以減輕炎癥反應(yīng)；免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺等，調(diào)節(jié)免疫功能。 3.飲食調(diào)整：限制長鏈脂肪酸攝入，增加中鏈脂肪酸食物，如椰子油。 4.康復(fù)訓(xùn)練：包括物理治療、言語治療等，幫助改善運動和語言能力。 5.心理支持：患者和家屬易出現(xiàn)心理問題，需專業(yè)心理輔導(dǎo)。 6.定期復(fù)查：監(jiān)測病情進(jìn)展，及時調(diào)整治療方案。 面對腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，患者家庭要保持信心，積極配合治療，雖然目前尚無根治方法，但綜合治療能在一定程度上延緩病情進(jìn)展，提高生活質(zhì)量。
2025-01-09 10:51
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回答2
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王慶松 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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你好，考慮上述情況和癥狀屬于腦組織器質(zhì)性病變，目前沒有很好的方法治療，建議可以考慮骨髓移植治療看看。如果采取適當(dāng)?shù)念A(yù)防措施患者的癥狀可明顯改善。而腦白質(zhì)病的治療方法有一定的局限性目前也無統(tǒng)一的治療方案因此預(yù)防非常重要。治療大多采用大量糖皮質(zhì)類固醇亦可用抗凝治療
2015-12-08 18:32
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回答1
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申蘭闊 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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針對腎上腺腦白質(zhì)這個問題一定要得到重視，關(guān)于腎上腺腦白質(zhì)為你解答如下：又稱腎上腺-彌漫性軸周性腦炎。本病是X鏈隱性遺傳疾患。主要表現(xiàn)為腎上腺皮質(zhì)功能不全，腦白質(zhì)進(jìn)行性髓鞘脫失及組織中飽和長鏈脂肪酸病理性堆積。發(fā)病年齡1個月-53歲，幾乎均為男性。病程呈現(xiàn)進(jìn)行性惡化直至死亡，一般不超過9年。首發(fā)癥狀可有行為障礙、“精神分裂癥”、步態(tài)障礙及視聽力減退?；颊呖捎泄缕А⒐之惖墓粜员┝π袨?，普遍伴記憶力逐漸降低，學(xué)習(xí)成績差，情緒不穩(wěn)，不守紀(jì)律、痙攣性偏癱及四肢癱，小腦性和/或感性共濟(jì)失調(diào)，構(gòu)音障礙及吞咽困難，無下運動神經(jīng)元癱瘓。少數(shù)病例早期及大部分晚期出現(xiàn)全身性及局灶性癲癇。部分患者出現(xiàn)腎上腺功能不全的癥狀，如疲勞、間斷嘔吐、皮膚色素沉著及低血壓。
2015-12-08 17:09
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