近年來我國對血友病的重視程度提高，衛(wèi)生部醫(yī)政司也設(shè)立了專門的血友病工作組，各地也出臺了對血友病患者有利的醫(yī)保政策。在深圳，每位血友病患者每年的報銷費用可達百萬；廣州也由每月4000元的報銷費用變更為不封頂?shù)恼摺Ｔ诂F(xiàn)行的廣州醫(yī)保政策下只需要不到兩千元就可以買到25支基因重組試劑，總價達幾萬元。一些大型藥廠也推出了一些針對血友病的慈善捐助計劃，可惜在國內(nèi)非發(fā)達地區(qū)普及程度不高。

雖然國家對于血友病的保障政策逐步加深，但仍然存在一些問題導(dǎo)致很多血友病患者無法得到妥善治療。

1、抗體的產(chǎn)生：目前的基因重組制劑和血漿制品都可能出現(xiàn)抗體問題，這就需要更大劑量的因子補充制劑或不斷更換其他種類的制劑才能暫時解決止血的問題。

2、政策覆蓋不全：很多條件并不富裕的家庭沒有能力治療，部分醫(yī)療不發(fā)達的地區(qū)也很難做到產(chǎn)前診斷。特別是農(nóng)村或醫(yī)保未能覆蓋到的地方情況尤為嚴(yán)峻。這也會造成很多患者的制劑用量不足，不能保持維持性治療。

3、制劑供應(yīng)不穩(wěn)：因子補充制劑的生產(chǎn)廠家和供應(yīng)量都不穩(wěn)定，雖然近年有通過旁路原理制造的因子制劑，但也存在價格昂貴和生產(chǎn)廠家少的問題。

4、普及宣傳不足：國內(nèi)了解血友病知識的人比較少，特別是信息較為閉塞、教育較為落后的地區(qū)更加沒有條件學(xué)習(xí)和血友病相關(guān)的病理常識。這些人群不但忽略血友病的治療，還難以接受社會組織的救助。

國外護理經(jīng)驗可借鑒 我國血友病防護工作不斷進步

放眼全球，國外和港臺地區(qū)在血友病的治療護理上有一些經(jīng)驗值得借鑒。

在部分發(fā)達國家，血友病患兒可以和正常孩子一樣活動，輪滑、高空運動等劇烈運動也無需避免。保險公司可以包攬自孩子出生開始全部的治療費用。血友病患兒從小就能完全補充重組的凝血因子，并且有醫(yī)務(wù)人員上門服務(wù)，講述相關(guān)家庭護理知識。

拜耳和百特公司正在啟動一個血友病公益計劃，這項計劃是為孩子從出生到18歲成年進行持續(xù)的預(yù)防治療，也就是定期小劑量地補充因子。這樣就可以使孩子在生長發(fā)育階段保證關(guān)節(jié)發(fā)育的健康程度，到18歲發(fā)育基本完成就不至于導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形，大大降低致殘率。這項計劃不但幫助了血友病患兒，也體現(xiàn)了這些制藥企業(yè)的社會責(zé)任感。國內(nèi)大部分患者還是無法達到這樣的預(yù)防性治療劑量，更多的是發(fā)生出血后才補充制劑的按需治療。

在香港，剛出生的血友病患兒就能接受醫(yī)務(wù)人員的上門服務(wù)，教授因子補充制劑的使用方法并且免除所有的治療費用。這就增加了患兒和正常孩子一樣融入社會的機會，形成良性的血友病防治循環(huán)。在臺灣地區(qū)，血友病人的跟進和隨訪工作也做得非常好。

在世界血友病日發(fā)源地的加拿大，血友病的研究和控制都頗有成效。包括建立全國血友病家譜系統(tǒng)、定期組織血友病患者家庭進行講座關(guān)懷等等項目都開展的有條不紊。血友病的醫(yī)務(wù)團隊包含了康復(fù)師、理療師、骨科醫(yī)生、外科醫(yī)生、社工以及護理隊伍等等，系統(tǒng)化的服務(wù)保證了血友病患者的健康成長與生活。在患兒成長過程中教導(dǎo)他們制劑的使用方法，而且定期隨訪。

我國在血友病的治療護理方面也在不斷進步。拿廣東為例，最初只有廣州六家定點醫(yī)院有專為血友病設(shè)立的?？谱o士和?？齐娫挿?wù)。現(xiàn)在廣東已經(jīng)有20多家醫(yī)院能為血友病患者提供更加完善的服務(wù)，如果患者有需求或者有情況的時候?qū)？谱o士或醫(yī)生可以隨時回答問題。這項服務(wù)還在不斷地往省內(nèi)一些邊遠(yuǎn)地區(qū)輻射。

一些社會慈善團體也相繼發(fā)起了針對血友病患者的資助項目：如“拯救折翼天使血友病救助項目”、“血友病緊急救助項目”、“血友病抗體救助項目”等等。

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