兒子患腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良，去哪檢測(cè)治療
核磁共振結(jié)果顯示我兒子確實(shí)是腦白質(zhì)病變，醫(yī)生初步診斷為“腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良”。目前，我兒子情況基本正常，還沒有什么臨床癥狀。我們這邊的醫(yī)生說(shuō):現(xiàn)在首要事情是做一些檢測(cè)，看看這個(gè)病的病因究竟是什么，以便采取針對(duì)性的治療。但我們這邊（廣西南寧）醫(yī)療條件有限，有些檢測(cè)還做不了，醫(yī)生建議我們到北京或上海的醫(yī)院去做，所以，我想請(qǐng)教專家，能不能提供一些您所知道的關(guān)于此病的信息，比如:北京或上海有哪家醫(yī)院接觸此病多些，經(jīng)驗(yàn)多些，能做這些檢測(cè)，哪個(gè)醫(yī)生對(duì)此病有所研究。謝謝了！(我只有15分的積分了，沒辦法出很高的懸賞分）
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病，檢測(cè)和治療需要專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生。北京和上海有多家醫(yī)院在這方面經(jīng)驗(yàn)豐富，如一些知名的三甲醫(yī)院。檢測(cè)項(xiàng)目多樣，治療方法也因病情而異，包括藥物治療、飲食調(diào)整等。 1. 疾病介紹：腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良是一種由于過(guò)氧化物酶體功能缺陷導(dǎo)致的疾病，影響神經(jīng)系統(tǒng)和腎上腺功能。 2. 檢測(cè)項(xiàng)目：包括基因檢測(cè)、生化指標(biāo)檢測(cè)、影像學(xué)檢查等，以明確診斷和評(píng)估病情。 3. 治療方法：藥物治療方面，常用的有糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等；飲食上，需限制長(zhǎng)鏈脂肪酸攝入。 4. 醫(yī)院選擇：北京的一些知名醫(yī)院，如北京協(xié)和醫(yī)院、北京大學(xué)人民醫(yī)院等；上海的瑞金醫(yī)院、華山醫(yī)院等，在這類疾病的診治上有較多經(jīng)驗(yàn)。 5. 康復(fù)護(hù)理：注重患者的康復(fù)訓(xùn)練，提高生活質(zhì)量。 總之，對(duì)于腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良，早期診斷和綜合治療至關(guān)重要。家長(zhǎng)要積極配合醫(yī)生，為孩子爭(zhēng)取更好的治療效果。
2025-01-25 14:09
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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2016-02-24 00:28
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