骨纖維異常綜合癥的治療與危害如何
病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：骨纖維異常綜合癥有生命危險么？目前有好的藥物可以治療控制么？我妹妹兩邊臉一個大一個小，因為面部變形，嘴和牙齒也變形了。妹妹從17歲左右開始發(fā)現(xiàn)此病，去北京上海等地檢查，確診是骨纖維異常綜合癥。這個病會不會發(fā)展呢，妹妹現(xiàn)在24歲，骨骼已經(jīng)定性，但發(fā)現(xiàn)病變部位還在緩慢變厚增長，采取保守治療合適么？有什么好的藥物可以控制呢？想得到怎樣的幫助：想咨詢下醫(yī)生保守治療合適么？可以做整形手術(shù)么？面部變形已經(jīng)嚴重影響妹妹生活和學(xué)習(xí)了，這屬于腫瘤么對生命有威脅嗎這個病，因為這個病臨床進程太緩慢了醫(yī)生也沒有好辦法，現(xiàn)在有什么藥物可以抑制這個病變么
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申蘭闊 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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全科
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骨纖維異常綜合癥是一種病因尚不明確的骨病，主要影響骨骼發(fā)育和形態(tài)。其癥狀多樣，治療方法包括保守治療和手術(shù)治療。是否有生命危險取決于病情嚴重程度。目前藥物治療效果有限。 1. 疾病原理：骨纖維異常綜合癥是由于正常骨組織被異常增生的纖維組織所替代，導(dǎo)致骨骼結(jié)構(gòu)和功能異常。 2. 癥狀表現(xiàn)：常見癥狀有骨骼畸形、疼痛、易骨折等，如面部變形、牙齒和嘴的移位。 3. 病情進展：病情進展速度因人而異，部分患者可能進展緩慢，也有患者病情會逐漸加重。 4. 治療方法：保守治療主要是觀察和對癥處理，如止痛。手術(shù)治療適用于嚴重畸形或影響功能的情況，如整形手術(shù)。 5. 藥物治療：目前可用藥物包括雙膦酸鹽類（如阿侖膦酸鈉、帕米膦酸二鈉）、降鈣素等，但效果一般不太顯著。 6. 生命威脅：多數(shù)情況下，如果病情不嚴重，沒有明顯并發(fā)癥，一般不會直接危及生命。但嚴重的骨骼畸形可能影響呼吸、吞咽等功能，增加感染風(fēng)險，從而間接影響生命健康。 骨纖維異常綜合癥需要綜合評估病情，選擇合適的治療方法。患者應(yīng)定期復(fù)查，遵循醫(yī)生建議，以提高生活質(zhì)量。
2025-01-05 18:05
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回答4
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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病也稱骨纖維結(jié)構(gòu)不良是一種骨纖維組織異常增生性蹭有單發(fā)和多發(fā)性兩種后者常合并皮膚色素沉著和內(nèi)分泌障礙稱為AlbyiBnt綜合癥本病多發(fā)于10-30歲青少年好發(fā)于長管狀骨、股骨、脅骨、脊椎對早中期骨纖維蹭均能治愈對后期骨質(zhì)膨脹骨膜變薄髓腔道不通者只能控制病情緩解癥狀延長生命
2015-11-23 17:39
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回答3
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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婦產(chǎn)科
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病情分析：病也稱骨纖維結(jié)構(gòu)不良是一種骨纖維組織異常增生性病變有單發(fā)和多發(fā)性兩種后者常合并皮膚色素沉著和內(nèi)分泌障礙稱為AlbyiBnt綜合癥本病多發(fā)于10-30歲青少年好發(fā)于長管狀骨、股骨、脅骨、脊椎。對早中期骨纖維病變均能治愈對后期骨質(zhì)膨脹骨膜變薄髓腔道不通者只能控制病情緩解癥狀延長生命
2015-11-23 16:20
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回答2
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孔書雪 醫(yī)師
河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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骨纖維結(jié)構(gòu)不良是一種骨纖維組織異常增生性蹭,有單發(fā)和多發(fā)性兩種后者常合并皮膚色素沉著和內(nèi)分泌障礙.對早中期骨纖維蹭均能治愈,對后期骨質(zhì)膨脹骨膜變薄髓腔道不通者,只能控制病情緩解癥狀延長生命.
2015-11-23 04:30
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郭立軍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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病也稱骨纖維結(jié)構(gòu)不良，是一種骨纖維組織異常增生性病變，有單發(fā)和多發(fā)性兩種，后者常合并皮膚色素沉著和內(nèi)分泌障礙，稱為AlbyiBnt綜合癥，本病多發(fā)于10-30歲青少年，好發(fā)于長管狀骨、股骨、脅骨、脊椎。對早中期骨纖維病變均能治愈，對后期，骨質(zhì)膨脹，骨膜變薄，髓腔道不通者只能控制病情，緩解癥狀，延長生命
2015-11-23 02:51
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