IPH患者病情加重，國內(nèi)研究現(xiàn)狀及應對措施？
我是一名IPH患者，由于身體漸漸變糟，很想知道國內(nèi)現(xiàn)在對這個病的研究情況如何了。我12歲確診的，如今23歲了，最早咳血是2歲時，前年下半年由于水腫和肺出血住院，那時就有輕微纖維化。而去年一年，身體開始變得很容易感染，總保持一種微感染的狀態(tài)，咽喉也不怎么好?，F(xiàn)在身體感覺呼吸不暢，四肢由于血液循環(huán)不暢而冰涼（去年下半年做過全身檢查，其他器官還很健康。）?，F(xiàn)在最大的問題是呼吸，太容易疲倦，特別晚上，容易有少氧的感覺，嚴重影響我的睡眠質(zhì)量了，偶爾晚上還有發(fā)麻的感覺。一般來說，背很涼，不易熱，熱了就容易出汗。背部有透不過氣的感覺～～連瑜伽都練不了，練了幾天后呼吸有點喘不過來了～～偶們有時真的有點難受，肺偶爾也會疼疼，幫忙幫忙，謝謝。（當然，過段時間會去醫(yī)院檢查去的）（謝絕語音回復，謝謝?。。?
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回答5
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級
全科
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IPH 即特發(fā)性肺含鐵血黃素沉著癥，是一種罕見病。目前國內(nèi)對此病的研究在發(fā)病機制、診斷方法、治療手段等方面不斷深入?；颊卟∏榧又?，需要綜合考慮多方面因素，如疾病進展、合并感染、心肺功能變化等，并采取相應措施。 1. 發(fā)病機制：IPH 病因尚不明確，可能與自身免疫、遺傳、環(huán)境等因素有關(guān)。免疫調(diào)節(jié)異常導致肺泡毛細血管受損，紅細胞滲出形成含鐵血黃素沉著。 2. 診斷進展：除了傳統(tǒng)的臨床表現(xiàn)、影像學檢查和實驗室指標，新的診斷技術(shù)如基因檢測等也在逐漸應用。 3. 治療方法：主要包括糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤）、對癥治療（如止血、抗感染）等。 4. 合并癥處理：對于合并感染，需根據(jù)感染類型選用敏感抗生素。對于心肺功能變化，可能需要吸氧、改善心肺循環(huán)等治療。 5. 康復與預防：患者應注意休息，避免勞累和感染，適當進行呼吸功能鍛煉。 IPH 雖然罕見，但國內(nèi)醫(yī)學研究在不斷努力?；颊邞３中判模ㄆ趶筒?，遵循醫(yī)囑治療，以提高生活質(zhì)量，控制病情進展。
2024-12-27 04:51
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回答4
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王慶松 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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肺含鐵血色素沉著癥為病因未明的少見病.本癥以彌散性肺泡出血和繼發(fā)性缺鐵性貧血為特征.并無其他器官受累.治療用糖皮質(zhì)激素可控制出血,但不能長期穩(wěn)定病情和預防復發(fā),以慢性病例療效不顯著,鐵劑可緩解嚴重貧血.目前因為病因不明,還沒有特效藥可根治.
2015-11-21 19:49
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回答3
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賀濤 主治醫(yī)師
河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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你好，該病主要表現(xiàn)為起病多突然，典型表現(xiàn)為發(fā)熱、咳嗽、咯血及貧血。咳嗽一般嚴重，少數(shù)有呼吸困難、發(fā)紺。黏液痰多見，內(nèi)有粉紅色血液，嚴重時可出現(xiàn)大量咯血。治療目前以皮質(zhì)激素為首選，發(fā)作期可靜脈用藥，然后口服潑尼松1-2mg/kg.d4周，逐漸減量，維持時間6個月到2年。
2015-11-21 19:41
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回答2
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李增沛 主治醫(yī)師
南陽市第一人民醫(yī)院
三級甲等
五官科
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其實現(xiàn)在的這病沒有事很慢很哈的辦法建議你可以注意去醫(yī)院中醫(yī)科看看比較好，不要隨便找醫(yī)生的
2015-11-21 13:10
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回答1
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谷印亮 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
理療科
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特發(fā)性肺含鐵血黃素沉著癥（idiopathicpulmonaryhemosiderosis，IPH）的特征是：反復或慢性的廣泛肺泡毛細血管出血，肺內(nèi)特別是肺泡和間質(zhì)的巨噬細胞內(nèi)含鐵血黃素沉積，和繼發(fā)進行性的肺纖維化。臨床上表現(xiàn)為三聯(lián)征：缺鐵性貧血；復發(fā)性或慢性呼吸系統(tǒng)癥狀如咳嗽、咯血、氣促等；以及X線照片顯示彌漫性肺實質(zhì)浸潤。該病的發(fā)病率極低，約0.24/百萬人～1.23/百萬人，多發(fā)生在兒童，成人約占20%。IPH的臨床過程極其不一，可只表現(xiàn)為貧血和輕度的咳嗽，重者大咯血死亡1.對癥治療急性發(fā)作期應臥床休息，吸氧，停服牛乳，給予止血劑，貧血者則應補充鐵劑，必要時需輸血?！ ?.腎上腺皮質(zhì)激素腎上腺皮質(zhì)激素控制急性期癥狀療效較為肯定。3.免疫抑制劑腎上腺皮質(zhì)激素治療無效者，可加用免疫抑制劑硫唑嘌呤1.2～2.5mg/(kg·d)，成人患者用量為50～100mg/d，無副作用可持續(xù)用藥1年以上。療程1.5年效果良好?！ ?.血漿置換血漿置換能去除免疫復合物所產(chǎn)生的持久性的免疫損傷，使患者臨床癥狀、胸部X線、肺功能得到改善。 5.鐵去除法為防止過度的鐵沉積于肺內(nèi)造成肺組織損傷，可用鐵絡(luò)合劑驅(qū)除肺內(nèi)沉積的鐵，阻止肺纖維化的發(fā)展。可用去鐵胺(去鐵敏，deferoxmine)治療，劑量25mg/(kg·d)，肌注，用藥后可使鐵從尿內(nèi)排出量明顯增加。因鐵絡(luò)合劑有一定的毒性作用，故未能廣泛使用?！ ?.對癥治療對合并肺部感染，肺動脈高壓，肺心病，呼吸衰竭患者，需作相應的治療。
2015-11-21 10:03
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