現(xiàn)場

　　兒子隨時(shí)要注射凝血因子

　　海鵬的媽媽站在他的右后方，小心地?cái)v扶著他的右臂，他把左腿抬上一級樓梯再慢慢的把右腿放到同一級臺(tái)階上。10多分鐘后，他終于爬上了三層逼仄的樓梯，坐在客廳的沙發(fā)上。

　　這是他朋友潘軍的家?！拔矣悬c(diǎn)不舒服?！焙ｙi對媽媽彭茂琳說。彭茂琳沒說話，轉(zhuǎn)身打開冰包，拿出一小瓶粉末，包裝上印刷著“凝血因子”的字樣。她扭頭問潘軍的母親，“注射器呢？”潘軍的母親推開旁邊的房門，順手拿過兩支注射器和兩個(gè)棉簽。彭茂琳熟練地拆開包裝，稀釋藥品。海鵬緊盯著注射器，不斷提醒“把空氣推出來啊”。

　　彭茂琳一邊推著注射器里的空氣，一邊說，“要是剩下一點(diǎn)藥，我都恨不得再用水涮涮再接著注射進(jìn)去，要不浪費(fèi)啊，自己注射又能省三十多塊錢。”她把注射器交給兒子?！艾F(xiàn)在膝關(guān)節(jié)都已經(jīng)變形了?！迸砻湛粗鴥鹤诱f。海鵬的兩個(gè)膝蓋腫大，腿卻很細(xì)，看起來有明顯的變形。21歲的小伙子體重剛剛40多公斤。

　　屋子里的7個(gè)人坐在客廳四周，沒人說話。這7個(gè)人分為兩種，血友病患者和他們的家屬。

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　　痛苦

　　受不了歧視，兒子輟學(xué)了

　　彭茂琳今年44歲，個(gè)子不高，瘦，因?yàn)橥鈧?，腿腳有些不方便，與21歲的兒子海鵬相依為命。20年前，海鵬查出有血友病，從那開始，這種古怪的疾病徹底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在當(dāng)?shù)亓钊肆w慕。她的丈夫是個(gè)工人，她自己所在的單位屬于核工業(yè)部的下屬企業(yè)，效益一直很好。她的丈夫在經(jīng)受多年的壓力之后，終于在兒子14歲那年與這個(gè)家庭分道揚(yáng)鑣。

　　海鵬從1歲多開始，身上會(huì)莫名其妙地出現(xiàn)很多青包，里邊還有硬塊。確診為血友病的那一天，海鵬腹腔出血，無法止住，醫(yī)生對彭茂琳說，“這孩子還有三個(gè)月的時(shí)間?！迸砻詹徽J(rèn)命，帶著孩子去成都，終于在血液研究所買到一種叫做凝血因子的藥，每瓶150元，是她當(dāng)時(shí)月工資的四分之三。一年多的時(shí)間里，彭茂琳帶著孩子奔波于成都、武漢和北京。

　　為了給兒子治病，彭茂琳每天早上6點(diǎn)多到菜市場進(jìn)蔬菜，晚上再由丈夫運(yùn)到山上。重慶屬于山地，山下山上因?yàn)檫\(yùn)輸成本不同，菜價(jià)會(huì)有差異，夫妻倆靠這種方式每斤蔬菜賺到兩角錢。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的單位賣給同事。這些收入加上夫妻兩人五百多元的工資，維持著三口人的生活和海鵬的治療費(fèi)。

　　海鵬上學(xué)了。從幼兒園開始，彭茂琳就要給學(xué)校寫保證書，“出現(xiàn)任何意外，學(xué)校概不負(fù)責(zé)。”三年級時(shí)，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上寫著一行字，“海鵬，你是狗嗎？隨地大小便?！迸砻赵儐柡⒆?，海鵬很委屈，“我根本走不到廁所?！?/P>

　　初中一年級，再也無法忍受歧視的海鵬，輟學(xué)回家。海鵬退學(xué)這一年，彭茂琳為他買了一臺(tái)電腦，從那開始他有了一個(gè)新的窗口，整日與游戲?yàn)榘?。也是通過這臺(tái)電腦，彭茂琳在網(wǎng)絡(luò)上認(rèn)識(shí)了其他病友，讓她產(chǎn)生了把血友病患者聚集起來的念頭。

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　　機(jī)緣

　　網(wǎng)絡(luò)上找到同病相憐的人

　　2005年，彭茂琳在“中國血友之家”網(wǎng)站上認(rèn)識(shí)了一位廣州的病友。這個(gè)網(wǎng)站是幾個(gè)病友自發(fā)建立的交流平臺(tái)。血友病發(fā)病率為每10萬男性有5人為病人。中國約有6.5萬血友病人。根據(jù)1999年中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液研究所對國內(nèi)24個(gè)省市37個(gè)地區(qū)的調(diào)查，僅有5000病人登記在冊。

　　那個(gè)廣州病友告訴彭茂琳他認(rèn)識(shí)一位重慶的病友。彭茂琳與此人同住重慶涪陵區(qū)，很快就結(jié)識(shí)?！拔覀兞奶欤揖透杏X很解脫，最起碼我能大膽地告訴人家我兒子的病和我的想法。”彭茂琳說。

　　他們經(jīng)常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐漸，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的?！边@個(gè)想法得到那位病友的贊同。對方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳負(fù)責(zé)。

　　從2005年8月份開始，彭茂琳就按照自己的想法開始實(shí)施計(jì)劃。那一時(shí)期里，下班后所有的時(shí)間，彭茂琳都用在打電話上。很多病人居住在山區(qū)，缺乏相關(guān)知識(shí)，只知道自己得了一種很奇怪的病，甚至連血友病的名字都沒有聽說過。

　　彭茂琳總是在電話里先描述自己孩子的病情，打消對方的戒心，再說明來意。三個(gè)月后，已經(jīng)與80位重慶病友建立聯(lián)系。

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　　籌備

　　歷盡艱辛，80位病友見面了

　　經(jīng)過一段時(shí)間的準(zhǔn)備，彭茂琳決定召集自己認(rèn)識(shí)的這些病友進(jìn)行一次大型聚會(huì)。

　　因?yàn)殚L期以來與重慶醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院的交往，院方特意把自己的禮堂提供作為活動(dòng)場所，并騰出七八張病床以備不時(shí)之需。聚會(huì)選在2006年1月1日，醫(yī)院特意設(shè)宴為到會(huì)病友慶祝新年。

　　那一次活動(dòng)一共有80位病友參加，每位病人有一位家屬陪伴。會(huì)期三天，醫(yī)生們?yōu)榇蠹抑v解血友病知識(shí)，并進(jìn)行凝血因子的自我注射培訓(xùn)。

　　“我現(xiàn)在想起來才知道當(dāng)時(shí)自己膽子有多大。”彭茂琳回憶說。這種藥品需要按照病人體重進(jìn)行注射，每公斤需要10個(gè)國際單位，如果病人發(fā)病，足量注射，一個(gè)人平均需要10瓶。在會(huì)議進(jìn)行的三天期間，不斷有病人家屬報(bào)告自己的親人發(fā)生出血。

　　三天會(huì)議結(jié)束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口氣。也是這次還算成功的聚會(huì)讓彭茂琳覺得應(yīng)該成立一個(gè)民間組織，這樣就可以自己募集資金開展自救。

　　但是國內(nèi)對民間組織的注冊管理非常嚴(yán)格，彭茂琳找到各個(gè)相關(guān)部門所得到的回答全部是，“需要一個(gè)上級主管部門才可以注冊。”彭茂琳所找到的民政以及衛(wèi)生系統(tǒng)，以各種原因拒絕作為主管單位，一時(shí)間陷入被動(dòng)。

　　轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2006年底。彭茂琳得知時(shí)任重慶市委書記的汪洋要途經(jīng)自己廠區(qū)參加會(huì)議，于是寫了封信，說明重慶血友病群體狀況并表明需要注冊的迫切，通過結(jié)識(shí)的一位政協(xié)委員轉(zhuǎn)交汪洋。見信后，汪洋親批給兩位副市長，并責(zé)成相關(guān)部門辦理。2006年12月，彭茂琳拿到注冊正式批文，更名為“重慶血友病康復(fù)協(xié)會(huì)”，衛(wèi)生局被指定為上級主管部門。從開始向各部門申請到最終由省委書記出面才注冊成功歷時(shí)半年。

　　在2007年4月份的成立大會(huì)上，他們得到包括彭茂琳本人所在單位捐款在內(nèi)的三萬多元救助。和其他民間組織的接觸，彭茂琳覺得不能只把希望寄托在募集資金和接受善款上，“那樣救急不救窮”。她決定開展“生產(chǎn)自救”。

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　　自救

　　學(xué)剪紙，希望能夠自食其力

　　在潘軍家的桌子上，堆放著很多完成的剪紙作品和圖樣，全部是血友病患者親手制作的。彭茂琳一直喜愛剪紙藝術(shù)，自己曾經(jīng)學(xué)習(xí)過裝裱，她決定把這個(gè)一技之長變成一個(gè)項(xiàng)目。

　　去年8月，由重慶市殘聯(lián)提供培訓(xùn)場所和食宿，彭茂琳召集20個(gè)血友病患者和家屬進(jìn)行一次長達(dá)25天的剪紙培訓(xùn)?；颊呓?jīng)濟(jì)條件都比較拮據(jù)，無論患者本人還是家屬最急切的是盡一切努力賺錢，他們對剪紙自救的方式頗為懷疑。

　　這樣的懷疑并沒有妨礙這20位病友的熱情?！八麄兲貏e刻苦，早晨四五點(diǎn)就拄著拐杖下樓到教室，晚上12點(diǎn)還在練習(xí)?！迸砻照f。

　　剪紙只是逢年過節(jié)時(shí)家中張貼的窗花，市場并不好。也因?yàn)檫@些血友病患者的努力沒能在短時(shí)間內(nèi)轉(zhuǎn)變?yōu)榻?jīng)濟(jì)利益，當(dāng)初很多熱切的病友已經(jīng)放棄剪紙?！暗浆F(xiàn)在還堅(jiān)持的只有兩個(gè)人?！迸砻沼行o奈。

　　“我現(xiàn)在就是缺錢缺人手，有了資金就可以把工作室做起來，更多的病人加入，進(jìn)入批量生產(chǎn)，就能推向市場。”彭茂琳說。

　　為了能夠盡快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上滿了自己的第27年的工齡，提前內(nèi)退，現(xiàn)在每月只有一千元工資。兒子的醫(yī)藥費(fèi)很大一部分靠她的父母和妹妹幫助。由于用藥缺乏，國內(nèi)血友病患者有98%的致殘率，生活無法自理也使得家屬無法工作。每月數(shù)千元的藥費(fèi)，使得絕大多數(shù)家庭都背負(fù)著沉重的外債。

　　彭茂琳說，她現(xiàn)在只有兩個(gè)想法，一是盡快找到資金讓剪紙項(xiàng)目順利啟動(dòng)；二是，經(jīng)過自己協(xié)會(huì)的努力能讓國內(nèi)的血友病患者免費(fèi)使用上凝血因子。