結(jié)節(jié)性硬化癥患者生存情況及預(yù)防措施是怎樣的？
醫(yī)生，患結(jié)節(jié)性硬化癥能活多久，怎么預(yù)防？
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回答1
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宋長輝 醫(yī)師
安都衛(wèi)生院
一級
全科
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結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見的遺傳性疾病，會累及多個器官系統(tǒng)?；颊叩纳媲闆r受多種因素影響，如病情嚴(yán)重程度、治療及時性、并發(fā)癥控制等。預(yù)防方面，主要通過遺傳咨詢、產(chǎn)前診斷等來降低發(fā)病風(fēng)險。 1. 病情嚴(yán)重程度：輕癥患者可能僅有皮膚損害，對生活影響較小。重癥患者若出現(xiàn)癲癇頻繁發(fā)作、腎功能衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥，生存質(zhì)量和預(yù)期壽命會受較大影響。 2. 治療及時性：早期診斷并積極治療，能有效控制癥狀，延緩病情進展，改善生存狀況。 3. 并發(fā)癥控制：如能有效控制癲癇發(fā)作、保護腎功能，可提高生活質(zhì)量，延長生存時間。 4. 遺傳咨詢：家族中有結(jié)節(jié)性硬化癥患者時，進行遺傳咨詢可評估后代患病風(fēng)險。 5. 產(chǎn)前診斷：孕婦通過羊水穿刺、基因檢測等產(chǎn)前診斷方法，有助于早期發(fā)現(xiàn)胎兒是否患病。 總之，結(jié)節(jié)性硬化癥患者的生存情況因人而異，通過積極治療和預(yù)防措施，可在一定程度上改善預(yù)后。
2024-10-07 20:29
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內(nèi)迄今已有多起報道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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