10月11-12日，由中山大學附屬第三醫(yī)院（以下簡稱 “中山三院”）主辦的中山大學孤獨癥學術(shù)論壇在廣州舉行。中山三院兒童發(fā)育行為中心學科帶頭人鄒小兵教授強調(diào)，近年來，對孤獨癥的理解經(jīng)歷了重要轉(zhuǎn)變，從視其為需醫(yī)學治愈的疾病，轉(zhuǎn)向認可其為一種神經(jīng)多樣性。人們開始意識到孤獨癥個體擁有獨特能力與挑戰(zhàn)，這些不應(yīng)被視為疾病，而是個體與環(huán)境不適配所致。他呼吁創(chuàng)造包容性環(huán)境的重要性，提倡通過教育、社會支持和增進理解來幫助孤獨癥人士發(fā)揮潛能，而非簡單“治愈”。

中山三院兒童發(fā)育行為中心學科帶頭人  鄒小兵  教授

孤獨癥非“病”：構(gòu)建適配環(huán)境與提供具體支持至關(guān)重要

1998年，澳大利亞學者Judy Singer提出，孤獨癥并非傳統(tǒng)意義上的疾病，而是個體心理特征與環(huán)境不匹配所致。

孤獨癥是一種先天的、與生俱來的差異，其基因與普通人不同，但這種不同并不導致身體器官損傷或缺陷，而是在感覺方面存在異常，如對光線、聲音、氣味等刺激的敏感度與常人不同。這種感覺異常導致他們在社交和行為上表現(xiàn)出獨特性，而非“搞破壞”。例如，一個孤獨癥孩子在社交場合中可能會因為光線刺眼或某種氣味不適而顯得焦慮不安，甚至出現(xiàn)看似怪異的行為。但這并非他們故意為之，而是因為他們對環(huán)境的感知與常人不同。如果能為他們創(chuàng)造一個更適宜的環(huán)境，如柔和的光線、無強烈氣味的空間等，他們就能更好地適應(yīng)并參與社交活動。因此，理解孤獨癥的本質(zhì)，為他們提供適配的環(huán)境，才是幫助他們的關(guān)鍵。

10月12日的開幕式上，中山大學附屬第三醫(yī)院鄒小兵、鄧紅珠教授以及愛德基金會高綺君分別作開幕式致辭，三人均強調(diào)到必須認識到孤獨癥譜系人士和所有人一樣，擁有自主決定、為自己發(fā)聲并發(fā)揮所長的基本權(quán)利。他們與每個人一樣，既有獨特的優(yōu)勢，也面臨不同的挑戰(zhàn)——例如，一些人可能展現(xiàn)出對細節(jié)的非凡觀察力，卻可能在閱讀或書寫方面存在困難。因此，創(chuàng)造一個適配的環(huán)境并提供具體支持至關(guān)重要，這能幫助他們突破障礙，充分展現(xiàn)自身價值。

現(xiàn)場還邀請到神經(jīng)多元人士進行自我倡導分享，中國特奧委員會理事倪卓君以《運動使我快樂》為題，生動講述了運動如何為她帶來積極的改變，引發(fā)觀眾深刻共鳴。有現(xiàn)場來賓表示：“卓君的故事讓我十分動容，運動為她帶來的不僅是健康，更是尊嚴和自信。這也讓我重新思考，何為‘能力’，何為‘支持’，如何為他們創(chuàng)造更多的機會和平臺，去發(fā)現(xiàn)和發(fā)揮他們的潛能?！?/p>

改變共融，孤獨癥兒童需要社會關(guān)懷與分類分級管理

孤獨癥孩子的成長和發(fā)展需要家庭、學校和社會的共同努力。鄒小兵教授強調(diào)，家校社應(yīng)齊發(fā)力，為孤獨癥患兒提供融合教育和分級支持。

家長應(yīng)改變對孤獨癥的認知，摒棄“孩子有病要治”的傳統(tǒng)觀念，以理解、包容、接納、尊重和賞識的態(tài)度對待孩子，學習正確的教養(yǎng)方法，關(guān)注并培養(yǎng)孩子的特殊興趣和能力，如記憶力、藝術(shù)或自然科學方面的優(yōu)勢。

在學校層面，教師和學校應(yīng)創(chuàng)造包容和支持的教育環(huán)境，家長要告知學校孩子的特殊需求，學校要開展相關(guān)培訓，教育其他學生理解和接納孤獨癥孩子，避免孤立和霸凌行為。

社會層面，各界應(yīng)改變對孤獨癥的認知和態(tài)度，媒體要傳播科學知識，消除誤解和偏見，政府和公益組織要提供支持和資源，如建立專業(yè)康復機構(gòu)、開展社區(qū)支持項目等。教育上應(yīng)實施分級支持策略，根據(jù)孩子的能力和需求提供相應(yīng)教育和干預措施，輕度孤獨癥孩子納入主流教育，中重度孩子通過早期干預和持續(xù)支持提高生活質(zhì)量和社交能力，融入社會。

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任  鄧紅珠  主任醫(yī)師

孤獨癥高風險兒童：也需精準支持

除了已經(jīng)確診的孤獨癥孩子，那些處于孤獨癥高風險的孩子同樣需要關(guān)注和支持。中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠指出，這些高風險孩子可能在語言發(fā)展、行為表現(xiàn)或興趣點等方面與普通孩子存在差異，家長往往對此感到困惑和擔憂。中山三院兒童發(fā)育行為中心是國內(nèi)最早的針對孤獨癥進行診斷治療的單位，針對這類孩子提供了一系列支持措施，例如，對于語言發(fā)展稍慢的孩子，中心會提供語言訓練和溝通技巧培訓；對于行為偏離的孩子，會教授家長如何引導和管理孩子的行為；對于即將進入幼兒園或?qū)W校的高風險孩子，會開展融合教育準備課程，幫助他們適應(yīng)教育環(huán)境。這些支持措施并非旨在“矯正”孩子，而是幫助他們更好地發(fā)展，減少未來可能面臨的困難。

此外，中心也在探索利用新技術(shù)為孤獨癥孩子和家庭提供更廣泛、更便捷的服務(wù)。通過遠程診斷、在線培訓等方式，將專業(yè)的知識和技能傳遞到偏遠地區(qū)，讓更多家庭受益。

會議現(xiàn)場

學術(shù)論壇聚焦前沿，海內(nèi)外專家解析研究進展

在當天的學術(shù)論壇環(huán)節(jié)，多位海內(nèi)外專家學者圍繞孤獨癥研究的前沿課題展開深入探討。

加拿大蒙特利爾大學醫(yī)學院教授、加拿大健康科學院院士Laurent Mottron教授、加拿大蒙特利爾大學生物醫(yī)學博士David Gagnon、愛爾蘭都柏林三一學院的Michael Fitzgerald教授分享了各自的最新見解。

國內(nèi)學者亦貢獻了多元視角。香港大學心理學系副教授曹凡分享了孤獨癥干預領(lǐng)域的最新進展，內(nèi)容豐富立體；中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學科帶頭人鄒小兵教授分享《自閉癥譜系兒童和家庭系統(tǒng)性困境與對策》，內(nèi)容兼具學術(shù)高度與現(xiàn)實指導意義；中山大學哲學系教授、博士生導師潘大為以《論怎樣不認識你自己》，以深刻的哲學思辨，啟迪觀眾重新審視“認知認知”。

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