最近，上海一女子沙白因患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，因多年控制不佳，決定赴瑞士安樂死沖上熱搜，引發(fā)了大家的熱議。

南方醫(yī)科大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院風(fēng)濕病科醫(yī)生近日接診了一位年僅36歲的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，王女士因“頭暈乏力半月”前來就診?！跋到y(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕，它不是遺傳病，不是傳染病，只是一種慢性病，而且是一種可以被良好控制的慢性?。　憋L(fēng)濕病科肖長(zhǎng)虹教授介紹。

接診的風(fēng)濕病科左芳芳醫(yī)生介紹，王女士已有“干燥綜合征”病史五年，經(jīng)過治療后好轉(zhuǎn)，但自己停藥2年。這半個(gè)月來，她突然感到全身乏力，隨時(shí)可能暈倒，并伴有嚴(yán)重的心慌。就診時(shí)面色蒼白的她，呈現(xiàn)出重度貧血貌，急查血結(jié)果顯示血色素僅為正常人的五分之一。醫(yī)生立即為王女士申請(qǐng)輸注紅細(xì)胞懸液，次日，她的癥狀有所緩解，頭暈和心慌減輕。

風(fēng)濕病科肖長(zhǎng)虹教授經(jīng)過分析王女士的病情，給予激素沖擊及免疫治療，同時(shí)配合中醫(yī)治療后，患者病情得到明顯的改善，血色素在穩(wěn)步上升，目前已出院。

好發(fā)于育齡期女性 女性患病率比男性高出10~12倍

“王女士最終確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，這種病主要是以血液系統(tǒng)損害為主，尤其以血紅蛋白減少為主，以往因?yàn)檠販p少不明顯，表現(xiàn)為眼干、口干，很容易被誤診為“干燥綜合征”。王女士主要表現(xiàn)為貧血，同時(shí)結(jié)合分析血液自身抗體及其他炎癥指標(biāo)，確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，同時(shí)合并干燥綜合征?！毙らL(zhǎng)虹介紹。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種由免疫系統(tǒng)異常激活，而攻擊自身組織的慢性彌漫性的結(jié)締組織病，該發(fā)病原因不明，可能與遺傳、環(huán)境因素、雌激素等有關(guān)，是一種會(huì)導(dǎo)致多系統(tǒng)損害的復(fù)雜的風(fēng)濕病。該病好發(fā)于育齡期女性，育齡期女性比男性患病率高10~12倍。

警惕紅斑狼瘡的多種癥狀 出現(xiàn)這些癥狀趕緊篩查

肖長(zhǎng)虹介紹，突然出現(xiàn)不明原因的慢性貧血是狼瘡的臨床表現(xiàn)之一。此外，還有其他癥狀需要警惕，如發(fā)熱，尤以低、中度熱為常見；臉部皮膚出現(xiàn)頰部蝶形紅斑、光過敏、口腔無痛性潰瘍、脫發(fā)；小便見有泡沫，血尿，或者水腫；腹痛、嘔吐、腹瀉等；反復(fù)自發(fā)流產(chǎn)，甚至有部分人表現(xiàn)為精神異常等。如果有以上的癥狀，多次就診療效不佳，可以到風(fēng)濕科進(jìn)行篩查。

不死的癌癥——系統(tǒng)性紅斑狼瘡真的無法治愈嗎？

肖長(zhǎng)虹表示，因患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡赴瑞士選擇安樂死的沙白的選擇我們無可厚非，但她的方式不可取。系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖可怕，但經(jīng)過科學(xué)的治療，是完全可以控制的。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，治療方式有了多樣化：

1、糖皮質(zhì)激素（簡(jiǎn)稱激素）：在誘導(dǎo)緩解期，根據(jù)病情使用潑尼松，病情穩(wěn)定后2周或6周后緩慢減量，具體遵遺囑。

2、免疫抑制劑：大多數(shù)狼瘡病人，尤其是在病情活動(dòng)時(shí)需選用免疫抑制劑聯(lián)合治療，加用免疫抑制劑有利于更好地控制狼瘡活動(dòng)，保護(hù)重要臟器功能，減少?gòu)?fù)發(fā)，以及減少長(zhǎng)期激素的需要。

3、生物制劑：生物制劑現(xiàn)逐漸應(yīng)用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療，目前用于臨床試驗(yàn)治療狼瘡的生物制劑主要有貝利尤單抗、泰它西普和利妥昔單抗。

4、免疫吸附：是一種清除致病性異常免疫球蛋白的血液凈化技術(shù)，與血漿置換相比不受輸血限制且安全性更高。

5、中醫(yī)藥治療：可以強(qiáng)化治療療效，同時(shí)減輕西藥的副作用。

10年存活率已達(dá)90%以上 系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕

肖長(zhǎng)虹介紹，隨著早期診斷方法的增多和狼瘡治療水平的提高，狼瘡的預(yù)后已明顯改善。目前，生存期已從20世紀(jì)50年代50%的4年生存率提高至80%的15年生存率；10年存活率也已達(dá)90%以上。系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕，它不是遺傳病，不是傳染病，只是一種慢性病，而且是一種可以被良好控制的慢性?。?/p>

只要保持健康的生活方式，堅(jiān)持科學(xué)就醫(yī)、規(guī)范隨訪，病情可以得到良好的控制。如果您或您周圍的人出現(xiàn)以上癥狀，需引起警惕，盡早到院就醫(yī)，盡早診斷，盡早控制病情發(fā)展。

如何預(yù)防狼瘡復(fù)發(fā)？

1、保持心情愉悅，避免不良情緒。

2、樹立健康的心態(tài)，提高治療依從性。

3、有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境。

4、宜進(jìn)食優(yōu)質(zhì)蛋白、低脂肪、低糖、富含維生素，清淡易消化飲食，不食或少食具有增強(qiáng)光敏感作用的食物，如無花果、芹菜、磨菇等。

5、改善生活習(xí)慣。煙草會(huì)誘發(fā)狼瘡的發(fā)作，狼瘡患者應(yīng)避免吸煙。

6、預(yù)防感染。感染是狼瘡患者死亡的首位病因，需加強(qiáng)抗感染意識(shí)，密切觀察皮損及潰瘍的部位、范圍、末梢循環(huán)情況，有無伴隨癥狀，如咳嗽、關(guān)節(jié)痛等，如有須立即去醫(yī)院就診，以免延誤診治。

7、平時(shí)要注意個(gè)人衛(wèi)生，保持口腔、皮膚清潔，勤換衣褲，注意保暖，防止受涼，避免去人群擁擠的公共場(chǎng)所。

8、避免勞累和長(zhǎng)期日曬，重視皮膚護(hù)理：紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，防曬可避免紫外線對(duì)狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。狼瘡患者應(yīng)注意防曬，外出時(shí)盡量避免10：00～15：00，必要時(shí)涂防曬乳或持遮陽(yáng)傘、著長(zhǎng)袖衣褲；禁止日光浴，以防曬傷。室內(nèi)掛窗簾，減少紫外線的照射。避免接觸刺激性物品，如染發(fā)劑、發(fā)膠等。

9、堅(jiān)持遵醫(yī)囑服藥

（1）自動(dòng)減少藥物用量或停藥、不規(guī)范治療、不能堅(jiān)持定期隨訪等嚴(yán)重影響療效，導(dǎo)致無法正確評(píng)估病情，預(yù)后較差。要堅(jiān)持長(zhǎng)期服藥，嚴(yán)格按醫(yī)囑執(zhí)行，不可自行停藥或增減藥量。

（2）服藥期間，家屬應(yīng)注意觀察患者有無真菌感染、潰瘍等不良反應(yīng)，并定期測(cè)量其血壓，觀察血糖、尿糖的變化，出現(xiàn)癥狀及時(shí)咨詢醫(yī)護(hù)人員。

（3）正確應(yīng)對(duì)治療過程中的不良反應(yīng)。

10、休息和適當(dāng)活動(dòng)。病情緩解期可適當(dāng)活動(dòng)和鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)，但所進(jìn)行的活動(dòng)應(yīng)以事后不感到疲勞為度。

作者：南方醫(yī)科大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院許遠(yuǎn)芳、曹艷艷、朱欽文