5月10日第21個(gè)“世界狼瘡日”前夕，由葛蘭素史克中國(guó)舉辦的“以患者為中心，協(xié)同應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)”世界狼瘡日媒體沙龍?jiān)谏虾Ｅe行。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黃浦分院院長(zhǎng)田卓平，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床藥學(xué)院院長(zhǎng)、仁濟(jì)醫(yī)院藥學(xué)部主任林厚文，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)海醫(yī)院藥學(xué)部主任王卓，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任吳歆，前上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟風(fēng)濕科主任周緯及葛蘭素史克中國(guó)副總裁、特藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人張寧出席了本次活動(dòng)，共同探討如何進(jìn)一步規(guī)范系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的診療，以期提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和便利性，提高患者的長(zhǎng)期獲益以及對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。目前，中國(guó)狼瘡患者已超100萬(wàn)，多見(jiàn)于育齡女性。獲益于近年來(lái)生物制劑的飛速發(fā)展，很多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者目前可以實(shí)現(xiàn)持久疾病控制和長(zhǎng)期器官保護(hù)，并顯著減少嚴(yán)重復(fù)發(fā)、在達(dá)到治療目標(biāo)的同時(shí)，最大程度減少激素用量，這對(duì)于患者長(zhǎng)期生存，提高生活質(zhì)量具有重大意義。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黃浦分院院長(zhǎng)田卓平指出，作為我國(guó)衛(wèi)生服務(wù)體系的重要支柱，公立醫(yī)院在推進(jìn)“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”以及實(shí)現(xiàn)“健康中國(guó)2030”目標(biāo)的過(guò)程中肩負(fù)著重大的戰(zhàn)略使命。面對(duì)包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡在內(nèi)的慢性疾病，醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須堅(jiān)定秉持“以患者為中心”的基本原則，從藥物治療策略優(yōu)化、全病程管理、優(yōu)化診療流程等方面制定出更為精準(zhǔn)和貼心的臨床治療方案，從發(fā)展戰(zhàn)略、運(yùn)行機(jī)制到頂層制度設(shè)計(jì)等方面實(shí)現(xiàn)創(chuàng)新升級(jí)。

2024年全國(guó)兩會(huì)期間，政府工作報(bào)告明確提出了“深化公立醫(yī)院改革，以患者為中心改善醫(yī)療服務(wù)”；在《關(guān)于印發(fā)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展促進(jìn)行動(dòng)（2021-2025年）的通知》中，提出了建立健全臨床路徑管理、日間醫(yī)療服務(wù)、合理用藥管理等醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域的十項(xiàng)制度；2023年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《改善就醫(yī)感受提升患者體驗(yàn)主題活動(dòng)方案（2023-2025年）》，要求進(jìn)一步解決人民群眾看病就醫(yī)的急難愁盼問(wèn)題，改善全過(guò)程的就醫(yī)感受，提升患者體驗(yàn)，保障人民群眾享有公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展成果。

對(duì)此，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床藥學(xué)院院長(zhǎng)、仁濟(jì)醫(yī)院藥學(xué)部主任林厚文表示，“狼瘡的治療需要遵循早期、個(gè)體化、多學(xué)科治療的原則，治療狼瘡需要長(zhǎng)期、規(guī)范地使用多種藥物，而藥物的復(fù)雜性和副作用使很多患者困惑不安，容易自行減停藥物。從2017年8月，我們聯(lián)合風(fēng)濕科開(kāi)設(shè)了上海市首個(gè)風(fēng)濕藥物咨詢門診，為以狼瘡為代表的風(fēng)濕免疫病患者提供全程化藥學(xué)服務(wù)。通過(guò)建立患者建立完備的用藥檔案，提供個(gè)性化用藥指導(dǎo)與咨詢，為患者安全用藥保駕護(hù)航。依托藥學(xué)門診建設(shè)，已完成多項(xiàng)臨床研究，基于醫(yī)聯(lián)體共建打造了三級(jí)-二級(jí)-社區(qū)醫(yī)院聯(lián)動(dòng)的全生命周期、同質(zhì)化藥物治療管理模式，通過(guò)專科藥物治療聯(lián)盟將我們的風(fēng)濕藥物治療服務(wù)體系輻射全國(guó)。由于突出的管理成效，仁濟(jì)醫(yī)院《風(fēng)濕病藥物治療管理重點(diǎn)專科建設(shè)》項(xiàng)目榮獲了2022年中國(guó)醫(yī)院管理獎(jiǎng)學(xué)科管理金獎(jiǎng)。另外，便利性也是影響患者用藥依從性的重要影響因素，我們要勇于打破用藥壁壘，暢通藥品供應(yīng)渠道，提高藥品的可及性，讓患者用藥更便利。同時(shí)也要關(guān)注患者在用藥過(guò)程中的體驗(yàn)，盡可能地減少他們的不便和負(fù)擔(dān)。在這個(gè)基礎(chǔ)上，我們藥師也通過(guò)線上和線下等方式開(kāi)展用藥咨詢、藥學(xué)宣講、發(fā)布科普短視頻等方式，為患者定制用藥寶典?！?/p>

“在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過(guò)程中，醫(yī)療服務(wù)的便利性在患者長(zhǎng)期獲益和慢病管理中顯得尤為重要。比如生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，目前在大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)里還是需要患者住院接受治療，無(wú)法實(shí)現(xiàn)門診輸注，影響了很多患者治療的連續(xù)性及依從性?！?海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任吳歆補(bǔ)充說(shuō)。

海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)海醫(yī)院藥學(xué)部主任王卓表示：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的個(gè)體化用藥和用藥依從性對(duì)患者的長(zhǎng)期生存和生活質(zhì)量非常關(guān)鍵，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要在現(xiàn)有的政策框架下，充分發(fā)揮藥學(xué)人員技術(shù)服務(wù)，開(kāi)展該類患者治療藥物監(jiān)測(cè)，促進(jìn)個(gè)體化用藥，通過(guò)精細(xì)化的服務(wù)設(shè)計(jì)和多學(xué)科資源整合，構(gòu)建一個(gè)針對(duì)性強(qiáng)、靈活創(chuàng)新、全流程的用藥服務(wù)體系?！?/p>

海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔強(qiáng)調(diào)，隨著公立醫(yī)院的發(fā)展向“以健康為中心”的理念轉(zhuǎn)變，我國(guó)在系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療和全病程管理上也要強(qiáng)調(diào)以患者為中心，提供連續(xù)、綜合、個(gè)性化的醫(yī)療服務(wù)，利用現(xiàn)有的醫(yī)療資源獲取最大化的臨床效益。

專家們?cè)诨顒?dòng)中分享了各自醫(yī)院在提升患者治療體驗(yàn)方面的成功案例。前上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟風(fēng)濕科主任周緯提到，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范圍，有效回應(yīng)了患者的迫切需求，提升了規(guī)范治療和管理水平，大幅提高了患者的治療獲益。

“長(zhǎng)久以來(lái)，GSK持續(xù)引進(jìn)創(chuàng)新治療方案并拓展新適應(yīng)癥以改善狼瘡患者預(yù)后。于此同時(shí)，我們也一直在關(guān)注中國(guó)百余萬(wàn)患者的未盡之需。在第21個(gè)‘世界狼瘡日’到來(lái)之際，GSK呼吁全社會(huì)持續(xù)關(guān)心狼瘡患者治療中的困難、關(guān)注患者提升生活質(zhì)量等需求。我們希望攜手社會(huì)各界一起去改善患者的就醫(yī)環(huán)境和服務(wù)供給，增強(qiáng)患者對(duì)抗疾病，追求美好生活的信心?！备鹛m素史克中國(guó)副總裁、特藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人張寧說(shuō)。