2023年10月18日，“孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃-照顧者技能培訓(xùn)項(xiàng)目”在廣州舉行啟動(dòng)儀式。該項(xiàng)目由深圳壹基金公益基金會(huì)和中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院合作，聯(lián)合廣州揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部、鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心、西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心等機(jī)構(gòu)共同參與，旨在為發(fā)育障礙和孤獨(dú)癥兒童的家庭提供科學(xué)有效的養(yǎng)育技能培訓(xùn)，改善兒童的生活質(zhì)量和發(fā)展?jié)撃堋?/p>

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任  鄧紅珠

“希望通過這個(gè)培訓(xùn)，家長能掌握科學(xué)養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的技能，學(xué)會(huì)如何與孤獨(dú)癥孩子相處、溝通、互動(dòng)，在日常生活中，教會(huì)孩子活動(dòng)技能、游戲技能等，并糾正孩子的不良行為和情緒問題，形成良好的親子關(guān)系；同時(shí)，讓家長在養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的過程中遇到困難時(shí)，也知道如何解決，如何保持自己的身心健康?！敝猩饺簝和l(fā)育行為中心主任鄧紅珠介紹。

照顧者技能培訓(xùn)項(xiàng)目（WHO-CST）是由世界衛(wèi)生組織（WHO）聯(lián)合孤獨(dú)癥之聲（Autism Speaks）發(fā)起的針對(duì)發(fā)育落后兒童的全球性項(xiàng)目，目前已在超過40個(gè)國家和地區(qū)開展臨床試驗(yàn)和時(shí)間，結(jié)果表明：該項(xiàng)目具有良好的可行性、可接受性和有效性（Sengupta et al。， 2023；Montiel-Nava， et al。， 2022； Schlebusch et al。， 2022）。該項(xiàng)目充分調(diào)動(dòng)“專業(yè)人員-非專業(yè)人員-兒童照顧者”的技能傳遞鏈條，在專業(yè)資源匱乏的地區(qū)向發(fā)育障礙兒童的照顧者提供基于循證醫(yī)學(xué)的養(yǎng)育技能培訓(xùn)，從而有效降低兒童發(fā)育障礙疾病尤其是孤獨(dú)癥的致殘率。

據(jù)了解，我國孤獨(dú)癥患者超過1500萬，其中0到14歲兒童患者超過200萬，并且近年來的患病率有上升趨勢。面對(duì)這一嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授、主任鄧紅珠教授表示，作為全球首批參與世界衛(wèi)生組織臨床研究與推廣項(xiàng)目“發(fā)育障礙兒童家庭干預(yù)培訓(xùn)項(xiàng)目（CST）”的研究單位，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心全程主導(dǎo)CST項(xiàng)目工具包的翻譯與中國本土化修訂，并于2016年在全球率先舉辦了國家級(jí)導(dǎo)師培訓(xùn)，在國內(nèi)積極推動(dòng)以家庭-社區(qū)為基礎(chǔ)的孤獨(dú)癥早期干預(yù)工作；2020年，在東莞市政府一號(hào)文件的支持下，中山三院首次在國內(nèi)開展CST隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，現(xiàn)已通過第三方機(jī)構(gòu)的評(píng)審并取得理想效果，并獲得家長的高度認(rèn)可。目前，兒童發(fā)育行為中心有8名CST主培訓(xùn)師資質(zhì)的醫(yī)生，團(tuán)隊(duì)積極推廣CST項(xiàng)目在國內(nèi)的應(yīng)用和普及。通過培訓(xùn)引導(dǎo)師、建立家長組織、開展線上線下課程等方式，幫助更多的發(fā)育障礙和孤獨(dú)癥兒童及其家庭獲得專業(yè)和有效的指導(dǎo)和支持。本次雙方的合作項(xiàng)目，也是全世界首次有針對(duì)性的借由家長組織推廣CST項(xiàng)目的嘗試。

啟動(dòng)儀式上，深圳壹基金公益基金會(huì)合作發(fā)展總監(jiān)張鑾明表示，壹基金非常重視對(duì)特殊需要兒童及其家庭的關(guān)注和幫助，截至2022年底，“壹基金海洋天堂計(jì)劃”攜手全國31?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）262市8個(gè)行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)共605家社會(huì)組織，幫助超過46.858萬人次特殊需要兒童和青年，以及81.8萬家庭照顧者改善困境。當(dāng)前，心智障礙者家庭面臨的問題仍有很多空白點(diǎn)待填補(bǔ)，其中，面向?qū)W前及學(xué)齡早期心智障礙兒童照顧者的公共服務(wù)極其匱乏，眾多家庭照料者正遭受著沉重的打擊。CST是以發(fā)育障礙兒童家庭支持為本、且在全球范圍內(nèi)基于循證研究的項(xiàng)目，壹基金聯(lián)動(dòng)多地心智障礙家長組織，全力支持CST項(xiàng)目通過多路徑在國內(nèi)范圍內(nèi)的實(shí)踐和探索，為提升兒童早期發(fā)展?jié)撃堋⒋罱ㄉ鐓^(qū)內(nèi)的家庭支持系統(tǒng)、提升全社會(huì)對(duì)特殊需要兒童的理解和關(guān)愛而努力。

作為國內(nèi)最早的家長自組織代表，廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部理事長戴榕在啟動(dòng)儀式上發(fā)言。她表示，揚(yáng)愛是一家由特殊需要兒童的家長自發(fā)組織的社會(huì)團(tuán)體，致力于為特殊需要兒童及其家庭提供多元化的服務(wù)和支持。揚(yáng)愛將與各方攜手合作，積極推進(jìn)CST項(xiàng)目在廣州的實(shí)施，探索本地經(jīng)驗(yàn)及可復(fù)制的模式，為廣大特殊需要兒童及其家庭帶來更多的希望和溫暖。

來自鄭州的家長魏飛洋，是本次參與培訓(xùn)的引導(dǎo)師之一。作為一名特殊需要兒童的母親，她表示，過去在尋找干預(yù)資源的過程中經(jīng)歷過很多挑戰(zhàn)。CST項(xiàng)目能夠讓家長學(xué)到很多科學(xué)有效的養(yǎng)育技能，更好地理解和幫助自己的孩子，也讓她有機(jī)會(huì)與其他家長分享和交流，形成互助守望、彼此支持的社區(qū)。她表示將努力學(xué)習(xí)和實(shí)踐，盡自己最大的努力，將CST項(xiàng)目傳遞給身邊的特殊需要兒童及其家庭，讓他們感受到CST項(xiàng)目帶來的改變和希望。

啟動(dòng)儀式結(jié)束后，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心將為參與CST項(xiàng)目的引導(dǎo)員開展為期四天的培訓(xùn)和指導(dǎo)，介紹CST項(xiàng)目的基本內(nèi)容、技能和操作方法，為后續(xù)在社區(qū)的項(xiàng)目實(shí)施做好準(zhǔn)備。

據(jù)悉，“孤獨(dú)癥兒童家庭支持計(jì)劃-照顧者技能培訓(xùn)項(xiàng)目”將在廣州、鄭州、西安市范圍內(nèi)開展為期一年的試點(diǎn)，預(yù)計(jì)將有100個(gè)發(fā)育障礙和孤獨(dú)癥兒童家庭受益。項(xiàng)目將根據(jù)試點(diǎn)效果和家長反饋，不斷完善和優(yōu)化項(xiàng)目模式，以期未來能在全國范圍內(nèi)普及和推廣。

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