近日，一部疾病題材的親情電影《了不起的老爸》引發(fā)眾多關(guān)注和共鳴，也讓大家認(rèn)識(shí)了罕見疾病多發(fā)性硬化。影片的導(dǎo)演周青元在接受采訪中表示，希望借著這部影片讓更多人了解多發(fā)性硬化這個(gè)疾病，激勵(lì)更多人積極面對(duì)。

2021年6月27日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組舉辦了一場(chǎng)特殊的觀影活動(dòng)，邀請(qǐng)了40余名多發(fā)性硬化患者及家屬、公眾與北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授和北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁教授一同觀看影片《了不起的老爸》。觀影結(jié)束后多發(fā)性硬化病友與專家圍繞著疾病癥狀與就診科室、疾病修正治療（DMT）的重要性、遺傳與備孕、行走功能改善等話題展開熱烈討論。

觀影現(xiàn)場(chǎng)（圖片由通訊員提供）

女性的患病率約是男性的2倍

影片中，剛上大二的“肖爾東”風(fēng)華正茂，卻身患多發(fā)性硬化，讓人惋惜的同時(shí)也讓人好奇，多發(fā)性硬化究竟是一種怎樣的疾?。勘本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁教授教授表示，多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c(diǎn)的免疫介導(dǎo)性疾病，好發(fā)于20-40歲的中青年，是目前全球最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一 。影片里的“肖爾東”正處在這個(gè)年齡段。一般來說，女性的患病率約是男性的2倍 ，因此這種疾病又稱為“美女病”；而男性患病也不容忽視。

“多發(fā)性硬化確診時(shí)，病灶出現(xiàn)在不同位置，患者會(huì)表現(xiàn)出不同癥狀。常見癥狀出現(xiàn)時(shí)，患者會(huì)有一些感覺異常，比如感覺肢體麻木或出現(xiàn)電影主人公的視力問題，還會(huì)出現(xiàn)行走功能障礙，比如平衡功能失調(diào)或者走路跑偏，也會(huì)影響到尿便功能。出現(xiàn)這些癥狀后，建議可以去掛神經(jīng)內(nèi)科?！?/p>

但是，不是說有了這些癥狀就一定是多發(fā)性硬化，比如說有時(shí)候視力下降可能就是因?yàn)橐曈X疲勞。徐雁教授認(rèn)為，各位網(wǎng)友需要重視多發(fā)性硬化，但是不要被這些癥狀所嚇倒?！岸喟l(fā)性硬化是一個(gè)異質(zhì)性很強(qiáng)的疾病，只要早診早治、堅(jiān)持規(guī)范治療，也能擁有高品質(zhì)的生活?！?/p>

多發(fā)性硬化不影響妊娠，但需遵醫(yī)囑

由于此種疾病女性患病率較多，有備孕計(jì)劃的女性患者是否可以懷孕？徐雁教授介紹，多發(fā)性硬化并不影響妊娠，妊娠也不會(huì)增加或加重患者長(zhǎng)期致殘的風(fēng)險(xiǎn)。有研究證實(shí)，多發(fā)性硬化患者在懷孕期間由于雌激素水平升高，復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)降低，但是在產(chǎn)后由于雌激素水平的回落，會(huì)有一定的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，所以整個(gè)孕期一定要在醫(yī)生的指導(dǎo)下管理疾病。

“通常情況下，多發(fā)性硬化患者在備孕前需要停藥，因此患者需要選擇靈活的治療方案，在必要時(shí)遵醫(yī)囑停藥?！?/p>

北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授強(qiáng)調(diào)，多發(fā)性硬化既非“先天性疾病”也非“遺傳性疾病”。但該病的病因中，少部分病人可能在有“遺傳”因素前提下，加上一定環(huán)境條件，而顯現(xiàn)出疾病來。

緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療是目前主流療法

在電影中，對(duì)于多發(fā)性硬化的治療，醫(yī)生說到了激素和干擾素兩種方法，干擾素是疾病修正治療（DMT）的一種，多發(fā)性硬化患者為什么要進(jìn)行疾病修正治療？徐雁教授解釋，多發(fā)性硬化包括急性發(fā)作期和緩解期，其中緩解期的控制是治療的關(guān)鍵窗口期，確診后盡早開始疾病修正治療并堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范治療，可減少疾病復(fù)發(fā)，并最終延緩患者進(jìn)入到殘疾狀態(tài)的時(shí)間。疾病修正治療是國內(nèi)外治療指南及專家共識(shí)一致推薦的緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療，是目前主流療法，有助于減少和減輕復(fù)發(fā)的頻率和嚴(yán)重程度。

然而，目前我國的疾病修正治療率還不到20%2。許賢豪教授表示，《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》數(shù)據(jù)指出：由于缺乏療效或存在副作用，三分之一的患者曾終止了疾病修正治療，急需新的DMT藥物進(jìn)一步控制病情。

徐雁教授說，自2018年多發(fā)性硬化被納入《第一批罕見病目錄》后，患者能夠選擇的DMT藥物也越來越多了，除了干擾素外，還有特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富馬酸二甲酯這四種口服的DMT藥物?！皣H上已有十幾種可用的DMT治療藥物，我們也正在與國內(nèi)外醫(yī)藥企業(yè)共同致力于推進(jìn)藥物引入和開發(fā)。同時(shí)，對(duì)癥治療的藥物也開始進(jìn)入中國了。比如：就步行功能障礙來說，氨吡啶緩釋片目前已經(jīng)獲批，這是國內(nèi)首個(gè)改善多發(fā)性硬化成年患者行走能力的治療方法。未來治療“武器”多了，患者的生活質(zhì)量還會(huì)繼續(xù)提高。因此，建議患者在醫(yī)生指導(dǎo)下，選擇合適的藥物組合，兼顧DMT藥物治療及對(duì)癥治療，短期改善步行能力，長(zhǎng)期延緩疾病進(jìn)展?！?/p>

另外，現(xiàn)實(shí)中有不少患者因?yàn)樗幬锏母弊饔枚芙^服藥或者停藥，徐雁教授強(qiáng)調(diào)，任何藥物的治療都是一把雙刃劍，藥物之所以能夠在臨床上使用，前期都會(huì)經(jīng)過大量的臨床研究，而且一定是患者的獲益大于風(fēng)險(xiǎn)。多發(fā)性硬化患者如果在急性期不治療，不能很快地控制病情，后面患者還是容易復(fù)發(fā)、進(jìn)展；如果緩解期不用藥，就會(huì)導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作，甚至致殘，因此停藥是不可取的。在疾病治療過程中，醫(yī)生往往會(huì)要求患者定期監(jiān)測(cè)和隨訪，幫助患者進(jìn)行用藥管理。

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