血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，其特征是活性凝血酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，患者終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向。由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII，血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等會(huì)發(fā)生頻繁、反復(fù)的出血，可導(dǎo)致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等嚴(yán)重后果。因此，血友病小朋友也常被稱為“玻璃娃娃”，為了避免出血，他們不能跑也不能跳，再平常不過的奔跑與玩樂似乎都成了他們眼中的奢望。

而正是這群看似與運(yùn)動(dòng)“絕緣”的小患兒們，卻在5月29日兒童節(jié)到來之際經(jīng)歷了一次快樂“冒險(xiǎn)”——規(guī)范化預(yù)防治療守護(hù)下的他們，跟隨北京兒童醫(yī)院血友病診療中心兒內(nèi)科學(xué)博士研究生、大學(xué)生體育協(xié)會(huì)學(xué)生健美操高級(jí)認(rèn)證 “拾叁哥哥 ”，一起揮灑汗水，享受運(yùn)動(dòng)的魅力！

這場(chǎng)特殊的“體育課”，是中華社會(huì)救助基金會(huì)主辦，羅氏制藥中國(guó)及上藥云健康益藥藥業(yè)共同支持的“友伴一生，愛佑全程”2021血友病醫(yī)患交流會(huì)上海場(chǎng)活動(dòng)為血友病小朋友們準(zhǔn)備的兒童節(jié)驚喜。希望通過安全運(yùn)動(dòng)，讓孩子們感受身體的力量，做自己人生路上的小英雄。

與此同時(shí)，活動(dòng)還特別邀請(qǐng)了上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主治醫(yī)師張婧博士以及上海兒童醫(yī)學(xué)中心主管護(hù)師李瓊娜，為血友病患兒的家長(zhǎng)們帶來兼具“理論與實(shí)踐”的“科普小課堂”，從規(guī)范治療與日常護(hù)理等方面，幫助爸爸媽媽守護(hù)血友寶貝的健康。

讓更多血友病小朋友擺脫輪椅，擁抱“零出血”的自由人生是所有人最大的心愿。2021年4月17日世界血友病日，羅氏中國(guó)就攜手中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)血友病協(xié)作組、北京生命綠洲公益服務(wù)中心、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心，共同舉辦中國(guó)血友病“0計(jì)劃”，助力提升血友病診療水平，給予患兒及其家庭全方位的支持，幫助血友病小朋友們實(shí)現(xiàn)“0出血”、“0靶關(guān)節(jié)”的夢(mèng)想。

雖然血友病是一種罕見病，但愛不罕見。希望在這個(gè)屬于孩子們的節(jié)日里，每一個(gè)“罕見”的血友寶貝都能在愛的暖流中徜徉，點(diǎn)亮心中希望。

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