近日，由國家衛(wèi)健委藥物政策專家及國家醫(yī)療保障局專家常峰教授、省衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管處張立峰副處長、省委統(tǒng)戰(zhàn)部光彩事業(yè)指導(dǎo)中心梁志弘科長等組成的罕見病工作視察組到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院（以下簡稱“中山一院東院”）調(diào)研神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病門診情況。調(diào)研會議由東院黃海威副院長主持。

會上，黃海威副院長圍繞罕見病的服務(wù)背景、組織架構(gòu)與人員組成、診療流程、罕見病藥品保障與“空中藥房”等方面，介紹了中山一院東院遺傳病/罕見病門診運(yùn)作情況。他同時指出，中山一院東院開展遺傳病/罕見病一體化診療的意義，在于通過中山一院東院強(qiáng)有力的多學(xué)科合作及線上線下并進(jìn)的方式，實(shí)現(xiàn)遺傳病/罕見病的診療、護(hù)理、健康宣教與優(yōu)生優(yōu)育全閉環(huán)服務(wù)，并借助醫(yī)療與醫(yī)藥雙醫(yī)聯(lián)動方式，逐步探索罕見病治療與藥品供應(yīng)保障機(jī)制，真正將罕見病治療落到實(shí)處。

（與會領(lǐng)導(dǎo)合影）

常峰教授在講話中表示，國家正大力推進(jìn)遺傳病/罕見病診治工作，鼓勵規(guī)范化診斷和治療，大部分遺傳病/罕見病原因復(fù)雜，診斷困難，藥品短缺，亟需多方合作，共同解決問題。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院與華潤醫(yī)藥攜手創(chuàng)建的罕見病藥物保障機(jī)制，是有益的探索，值得研究總結(jié)。

張立峰副處長對中山一院東院高效落實(shí)省衛(wèi)健委有關(guān)文件精神，在全省遺傳病/罕見病診療工作方面的先行先試表示贊賞。他認(rèn)為遺傳病/罕見病患者在中國越來越龐大，疾病負(fù)擔(dān)越來越重，主要來源于對疾病認(rèn)識不足、診療資源不足及藥物可及性不足，而中山一院東院遺傳病/罕見病門診的成功經(jīng)驗(yàn)，值得在全省推廣，是遺傳病/罕見病患者的福音。

最后，與會人員就進(jìn)一步加深合作進(jìn)行深入討論。

據(jù)悉，今年5月份中山一院東院神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病咨詢門診整合醫(yī)療、醫(yī)藥、檢驗(yàn)及社會力量，首設(shè)罕見病一體化診療服務(wù)模式。自成立以來，短短2個多月間收獲令人興奮的成果，患者來自省內(nèi)外，也有來自美國和香港，大大提高罕見病患者的診斷效率和就診體驗(yàn)。

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