30年經(jīng)歷5次脊柱手術(shù) 小伙苦訴輾轉(zhuǎn)求醫(yī)史
近日,中山一院脊柱側(cè)彎中心成功地為一名經(jīng)歷四次手術(shù)的脊柱側(cè)彎患者施行高難度的脊柱側(cè)彎翻修手術(shù)。家庭醫(yī)生在線編輯有幸地第一時間采訪到了該患者李至。我們采訪的時候,已經(jīng)是他進(jìn)行脊柱側(cè)彎翻修手術(shù)后十多天了,恢復(fù)得很好,已經(jīng)可以下地行走。他見家庭醫(yī)生在線的編輯到來,還特意請護(hù)工幫忙裝上了支具,坐了起來,笑著給我們講述他30年曲折的求醫(yī)之路,共歷經(jīng)的五次脊柱手術(shù)?;蛟S自己本身是學(xué)醫(yī),也是醫(yī)生的緣故,雖然經(jīng)歷了漫長的時間,但他對每一次手術(shù),每一個求醫(yī)的過程,都記憶猶新。
(圖:左為重度脊柱側(cè)彎翻修患者李至;右為主刀專家:中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎臨床科研中心主任楊軍林教授)
噩夢從半歲開始
“半歲左右,家人發(fā)現(xiàn)我的背上隆起一個小包,之后越來越發(fā)展。兩歲的時候,去了昆明附二院,檢查出脊柱側(cè)彎,但由于太小了,還不能做手術(shù),只能做支具治療,每年一換,一直到14歲,但沒多大效果?!崩钪粱貞浧鹆藘簳r的病況,他笑著感嘆道:“這病真是折騰”。
摔了一跤,把第一次手術(shù)給毀了
等待了14年,他終于成功地做了第一次脊柱矯正手術(shù)。那是1997年, 14歲,父母帶著他去昆明附二院做了第一次手術(shù)。手術(shù)的效果非常好,但不幸的是,在手術(shù)順利完成的兩三個月后,騎自行車摔了一跤,把體內(nèi)的內(nèi)固定棒折斷了。當(dāng)時離家讀初中,并不敢告訴家里人,當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)的時候,已經(jīng)是兩年后了,那時脊柱畸形的情況已更為嚴(yán)重了。
高考前遭遇不幸:提了一桶水,又把第二次手術(shù)給毀了
2000年,李至隨家人到昆明附二院進(jìn)行了第二次手術(shù),進(jìn)行翻修,但效果打了折扣。一直保持到了高中的第三年,不幸再次出現(xiàn)。“在高考前的一個月,打掃衛(wèi)生的時候,我提了一桶大概30公斤的水,從一樓到四樓,當(dāng)躺下來的一瞬間,突然一下子腰酸得不得了,當(dāng)時就意識到出事了?!钡诙焖ⅠR去醫(yī)院檢查,“當(dāng)結(jié)果出來時,心都涼透了。”他這樣形容了當(dāng)時的心情。因為那個固定脊柱的內(nèi)固定棒又?jǐn)嗔?,即使是沒有完全裂開。
這次事件嚴(yán)重影響到他的高考正常水平發(fā)揮,他說:“高考那幾天,整個人的內(nèi)分泌、新陳代謝都失調(diào)了,發(fā)高燒,又拉肚子等等,整個人是崩潰的,最后雖然上了重點分?jǐn)?shù)線,卻與自己心儀的大學(xué)失之交臂。”
高考后李至又馬上去了昆明醫(yī)院,但這次,醫(yī)生并不建議重做翻修手術(shù)。一方面認(rèn)為重做并沒有太大的意義,不會達(dá)到很好的效果,另一方面,需要做大型的矯正手術(shù),費用特別巨大。所以李至的第三次手術(shù),只是開了一刀,把已經(jīng)斷了的棒取出來,沒有再裝新棒。
從南京到北京,看遍知名脊柱側(cè)彎醫(yī)院醫(yī)生,只余“等癱”的命運
李至大學(xué)畢業(yè)后,當(dāng)了一名醫(yī)生,以他對醫(yī)學(xué)的理解,深刻的認(rèn)識到:如果不治,最終只能癱瘓在床。他深信:過去這么多年了,醫(yī)學(xué)應(yīng)該更為進(jìn)步了吧,說不定可以治了呢?
可這一次,從南京到北京,一路輾轉(zhuǎn),都找不到醫(yī)生愿意幫他做手術(shù)。2011年3月,李至慕名到中國最早進(jìn)行脊柱手術(shù)的南京鼓樓醫(yī)院,醫(yī)生告訴他,“你的骨骼已經(jīng)高度融合了,做手術(shù)的風(fēng)險大,效果不好,不主張做。”聽到這個消息后,他在醫(yī)院旁的南京大學(xué)一言不發(fā)的坐了一天,心情跌到了谷底。
最終他想到了醫(yī)療條件最好的首都,希望有奇跡。他先后去了5次北京,去了301醫(yī)院,306醫(yī)院,北京協(xié)和醫(yī)院,北京朝陽醫(yī)院等,遍訪名家,先后在這些頂尖的醫(yī)院住院數(shù)十天,結(jié)果都是因為他的問題太棘手而拒絕給他手術(shù),無奈出院。
當(dāng)時,李至去了北京301醫(yī)院,醫(yī)生已信誓旦旦答應(yīng)幫他做矯正手術(shù),但前提是要先到神經(jīng)外科做脊髓栓系手術(shù)?!白隽怂┫凳中g(shù)一定幫你做脊柱矯正手術(shù)?!崩钪粱貞?。于是,他去做了脊髓栓系手術(shù)。當(dāng)他滿懷希望等待第二天的手術(shù)之際,醫(yī)生在術(shù)前會診中聽從了國外脊柱專家的意見,最終還是以手術(shù)風(fēng)險太大,婉拒了為他手術(shù)?!搬t(yī)生跟我說,你不做手術(shù),有可能還能走幾年,做手術(shù)的話,很可能就癱了?!崩钪粮锌卣f:“那時聽到一些病友在談?wù)摚耸?、四萬的手術(shù)費,我十分羨慕。我想花錢,花不出。”
對于李至來說,能夠找到醫(yī)生愿意為他做手術(shù),已經(jīng)是最大的心愿了。之后,他又找到了北京306醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院等知名的脊柱專家,大都以手術(shù)風(fēng)險太大為由,不建議手術(shù)。
求醫(yī)路從北到南 廣州 “16小時手術(shù)”改變命運
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在北京協(xié)和醫(yī)院的仉建國教授這里,仉教授在全面評估李至的情況后,建議他找廣州中山一院的楊軍林教授,因為中山一院的脊柱側(cè)彎臨床科研中心有一個全面的團(tuán)隊配合手術(shù),手術(shù)可能性更大。
“至于能夠改善多少就盡量做多少,具體看術(shù)中的情況而定,而且手術(shù)的風(fēng)險是很大的?!睏钴娏纸淌谶@樣對他說。他沒有猶豫,下定決心要做。因為這一年,他的脊柱側(cè)彎度數(shù)增加了11度。2013年4月19號,李至終于等到了第五次手術(shù)。手術(shù)歷經(jīng)了16小時,最終有驚無險的出來了?!拔姨稍贗CU里,用手一摸,摸不到膝蓋了,我知道手術(shù)成功了,自己還長高了!”李至用近乎夸張的語氣向我們描述術(shù)后的情景,欣喜之情,溢于言表。最終這次手術(shù)的結(jié)果是讓他的后突度數(shù)差不多改善了一半,側(cè)彎度數(shù)改善了三分之一,增高了12cm。
“在我近30年的生命河流中,沒有哪怕一段是清澈的,我的心靈也沒有一刻是寧定的?!崩钪猎谌罩局羞@樣寫道。近30年的脊柱畸形,讓他的身心、生活學(xué)習(xí)等方面都飽受了痛苦,在學(xué)業(yè)的道路上不僅錯過了自己心儀的大學(xué),也不敢再去考研究生,更不敢談對象,怕耽誤人家。但李至憑著自己堅持不懈的努力,堅定不移的就醫(yī)態(tài)度,獲得了繼續(xù)行走的機(jī)會。這次手術(shù)的成功,讓一路支持他的家人與他自己都得到了精神壓力上的最大解放,讓他對生活有了新的憧憬,他笑著說:“這次手術(shù)后,我要回去好好過日子,享受生活?!?/p>
主刀專家楊軍林:寧愿做5臺新手術(shù),也不愿做1臺翻新,太難了!
談到這臺翻新手術(shù),中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎臨床科研中心主任楊軍林教授忍不住感嘆,“寧愿做5臺新手術(shù),也不愿做1臺翻新手術(shù),實在太難,風(fēng)險太大了?!?/p>
脊柱的翻新手術(shù)難在哪里?楊軍林教授介紹,由于病人之前已經(jīng)做過脊柱手術(shù),經(jīng)過術(shù)后融合等生理變化,脊椎的解剖結(jié)構(gòu)已經(jīng)不清,椎弓根異常,骨頭也疏松了,還有脊髓栓系的并發(fā)癥。手術(shù)的步驟是,先把增生的骨頭一點一點磨掉,再打釘固定矯形。由于結(jié)構(gòu)不清,就像是在沼氣里走路,看不清楚,20多枚釘,如一顆偏差都會導(dǎo)致癱瘓等嚴(yán)重并發(fā)癥。而骨質(zhì)疏松,像在沙子里打樁,如果不準(zhǔn)確打牢樁和不合理布樁,就無法矯形且易導(dǎo)致樁移位,從而產(chǎn)生嚴(yán)重并發(fā)癥;在這種不穩(wěn)定樁下,需準(zhǔn)確合理平衡矯形,如矯形力過大,一個樁拔起,就會像多米諾效應(yīng),全樁松動,導(dǎo)致截骨移位,產(chǎn)生嚴(yán)重截癱并發(fā)癥。
“手術(shù)中,主刀醫(yī)生主要根據(jù)誘發(fā)電位師的引導(dǎo)進(jìn)行手術(shù),而誘發(fā)電位師又依靠麻醉師的配合,環(huán)環(huán)相扣,配合不好,就可能傷到中間的脊髓,病人馬上就癱掉了。”楊軍林教授回憶,CT檢查時發(fā)現(xiàn)李至有部分脊髓是外露的,開刀后更加確認(rèn)了,完全無任何保護(hù),一不小心碰到了,病人就癱了或是沒命了。
楊軍林教授強(qiáng)調(diào),在手術(shù)中,病人的生命安全為第一要素,其次是脊髓安全,再是功能的保障?!八栽诖祟愂中g(shù)中,更考驗的是團(tuán)隊配合,術(shù)中的保障,以及術(shù)后的ICU護(hù)理,營養(yǎng)的調(diào)配,并發(fā)癥的預(yù)防等。”
楊軍林教授跟家庭醫(yī)生在線編輯介紹到,手術(shù)的成功離不開一個專業(yè)又全面的團(tuán)隊。中山一院脊柱側(cè)彎臨床科研中心,是國內(nèi)第一家綜合性脊柱側(cè)彎治療中心,以脊柱外科牽頭,聯(lián)合包括影像中心、麻醉科、手術(shù)室、外科ICU,胸外科等17個科室近50多名成員。手術(shù)數(shù)量和質(zhì)量均達(dá)全國領(lǐng)先水平。就診患者來自全國各地,其中外省的患者就占了大概50%。
七律醫(yī)贊送專家
在采訪的尾聲,李至透露,寫了一首七律詩送給楊軍林教授的團(tuán)隊,以感謝他們的“再造之恩”:
七律*醫(yī)贊
松柏傲視雪霜過,弱花終為雨欺落。
從來生靈從來苦,難求老君難求佛。
半廂閑情拋幾多,一片赤心任消磨。
醫(yī)之大者精誠俱,何暇邀功厚與薄?
李至
2013.5.8
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