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孩子被診斷為漸凍人,如何提高生存質量?

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):我的孩子剛生下來時吸允能力很差,只能用吸管把奶水往嘴里滴,而且現在說話能力很差,更加不會走路,去醫(yī)院檢查說是漸凍人,想知道漸凍人應該怎么生存?

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    許宗彥 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內科

    漸凍人即肌萎縮側索硬化,是一種罕見的神經系統疾病。患者會逐漸失去運動、語言等能力。提高漸凍人的生存質量,需要綜合多方面的措施,包括醫(yī)療干預、康復訓練、心理支持、生活護理、營養(yǎng)保障等。 1.醫(yī)療干預:通過藥物治療,如利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等,延緩病情進展。但藥物效果因人而異,需遵醫(yī)囑使用。 2.康復訓練:進行物理治療、運動康復等,維持肌肉功能,預防關節(jié)攣縮。 3.心理支持:患者及家屬要保持積極心態(tài),必要時尋求心理醫(yī)生幫助。 4.生活護理:提供舒適的生活環(huán)境,輔助患者進行日?;顒?。 5.營養(yǎng)保障:保證充足的營養(yǎng)攝入,維持身體機能。 總之,漸凍人的生存質量提升需要家庭、社會和醫(yī)療團隊的共同努力,給予患者全方位的關愛和支持。

    2025-01-20 20:02
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    陳志強 主治醫(yī)師

    易縣第三人民醫(yī)院

    一級

    內科

    您好,根據你所講解的情況,我會給您一個實際可行的解答,漸凍人,這種情況下如果很嚴重就馬上去醫(yī)院看看,一般就讓孩子多吃點易消化的食物,多喝點水,注意平時的飲食衛(wèi)生,這樣也許會緩解孩子的癥狀,平時讓孩子經常鍛煉增強免疫力。

    2016-02-18 13:02
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經元變性,臨床上常表現為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

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