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血友病患者長(zhǎng)期患病生活艱難如何應(yīng)對(duì)

我是血友病患者2歲發(fā)病一直患病15年治不好,生在農(nóng)村,父母是教師工人,從小生活在外婆家,發(fā)病時(shí)非常的痛苦,關(guān)節(jié)變形無(wú)法行走,生活自理靠父母,輸血漿沒(méi)錢,沒(méi)學(xué)業(yè)沒(méi)事業(yè)沒(méi)健康沒(méi)愛情,身體沒(méi)有自由,你們?cè)趺纯?,我現(xiàn)在完全就是一個(gè)死不了的人,沒(méi)有自殺行為能力。

  • 回答5

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    劉強(qiáng) 副主任醫(yī)師

    上海市精神衛(wèi)生中心

    三級(jí)甲等

    精神心理科

    血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病,患者會(huì)反復(fù)出血,關(guān)節(jié)變形,嚴(yán)重影響生活。對(duì)于長(zhǎng)期患病的患者,需要綜合多方面的措施來(lái)應(yīng)對(duì),包括治療、康復(fù)、心理支持、社會(huì)援助、自我管理等。 1.治療:目前主要的治療方法是補(bǔ)充凝血因子,如重組人凝血因子Ⅷ、凝血酶原復(fù)合物、新鮮冰凍血漿等?;颊邞?yīng)遵醫(yī)囑定期接受治療。 2.康復(fù):進(jìn)行適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練,如關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、肌肉力量訓(xùn)練等,有助于改善關(guān)節(jié)功能。 3.心理支持:長(zhǎng)期患病可能導(dǎo)致心理壓力,需要家人和社會(huì)給予關(guān)心和支持,必要時(shí)尋求專業(yè)心理幫助。 4.社會(huì)援助:了解相關(guān)的救助政策,申請(qǐng)醫(yī)療救助、慈善援助等,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 5.自我管理:注意避免受傷,做好日常防護(hù),保持良好的生活習(xí)慣。 血友病患者雖然面臨諸多困難,但通過(guò)科學(xué)的治療、積極的康復(fù)和良好的自我管理,以及社會(huì)的支持,能夠提高生活質(zhì)量,盡可能減少疾病帶來(lái)的影響。

    2025-03-28 04:50
  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    王慶松 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    患者存在關(guān)節(jié)畸形,經(jīng)常關(guān)節(jié)出血你好,應(yīng)該注意一下問(wèn)題.應(yīng)該避免劇烈的運(yùn)動(dòng),但是并不是說(shuō)要不運(yùn)動(dòng).避免服用一些容易引起出血的食物,如西紅柿,洋蔥,大蒜等,不要過(guò)度疲勞.避免誘發(fā)因素,減少創(chuàng)傷機(jī)會(huì)

    2016-01-26 11:27
  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    全部癥狀:關(guān)節(jié)畸形,經(jīng)常關(guān)節(jié)出血發(fā)病時(shí)間及原因:1996,5,30先天性治療情況:結(jié)果是缺少凝血因子,要輸VIII因子想要得到的幫助:想要減輕我的疼痛,應(yīng)該注意什么才能不出血應(yīng)該避免劇烈的運(yùn)動(dòng)及時(shí)輸凝血因子,降低關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率!避免誘發(fā)因素,減少創(chuàng)傷機(jī)會(huì)

    2016-01-26 08:55
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好!血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運(yùn)動(dòng),但運(yùn)動(dòng)鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量,應(yīng)適度的進(jìn)行一些體育運(yùn)動(dòng)!及時(shí)輸凝血因子,降低關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率!血友病人慎服的藥物及食物有:西紅柿,魚,洋蔥,大蒜,生姜,銀杏葉,丹參,阿斯匹林,金銀花,玄參等.常見的止血?jiǎng)┯校涸颇习姿?安絡(luò)血等.血友病人如果出現(xiàn)血尿,要多喝水;出血之后,多補(bǔ)充含蛋白及鐵,鉀,鈉,鈣,鎂的食物,如肉,動(dòng)物肝臟,蛋,奶等.平時(shí)生活中應(yīng)注意匆過(guò)勞飲食有節(jié),勿暴飲暴食,勿食辛辣刺激之品及硬質(zhì)食物.避風(fēng)寒.本人也要有戰(zhàn)勝病魔的信心!祝身體健康!

    2016-01-26 04:14
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級(jí)

    內(nèi)科

    血友病是一組遺傳性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致的嚴(yán)重凝血功能障礙.根據(jù)缺乏的凝血因子不同可分A,B,C三類.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對(duì)嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑. ?。ǘ├涑恋砦铮核蜃英^新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時(shí)活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時(shí)之內(nèi)輸完. ?。ㄈ┲屑兌纫蜃英苿┮驯粡V泛用于臨床.(目前國(guó)內(nèi)普遍使用的藥物)

    2016-01-26 03:47
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

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