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1歲半小孩急性小腦供給失調(diào)多年未愈怎辦

歲小孩1歲半得了急性小腦供給失調(diào),如今已經(jīng)5歲了,一直不見(jiàn)好。表現(xiàn)為大小便失禁,不能走路,但是力氣挺大,智力低下,易怒,只能叫爸爸媽媽爺爺奶奶姐姐?,F(xiàn)在已經(jīng)五十多斤了,家里一個(gè)人都看不了他。我們一家快愁死了。得病前走跑跳都很正常,愛(ài)樂(lè),不過(guò)那時(shí)他的反應(yīng)比別的孩子慢點(diǎn)。得病后一個(gè)星期就走不了路了,天天晚上抓后腦勺,一哭就是兩個(gè)小時(shí),家里大人都快急死了。發(fā)病時(shí)在北京兒童醫(yī)院住的院,后來(lái)在北京兒研所住過(guò)兩后院,在北大附屬醫(yī)院住過(guò)一會(huì)醫(yī)院。

  • 回答5

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    陳文雄 主任醫(yī)師

    廣州市婦女兒童醫(yī)療中心

    三級(jí)甲等

    神經(jīng)內(nèi)科

    急性小腦供給失調(diào)是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患兒患病多年未愈,可能與多種因素有關(guān),如病因未明、治療不及時(shí)、康復(fù)訓(xùn)練不足、家庭護(hù)理不當(dāng)、個(gè)體差異等。 1.病因未明:部分急性小腦供給失調(diào)的病因難以明確,這給治療帶來(lái)了困難。需要進(jìn)一步進(jìn)行全面的檢查和評(píng)估,包括基因檢測(cè)、腦脊液檢查等,以尋找潛在的病因。 2.治療不及時(shí):疾病早期若未得到及時(shí)有效的治療,可能影響恢復(fù)效果。對(duì)于此類情況,可嘗試新的治療方法,如免疫調(diào)節(jié)治療、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥物治療等,如甲鈷胺、維生素 B12、神經(jīng)節(jié)苷脂等。 3.康復(fù)訓(xùn)練不足:缺乏系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練會(huì)影響患兒的運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)。建議在專業(yè)康復(fù)師的指導(dǎo)下,進(jìn)行平衡訓(xùn)練、肌力訓(xùn)練等。 4.家庭護(hù)理不當(dāng):日常護(hù)理對(duì)患兒的康復(fù)也很重要。要保證患兒的飲食營(yíng)養(yǎng)均衡,避免感染,給予足夠的關(guān)愛(ài)和支持。 5.個(gè)體差異:每個(gè)患兒的身體狀況和恢復(fù)能力不同。有些患兒可能對(duì)治療的反應(yīng)較慢,需要更多的時(shí)間和耐心。 總之,對(duì)于急性小腦供給失調(diào)多年未愈的患兒,需要綜合考慮各種因素,采取針對(duì)性的措施。家長(zhǎng)應(yīng)保持信心,積極配合醫(yī)生的治療和康復(fù)建議,幫助患兒盡可能地改善癥狀,提高生活質(zhì)量。

    2025-03-20 13:50
  • 回答4

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    李強(qiáng) 醫(yī)師

    濰坊市人民醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    普內(nèi)科

    您好:目前臨床上一般是在西醫(yī)明確診斷的基礎(chǔ)上進(jìn)行辨證治療.MDS-RA,RAS兩型多見(jiàn)氣血兩虛,氣陰兩虛,脾腎陽(yáng)虛;RAEB則多見(jiàn)肝腎陰虛;RAEB-T型則多將見(jiàn)于痰瘀互阻瘀血證候.所以治療應(yīng)按不同的臨床表現(xiàn)和不同的階段進(jìn)行.MDS由于分期不同,治療上應(yīng)隨患者的病情采用相應(yīng)的不同的治療對(duì)策.RA,RAS以貧血為主癥,此時(shí)采用藥物刺激骨髓造血為主,兼以誘導(dǎo)分化劑治療;RAEB患者以小劑量化療或加誘導(dǎo)分化劑治療;而容易轉(zhuǎn)化為急性白血病的RAEB-T應(yīng)采用類似急性白血病的常規(guī)聯(lián)合化療為主的治療.〖刺激素造血?jiǎng)組DS患者絕大多數(shù)表現(xiàn)為血象二系或全細(xì)胞減少,對(duì)化療耐受性差約3/1病例死于骨髓衰竭有關(guān)的并發(fā)癥,1/2轉(zhuǎn)變?yōu)榧毙园籽炔?應(yīng)根據(jù)MDS患者的分型,血象,年齡,一般狀況,骨髓幼稚細(xì)胞數(shù)等進(jìn)行個(gè)體化治療.低危MDS:低危MDS主要包括RA及RAS.骨髓幼稚細(xì)胞≥0.03,可采取以誘導(dǎo)分化加骨髓造血為主的治療方案.

    2016-01-21 09:19
  • 回答3

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    崔立靜 醫(yī)師

    中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院

    一級(jí)

    內(nèi)科

    你好:你描述的情況屬于正常的情況的,不要擔(dān)心,在懷孕期,母體雌激素進(jìn)入胎兒體內(nèi),引起陰道上皮和子宮內(nèi)膜的增生.等到出生后,母體雌激素的影響突然中斷,增生的陰道上皮和子宮內(nèi)膜就會(huì)脫落,于是分泌出白色黏液.一些女?huà)氲年幍肋€會(huì)流出血性分泌物,就是假月經(jīng).假月經(jīng)是生理性陰道出血,屬于正?,F(xiàn)象.發(fā)生這種情況后,一般會(huì)持續(xù)一到兩天,父母不必著急,“月經(jīng)”可用消毒紗布輕輕擦去,保持外陰的清潔衛(wèi)生就可以,不必專門(mén)處理.隨著時(shí)間的推移,嬰兒的激素會(huì)越來(lái)越少,可自行好轉(zhuǎn).

    2016-01-21 07:56
  • 回答2

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    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你們好,看見(jiàn)你孩子情況我十分同情,想給你們孩子想想辦法。孩子抓后腦勺,說(shuō)明后腦勺不舒服,可能是疼痛什么地,我們經(jīng)常遇見(jiàn)成年人說(shuō)后腦勺疼痛的,給中藥治療就好了。給一個(gè)處方參考,孩子藥劑量都很小,價(jià)格不貴,對(duì)孩子是有益無(wú)害的金銀花連翹蚤休當(dāng)歸白芍熟地川芎葛根羌活杜仲山茱萸玉竹石斛菊花山藥桑寄生桃仁紅花枸杞子木香香附子白芥子狗脊水煎服醫(yī)生詢問(wèn):從你們治療看都相信什么高科技,還沒(méi)有看過(guò)中醫(yī)吧?

    2016-01-20 13:25
  • 回答1

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    孔書(shū)雪 醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    卵巢內(nèi)胚竇瘤是一種罕見(jiàn)的惡性生殖細(xì)胞腫瘤,系由早期胚胎(

    2016-01-20 12:51
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是智能障礙?   人的智能有高低之分,這是因?yàn)閭€(gè)體的遺傳素質(zhì)和后天的教育環(huán)境與社會(huì)實(shí)踐不同的結(jié)果。遺傳賦予個(gè)體智能發(fā)展的潛在可能性,但智能的實(shí)際發(fā)展和有效地發(fā)揮則依賴于個(gè)體的教育與學(xué)習(xí),依賴于個(gè)體的主觀努力與實(shí)踐。由于先天稟賦的差異,所以有些個(gè)體從小就表現(xiàn)出優(yōu)異的智慧,的些被稱為“神童”。如果個(gè)體有健全的遺傳素質(zhì),但沒(méi)有學(xué)習(xí)和訓(xùn)練,或者處于環(huán)境剝奪的情況之下,那么,智能就不能得到實(shí)際的發(fā)展。有些即使幼年被視為“神童”后來(lái)卻未見(jiàn)預(yù)期的發(fā)展,或許就是這個(gè)緣故。智能障礙(Intellectual functioning disorder)是指在智力能力功能和適應(yīng)行為方面發(fā)生存在實(shí)質(zhì)性限制的一種障礙。主要表現(xiàn)在概念、社交和應(yīng)用的適應(yīng)能力方面(美國(guó)AAMR2002年智能障礙定義)。 查看全文»

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