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兒子患漸凍人病,言語(yǔ)和意識(shí)受影響,如何應(yīng)對(duì)?

因?yàn)閮鹤拥臐u凍人病我不得不四處求醫(yī),但是沒(méi)有哪個(gè)醫(yī)生敢說(shuō)能治好我孩子的病。聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病非常難治。我兒子有這個(gè)毛病過(guò)后基本說(shuō)不出來(lái)話(huà),好像孩子的意識(shí)都是模糊的,有時(shí)候嘴巴里會(huì)發(fā)出呀呀的聲音。

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    戴建武 副主任醫(yī)師

    廣州市第十二人民醫(yī)院

    三級(jí)

    神經(jīng)內(nèi)科

    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥?huì)逐漸喪失運(yùn)動(dòng)、言語(yǔ)和吞咽功能,意識(shí)也可能受影響。目前尚無(wú)治愈方法,但可通過(guò)多種方式緩解癥狀、提高生活質(zhì)量。包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、營(yíng)養(yǎng)支持和呼吸支持等。 1. 疾病介紹:漸凍人病是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致的,其發(fā)病機(jī)制尚不明確,可能與遺傳、環(huán)境、自身免疫等多種因素有關(guān)。 2. 藥物治療:利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能對(duì)延緩病情進(jìn)展有一定作用,但效果有限,需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過(guò)物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,幫助維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 4. 心理支持:患者和家屬常承受巨大心理壓力,專(zhuān)業(yè)的心理疏導(dǎo)很重要。 5. 營(yíng)養(yǎng)支持:保證患者攝入足夠的營(yíng)養(yǎng),必要時(shí)通過(guò)鼻飼或胃造瘺提供營(yíng)養(yǎng)。 6. 呼吸支持:病情進(jìn)展可能影響呼吸功能,適時(shí)使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸。 雖然漸凍人病目前無(wú)法治愈,但積極的綜合治療能在一定程度上改善患者的生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生存期。家屬應(yīng)給予患者充分的關(guān)愛(ài)和支持,鼓勵(lì)患者積極面對(duì)疾病。

    2025-03-09 14:54
  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    你好,漸凍人患者出現(xiàn)口輪匝肌受累最明顯,眼外肌一般不受累,一般無(wú)括約肌功能障礙,意識(shí)不受影響。至疾病晚期,雙側(cè)胸鎖乳突肌萎縮,患者無(wú)力轉(zhuǎn)頸或抬頭,不能吞咽而靠鼻飼進(jìn)食。

    2016-01-09 15:14
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    劉保福 主治醫(yī)師

    威縣常屯衛(wèi)生院

    一級(jí)甲等

    婦產(chǎn)科

    您好,漸凍人癥,是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng),因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱(chēng)“漸凍人”。

    2016-01-09 10:49
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    你好,漸凍人”的醫(yī)學(xué)名稱(chēng)為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種,患者全身肌肉進(jìn)行性萎縮、無(wú)力,直至最終呼吸衰竭而死。

    2016-01-08 22:50
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見(jiàn)的一種類(lèi)型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過(guò)5年。氣管切開(kāi)精心護(hù)理的患者可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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