馬凡氏綜合癥患者承擔(dān)不起醫(yī)藥費(fèi)該如何求助
我弟弟是馬凡氏綜合癥患者請問這種病屬于大病救助范圍嗎我們承擔(dān)不起醫(yī)藥費(fèi)找誰求助
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回答5
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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馬凡氏綜合癥是一種較為罕見的遺傳性結(jié)締組織疾病，患者常面臨高昂的醫(yī)療費(fèi)用。若承擔(dān)不起，可通過多種途徑求助，如大病救助政策、慈善組織、網(wǎng)絡(luò)眾籌、醫(yī)保報銷、向民政部門申請等。 1.大病救助政策：部分地區(qū)將馬凡氏綜合癥納入大病救助范圍，患者或家屬可向當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門咨詢具體政策和申請流程。 2.慈善組織：一些專門針對罕見病的慈善組織會提供資金援助，可通過網(wǎng)絡(luò)或相關(guān)渠道了解并聯(lián)系。 3.網(wǎng)絡(luò)眾籌：利用合法合規(guī)的眾籌平臺，如實(shí)講述患者情況，爭取社會愛心人士的幫助。 4.醫(yī)保報銷：了解醫(yī)保政策，確保在治療過程中充分利用醫(yī)保報銷，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 5.民政部門：向當(dāng)?shù)孛裾块T提出申請，可能獲得臨時救助或其他相關(guān)幫助。 總之，面對馬凡氏綜合癥帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，不要放棄，積極尋求各種合法有效的救助途徑，為患者爭取更好的治療條件。
2025-02-17 00:33
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回答4
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王慶松 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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全科
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應(yīng)該算的醫(yī)療救助第十六條其他特殊重大疾病,祝你健康。
2015-12-21 15:04
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回答3
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史東岳
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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您好馬凡氏綜合癥患者是一種先天性遺傳性結(jié)締組織疾病為常染色體顯性遺傳有家族史凡氏綜合癥的主要危害是心血管蹭特別是合并的主動脈瘤應(yīng)早期發(fā)現(xiàn)早期治療超聲心動圖可診斷進(jìn)一步確診則需要通過MRI（磁共振顯像）是否屬于大病救助范圍可以咨詢當(dāng)?shù)蒯t(yī)保
2015-12-21 14:29
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回答2
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劉保福 主治醫(yī)師
威縣常屯衛(wèi)生院
一級甲等
婦產(chǎn)科
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馬凡氏綜合征為一種遺傳性結(jié)締組織疾病為常染色體顯性遺傳患病特征為四肢、手指、腳趾細(xì)長不勻稱身高明顯超出常人伴有心血管系統(tǒng)異常特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤目前尚無特效治療對先天性心血管蹭宜早期手術(shù)修復(fù)對心功能不全、心律失常者宜內(nèi)科治療一旦確診為合并有主動脈瘤或心臟瓣膜關(guān)閉不全則應(yīng)視情況考慮手術(shù)治療
2015-12-21 10:14
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回答1
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谷魁廣 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好，應(yīng)該算的醫(yī)療救助第十六條其他特殊重大疾病
2015-12-20 21:42
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網(wǎng)友匿名追問：2017-09-04 10:29
我身高只有1.58，會是麻凡癥患者嗎
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張俊相醫(yī)生對該追問進(jìn)行回答：2017-09-04 15:52
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張俊相 住院醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
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你好，有這樣的可能性的，只是需要注意，還是需要檢查確診的，這樣才可以對癥調(diào)理治療的，不能忽視這個問題。
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追問是開放提問，不一定是原來醫(yī)師回答
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什么是馬凡氏綜合癥? 馬凡氏綜合癥也稱蜘蛛指癥或肢體細(xì)長癥，是指原因不明的以結(jié)締組織為基本缺陷的遺傳性疾病，表現(xiàn)在骨骼、眼和心血管系統(tǒng)的結(jié)締組織的異常，患者尿羥脯氮酸排出增加，主動脈和肺動脈見見到狀中層壞死這與酸性粘多糖類沉著有關(guān)。 查看全文»
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