10 歲孩子結(jié)節(jié)性硬化治療不佳，求良法
孩子出生兩個(gè)月就檢查出患了結(jié)節(jié)性硬化，一直吃丙戊酸鈉和硝西泮，但療效很差，孩子現(xiàn)已10歲，不會(huì)說(shuō)話(huà)，走路也不穩(wěn)，智力低下，請(qǐng)問(wèn)醫(yī)生，現(xiàn)在又什么好的治療方法嗎？謝謝！
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回答3
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
婦產(chǎn)科
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結(jié)節(jié)性硬化是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，可累及多個(gè)器官系統(tǒng)。對(duì)于治療效果不佳的情況，需要綜合考慮多種因素，如病情嚴(yán)重程度、藥物敏感性、是否存在并發(fā)癥、康復(fù)訓(xùn)練情況及家庭護(hù)理等。 1. 病情評(píng)估：重新全面評(píng)估孩子的病情，包括神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚、心臟、腎臟等器官的受累情況，以確定最佳治療方案。 2. 藥物調(diào)整：在醫(yī)生指導(dǎo)下，考慮調(diào)整藥物，如拉莫三嗪、托吡酯、左乙拉西坦等，觀(guān)察孩子對(duì)新藥物的反應(yīng)。 3. 手術(shù)治療：對(duì)于藥物治療無(wú)效且腦部有明確致癇灶的患者，可評(píng)估手術(shù)治療的可能性，如癲癇灶切除術(shù)。 4. 康復(fù)訓(xùn)練：加強(qiáng)語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)等方面的康復(fù)訓(xùn)練，如語(yǔ)言訓(xùn)練、物理治療、作業(yè)治療等，以提高孩子的生活能力。 5. 家庭護(hù)理：家長(zhǎng)要給予孩子充分的關(guān)愛(ài)和照顧，提供良好的生活環(huán)境，保證孩子的營(yíng)養(yǎng)和休息。 6. 定期復(fù)查：按照醫(yī)生建議定期復(fù)查，監(jiān)測(cè)病情變化，及時(shí)調(diào)整治療方案。 結(jié)節(jié)性硬化的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，需要醫(yī)生、家長(zhǎng)和孩子共同努力，采取綜合治療措施，以提高孩子的生活質(zhì)量。
2025-01-08 23:54
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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楊東銀 醫(yī)師
安都衛(wèi)生院
一級(jí)
內(nèi)科
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目前本病無(wú)特異性治療方法，對(duì)癥治療如控制癲癇發(fā)作，小兒痙攣可用ACTH治療；應(yīng)用脫水劑降顱內(nèi)壓，腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療，面部皮脂腺瘤可行整容術(shù)。
2015-12-08 14:20
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回答1
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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目前沒(méi)有特殊治療方法。需要根據(jù)病情服用激素藥物或者定期復(fù)查，
2015-12-08 13:38
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針對(duì)上述提問(wèn)，推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問(wèn)題
什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱(chēng)Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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