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母親患原發(fā)性全身淀粉樣變性如何治療

本人為浙江杭州人特為母親來求醫(yī).本人母親最近1年一直在求醫(yī)經(jīng)過長達(dá)1年各個醫(yī)院的檢查和診斷終于在本周被確認(rèn)患有原發(fā)性全身淀粉樣變性而目前遇到治療的困難:1)浙江最有名的醫(yī)院和醫(yī)生幾乎很少遇到這種病狀因此沒有什么治療的經(jīng)驗(yàn)就無法為我母親治療2)目前我母親癥狀為:人極為消瘦乏力由于舌腫大而無法正常進(jìn)食只能吃半流質(zhì)由于進(jìn)食困難缺乏營養(yǎng)因此白蛋白偏低尤其是球蛋白經(jīng)常腰酸背痛.各個器官均做多次檢查目前基本正常.胸部有中等胸水腹部有少量腹水舌剛果紅活檢陽性3)我們查過很多資料了解這個病的復(fù)雜程度但我們認(rèn)為雖然病很棘手但是目前各個器官還沒有被累及因此希望盡快治療可以挽救母親的生命我們很擔(dān)心如何治療不及時會帶來的一生的悔恨經(jīng)多方打聽北方的醫(yī)院尤其是協(xié)和醫(yī)院對此病相對比較熟悉因此在此求救哪位醫(yī)生或醫(yī)院可以幫助母親治病!在此深深感謝!請隨時聯(lián)系我zj0469@hotmail.com本次發(fā)病及持續(xù)的時間:1年

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    孔書雪 醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    原發(fā)性全身淀粉樣變性是一種罕見病,治療較為復(fù)雜。涉及疾病原理、癥狀表現(xiàn)、診斷方法、治療手段及預(yù)后等方面。 1.疾病原理:淀粉樣物質(zhì)在細(xì)胞外異常沉積,導(dǎo)致器官功能障礙。 2.癥狀表現(xiàn):常見有消瘦、乏力、舌腫大影響進(jìn)食、胸水、腹水、腰酸背痛等。 3.診斷方法:剛果紅活檢陽性是重要診斷依據(jù),還需結(jié)合其他檢查。 4.治療手段:常用藥物有硼替佐米、來那度胺、環(huán)磷酰胺等,也可能采用自體干細(xì)胞移植。治療方案需根據(jù)患者具體情況制定。 5.預(yù)后情況:早期治療可改善癥狀,延緩病情進(jìn)展,但仍需密切隨訪,監(jiān)測病情變化。 總之,原發(fā)性全身淀粉樣變性的治療需要綜合考慮多種因素,患者和家屬應(yīng)積極配合醫(yī)生,樹立信心,爭取良好的治療效果。

    2024-12-26 22:07
  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級

    外科

    您好,你母親的原發(fā)性全身淀粉樣變性病淀粉樣變是一種由淀粉樣物質(zhì)在組織細(xì)胞中沉積引起的代謝性疾病中醫(yī)角度是脾胃陰虛濕困引起以滋陰化濕法可以治愈。

    2015-11-21 09:23
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    你母親的原發(fā)性全身淀粉樣變性病淀粉樣變是一種由淀粉樣物質(zhì)在組織細(xì)胞中沉積引起的代謝性疾病中醫(yī)角度是脾胃陰虛濕困引起以滋陰化濕法可以治愈

    2015-11-20 22:00
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是淀粉樣變性?   淀粉樣變性(amyloidosis,AL)為單克隆免疫球蛋白(Ig)輕鏈沉積于臟器和軟組織,引起器官功能損害,沉積物對碘和硫酸的顏色反應(yīng)與淀粉相似,故名。很少為單克隆重鏈淀粉樣變性,有原發(fā)與繼發(fā)之分,原發(fā)性AL屬漿細(xì)胞病,繼發(fā)性AL其原發(fā)病有慢性感染、腫瘤、免疫風(fēng)濕病、多發(fā)性骨髓瘤及其他淋巴漿細(xì)胞病。 查看全文»

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