社區(qū)支持對魚鱗病患者意義重大，可通過組織病友交流活動、提供醫(yī)療科普知識、協(xié)助獲取醫(yī)療資源、開展心理關(guān)懷服務(wù)、組織社會募捐等方式，讓魚鱗患者不再孤單。

1. 組織病友交流活動：社區(qū)可以定期舉辦魚鱗病病友交流會，讓患者們有機會聚在一起，分享自己的患病經(jīng)歷、治療心得以及日常生活中的注意事項。這樣患者們能感受到自己并不孤單，還有很多人有著相似的經(jīng)歷，能互相理解和支持。

2. 提供醫(yī)療科普知識：社區(qū)可邀請皮膚科專家來舉辦講座，向患者普及魚鱗病的發(fā)病原因、癥狀表現(xiàn)、治療方法等醫(yī)學(xué)知識。同時，發(fā)放相關(guān)的科普資料，讓患者對自己的疾病有更深入的了解，從而能更好地配合治療。

3. 協(xié)助獲取醫(yī)療資源：社區(qū)可以與當?shù)氐尼t(yī)院建立合作關(guān)系，為患者提供預(yù)約掛號、專家會診等便利服務(wù)。還可以收集一些治療魚鱗病的有效藥物信息，如維A酸乳膏、尿素霜、水楊酸軟膏等，但要提示患者遵醫(yī)囑使用。

4. 開展心理關(guān)懷服務(wù)：魚鱗病患者由于外貌的改變，往往會產(chǎn)生自卑、焦慮等心理問題。社區(qū)可以安排專業(yè)的心理咨詢師為患者進行心理疏導(dǎo)，幫助他們樹立積極樂觀的生活態(tài)度，增強面對疾病的信心。

5. 組織社會募捐：考慮到魚鱗病的治療可能會給患者家庭帶來一定的經(jīng)濟負擔，社區(qū)可以組織社會募捐活動，為患者籌集治療費用和生活物資，緩解他們的經(jīng)濟壓力。

社區(qū)支持對于魚鱗病患者來說至關(guān)重要，通過組織病友交流活動、提供醫(yī)療科普知識、協(xié)助獲取醫(yī)療資源、開展心理關(guān)懷服務(wù)以及組織社會募捐等多種方式，能夠讓患者感受到溫暖和關(guān)愛，不再感到孤單，從而更有信心地面對疾病，積極治療，提高生活質(zhì)量。