“整整十二年沒有睡過一個好覺”、“基本沒辦法正常工作生活”、“身體遍體鱗傷，自己都嫌棄自己”、“被歧視、自卑，甚至有自殺的念頭”……你有否想過，有這些體會的人并非惡性腫瘤等不治之癥的患者，而是“僅僅”得了皮膚病？中重度特應性皮炎（atopic dermatitis，AD）是一種難治性、復發(fā)性、炎癥性皮膚病，據(jù)估算，中國特應性皮炎患病人數(shù)約為千萬。經(jīng)過近半年的調研和數(shù)據(jù)整理，近日，中國健康促進與教育協(xié)會聯(lián)合賽諾菲中國宣布：首部《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》（下簡稱《報告》）正式發(fā)布。

現(xiàn)狀：患者整體皮損面積超3成 7成患者因特應性皮炎受歧視

很多人對特異性皮炎不甚了解，但據(jù)國際調查顯示，特應性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負擔位列第一，廣大患者群體需要學界乃至乃至大眾的重視和理解。

此次特應性皮炎患者生存狀況調研通過互聯(lián)網(wǎng)調查問卷的形式進行，共有275名皮膚科醫(yī)生及1362名中重度特應性皮炎患者參與。報告涵蓋疾病特點、診療現(xiàn)狀、心理負擔、經(jīng)濟負擔等多個維度，由臨床學會、研究機構和患者組織等多方參與，提供了患者生存質量和臨床診療未被滿足需求的最真實的第一手數(shù)據(jù)。

疾病特點：頻繁、持續(xù)和強烈的瘙癢是中重度特應性皮炎的典型癥狀；發(fā)病年輕，過半數(shù)受訪患者的第一次確診年齡小于20歲；病程長，受訪的患者受特應性皮炎困擾平均近達10年，患者的整體受影響皮損面積超過30%。

社會及醫(yī)療負擔沉重：過去一年，有22%的患者治療特應性皮炎的年支出大于12000元，68.7%的患者一個月內平均前往門診1-3次，而所有參與調研的患者在一年中的平均門診次數(shù)達到29次。

工作生活受困，心理問題不容忽視：有46.5%的重度患者無法工作和學習，45.8%的重度患者難以進行正常社交活動，認為自身沒有吸引力，缺乏自信，甚至有超過10%的患者有過自殺念頭，近2%的患者實施過自殺行為。

大眾對疾病認知不足：有71.2%的患者遭受過被歧視的經(jīng)歷，其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視，還有42%的患者被認為是傳染病，不少患者曾因特應性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務。

診療：誤診、漏診率高，缺乏有效安全療法

之所以中重度特應性皮炎患者面臨如此艱難的處境，據(jù)中南大學皮膚病研究所所長、中華醫(yī)學會皮膚性病學分會主任委員陸前進教授介紹，與其發(fā)病機制以及醫(yī)學界重視不足都有一定的關系。

陸前進教授

“臨床上，特應性皮炎極易被誤診為普通濕疹，這與相關診斷標準有關，在國內制定了更適應本土患者情況的標準后，特應性皮炎被當做濕疹的情況有所改善。此外，特應性皮炎還容易與牛皮癬、蕁麻疹等疾病混淆?！标懬斑M教授這么解釋道，“除了診斷率低外，特應性皮炎也存在著傳統(tǒng)治療療效有限、易復發(fā)以及副作用明顯等問題?！?/p>

據(jù)悉，目前針對特應性皮炎的治療以外部用藥如局部外用糖皮質激素，口服糖皮質激素和免疫抑制劑為主，由于缺乏針對性，往往是治標不治本的，患者病情容易復發(fā)、反彈，長期用藥還可能帶來免疫力降低等明顯的不良反應。不僅讓不少患者對治療喪失信心，《報告》顯示，減少瘙癢癥狀和皮疹盡快恢復是特應性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。超過3/4的醫(yī)生都認為現(xiàn)有治療方案存在治療效果差以及不良反應多等的缺陷。

改善：公益患者組織及靶向生物制劑問世為患者帶來希望

所幸的是，進入2020年來，廣大特應性皮炎患者的現(xiàn)狀有望得到改善。2020年5月，“中國AD之家”成立，這是國內第一個特應性皮炎自發(fā)創(chuàng)建的非營利性患者關愛社區(qū)。組織上線以來，病友們分享和總結醫(yī)生的治療方法和建議，積累日常護理經(jīng)驗教訓，并相互鼓勵打氣。

而最近，國內特應性皮炎患者終于等來了國際領先的治療方式。全球首個也是唯一獲批治療成人中重度特應性皮炎的靶向生物制劑達必妥®（度普利尤單抗注射液）在25天內實現(xiàn)“閃電上市”，目前已在全國22個省快速供藥。

陸前進教授表示，“達必妥®通過‘雙靶點’的創(chuàng)新作用機制，能從機制上治療2型炎癥相關疾病，可以說讓特應性皮炎的治療做到精準化，在增加療效的情況下不損傷正常細胞。同時達必妥®不經(jīng)由肝腎消除，可進一步降低副作用和增加安全性。”

為幫助減輕患者經(jīng)濟負擔，據(jù)賽諾菲方面介紹，參與“關愛必達”患者關愛項目的患者，注冊成為會員后參加鎂信健康作為投保人的費用補償型團體醫(yī)療保險，在保險期間內每盒達必妥®（2支）可享4000元理賠申請，累計最高可獲得20000元的保險金額。

希望隨著治療水平的不斷提高和民眾對特應性皮炎認識的增加，廣大特應性皮炎患者能走出疾病的牢籠，告別難耐的瘙癢，能和正常人一樣出工作、學習，親近和擁抱身邊的人。

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