激素對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者來說再熟悉不過了，激素作為常規(guī)治療中不可缺少的藥物，對迅速控制病情起到重要作用。但長期使用激素帶來的副作用，如發(fā)胖、脫發(fā)、痤瘡、骨質疏松、感染等，讓多數處于美好年華的女性患者對它避之不及?！癝LE如何減激素？”成為每個SLE患者最為關注的問題之一。作為具有豐富治療經驗的醫(yī)師，中國醫(yī)師協(xié)會風濕免疫分會青委會副主任委員、中山大學附屬第三醫(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師林智明分享了他有關減激素的觀點和經驗。

盲目減激素本末倒置，治療原則要謹記

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）多集中發(fā)病于15-45歲女性，這些女性處于學習、工作或成家時期，形象對這些蝶友們來說非常重要。激素治療導致的外貌和體型的變化讓她們在減激素上急于求成，常常陷入兩大誤區(qū)。

林智明惋惜地分享道：“經常見到很多病人，剛開始來醫(yī)院治療時，由于病癥比較嚴重或是威脅生命，需要用大量激素的沖擊治療，這時患者都很聽話，畢竟先控制住病情最重要。一旦出院后病情穩(wěn)定了，很多病人自己就把激素停了，醫(yī)生再怎么提醒也收效甚微。其實，病情穩(wěn)定的情況下，短期內不用激素，復發(fā)不會那么快，但并不代表疾病沒有進展，進展的損傷都是慢慢累積的，就像溫水煮青蛙，三個月到半年后，復發(fā)就很嚴重了?！?/p>

“還有一種誤區(qū)，我跟病人說，激素藥量要按照我規(guī)定的比例來減，結果一個月后回醫(yī)院復診，激素用量斷崖式下降，并沒有逐漸減量，但病人卻覺得還可以。其實，這種做法會導致治療不徹底，病人的癥狀只是適當改善，不會達到完全緩解的狀態(tài)。雖然病人自己感受不到什么不舒服，但檢測出來的指標比如尿蛋白、血常規(guī)等沒有達標。長此以往，會加重疾病進展?！?/p>

林智明提醒：減激素不可急于求成，盲目減激素會本末倒置。蝶友們要謹記SLE的治療原則：首先，緩解癥狀、控制病情；第二，減少疾病復發(fā)；第三，減少藥物的毒副作用，減輕器官的累積損傷，提高生存質量。也就是說，控制住病情、盡量減少復發(fā)風險的情況下，才能規(guī)范逐漸減激素。

聯(lián)合生物靶向制劑減激素，助力美好年華

蝶友們不禁要問：現在醫(yī)學這么發(fā)達，難道就沒有什么新辦法少用激素？半個多世紀以來，這種問題可能只是”吶喊”，但就在今年，這樣的“吶喊”終于有回應了。今年中國批準上市了全球首個獲批對因治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）生物制劑——貝利尤單抗。它可以抑制SLE發(fā)病核心機制之一，即與過量的B淋巴細胞刺激因子——Blys結合，從而抑制體內B淋巴細胞的大量活化，誘導自身反應性B細胞凋亡，從而減少血清中的自身抗體，達到治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的目的。

林智明補充：在保證治療原則的前兩點后，蝶友們才可考慮減少激素用量，從而減少激素相關的毒副作用、提高生存質量的需求。因為貝利尤單抗的臨床研究我們醫(yī)院也有參與，所以擁有長達5年的使用經驗，一些蝶友在常規(guī)治療基礎上加用貝利尤單抗，可以持久控制疾病活動，顯著減少嚴重復發(fā)，減少激素用量，器官損傷也有所減少。

什么樣的SLE患者適合上述減激素的治療方案呢？

林智明介紹：總體來說，貝利尤單抗適用于在常規(guī)治療基礎上仍具有高疾病活動的活動性、自身抗體陽性的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）成年患者。具體來說，對于中度疾病活動度的患者，如果常規(guī)治療基礎上激素無法減量，可以考慮直接加用貝利尤單抗。對于重度疾病活動度的患者，大量沖擊治療后，病情穩(wěn)定后維持期治療階段再考慮加用貝利尤單抗。當然，由于該藥物今年剛剛在我國批準上市，，具體應用需要各位蝶友聽從主治醫(yī)生的建議，畢竟SLE是一種自身免疫疾病，病人個體之間存在差異，需要個體化多學科治療。

最后，林智明希望各位蝶友們能夠做到長期控制病情、科學減激素、提高生存質量，擁有美好年華和生活。

中國醫(yī)師協(xié)會風濕免疫分會青委會副主任委員、中山大學附屬第三醫(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師林智明

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