家庭醫(yī)生在線：有人說紅斑狼瘡是不死的癌癥，為什么會這么說？

孫樂棟主任：這么說吧，這個有一定的道理，但其實也不是完全對。為什么說要不死的癌癥？首先這個病，應該說到目前為止，還沒有哪個任何一種可以根治的藥物，或者是治療手段，還沒有。所以說病基本上，目前還認為是一種無法治愈的疾病，所以很多人叫做不死的癌癥。況且這種病對人的生活質量影響是非常大的，但是說畢竟和癌癥還是不一樣的，所以臨床我們不太主張用不死的癌癥概念來描述疾病。

家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡會不會傳染或者遺傳？

孫樂棟主任：這個問題非常好，紅斑狼瘡其實我可以很明確地說它不會傳染。剛才我們提到了，發(fā)病是和遺傳是有關系的，第二和性激素水平是有關系的，第三個和一些環(huán)境因素，比如說藥物，比如說紫外線，比如說一些病毒感染。雖然說和病毒感染有一定的關系，但它畢竟它不是一種傳染病，是目前國內外都非常公認的，它不是傳染病。所以說我們可以很放心地和紅斑狼瘡患者進行交往，在一起生活都是可以的，它不會傳染給我們。

另外它是不是一種遺傳??？目前這地方大家比較公認的是，雖然它和遺傳有關系，但它不是一種遺傳性的疾病。像我們剛才提到的一樣，它雖然說有一些易感基因，但是攜帶這種易感基因并不代表你一定發(fā)病，如果處理好周圍的環(huán)境等等各種因素，應該說他不會發(fā)病的。所以這個病目前為止，還不認為它是一種遺傳性疾病。

簡單總結一下，就是這個病，既不是一種傳染病也不是一種遺傳性疾病。

家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡會不會致命？

孫樂棟主任：紅斑狼瘡可以很明確地說，紅斑狼瘡確確實實是可以致命的。為什么這么說，因為這個病的影響臟器非常多。舉個例子，比如說影響到腎臟的時候，如果說治療不是很及時或者治療不是很正確，很快就會發(fā)展到腎臟的衰竭，這個有可能致命。另外再比如說，這個病如果一旦侵犯我們的腦袋、神經(jīng)系統(tǒng)，我們叫狼瘡腦病，很可能會出現(xiàn)一些昏迷，或者出現(xiàn)一些偏癱等等各種各樣的癥狀，然后侵犯到腦袋，在短期內是有可能死亡。如果處理不正確，另外我們在臨床還碰到一些比如說紅斑狼瘡的患者，因為各種各樣原因導致肺部出現(xiàn)了急性的狼瘡性肺炎，而這種肺的話，基本上在短暫，很短時間內它整個肺就全部失去了功能，是有可能導致死亡的。

除此之外，臨床有很多種情況，比如說我們還碰到一種情況，叫狼瘡的危象。狼瘡的危象是什么意思？就是說紅斑狼瘡的患者，在病情迅速的惡化，在很短的時間內，它會出現(xiàn)多個臟器的損傷。比如說可以出現(xiàn)腎衰、心衰、肺衰的同時，這種來說死亡率是非常高的。紅斑狼瘡這種疾病是完全有可能導致病人死亡的。

家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡的預后情況是怎么樣的？

孫樂棟主任：應該是這么說，剛才我們曾經(jīng)提到過，它叫不死的癌癥，就提示你這個病，它的生存是個周期應該是比較長的。特別是現(xiàn)在治療手段的不斷的革新，目前病診斷出來以后，一年的存活率可以說達到96%，而五年的存活率可以達到85%，十年可以達到75%，二十年的生存率可以達到68%。那么來看應該說這個病，整個預后來說現(xiàn)在是有明顯的改善，但是這個病要特別注意很多，特別是一定要配合醫(yī)生的治療，遵從醫(yī)囑的治療，然后定期的隨訪等等，對他提高它的預后是非常重要的。

家庭醫(yī)生在線：外國明星患紅斑狼瘡接受換腎的手術，為什么會這樣？

孫樂棟主任：這個其實不奇怪的。剛才我們提到了紅斑狼瘡，特別是系統(tǒng)紅斑狼瘡，它可以累及到多個的臟器，而腎臟是其中最主要的臟器。臨床上來說，紅斑狼瘡患者大概70%會出現(xiàn)腎臟的損害，但其實我們做過腎穿來發(fā)現(xiàn)，100%的紅斑狼瘡患者會出現(xiàn)腎臟的損害。腎臟的損害，如果一旦出現(xiàn)了以后，如果你診斷不及時或者治療不是很正確、不規(guī)范，往往腎臟會出現(xiàn)逐步出現(xiàn)，腎臟的損害。在臨床最常見的表現(xiàn)是，這個病往往可能最開始出現(xiàn)一些腎炎的癥狀或者腎病綜合征的，一些癥狀慢慢地發(fā)展，出現(xiàn)腎臟的功能也開始慢慢不行了，慢慢的就會進入急性的腎衰。在這種情況下急性腎衰，解決它最好的方案就是換腎，我們說的腎移植手術，所以說在國外這個明星做腎的手術，這一點不奇怪關系。在我們臨床上，有很多患者是接受腎移植的治療的。

家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡會出現(xiàn)哪些并發(fā)癥？

孫樂棟主任：紅斑狼瘡并發(fā)癥可以這么說是非常多的。比如說舉個最簡單例子，我們可以各個臟器來說。首先我們從最重要的，從心臟這個方面來說，它可能會出現(xiàn)比如說心內膜炎、心包炎、心包積液，甚至會出現(xiàn)大量的心包填塞、心衰等等這些情況。再比如說肺，可以會出現(xiàn)各種各樣的肺炎，比如說狼瘡性肺炎等等，各種肺部的感染。再說腎臟，剛才我們提到那個明星一樣，會出現(xiàn)腎臟的各種功能損害。

如果是神經(jīng)系統(tǒng)的話，病人可能會出現(xiàn)一些比如說昏迷。我們曾經(jīng)碰到過，我曾經(jīng)最典型的例子，我有患者這個是初中生，在放暑假的第二天就突然間出現(xiàn)昏迷，然后就送到我們醫(yī)院來進行治療，在我們進行了非常正規(guī)的治療以后，整整昏迷了整個暑假，也是很神奇的一件事，在明天要開學的時候他今天突然間醒過來了，這是非常重要的就是昏迷。還有一些病人突然間就是失去了知覺，這種情況都是有的。比如說癲癇發(fā)作也是可以出現(xiàn)的。還有一些臨床上非常神奇的例子，我曾經(jīng)管一個患者，這個患者有什么特征？比如說他本來是坐在凳子上的，我們把凳子給他抽掉以后，他照樣還可以坐在那個地方，一動不動，而且不會摔下來，這是非常典型的木僵狀態(tài)。所以說這些都是狼瘡會出現(xiàn)的，神經(jīng)精神系統(tǒng)的損害。所以它各種并發(fā)癥應該說非常非常多的。

還有一些可以影響到我們美容的，比如說頭部掉頭發(fā)，這一點是非常多的。另外臉上可以出現(xiàn)很多的紅斑，各種類型的紅斑，可以出現(xiàn)關節(jié)痛等等。另外還有一些很特殊的病人，會告訴你醫(yī)生，我怎么大腿這個地方痛得不行，其實這種情況也不少見，本身這邊的結構比較特殊，再加上激素的使用等等，可能會出現(xiàn)骨頭壞死。這些都是臨床上非常常見的并發(fā)癥，其實狼瘡的并發(fā)癥是既多又復雜，臨床表現(xiàn)非常復雜，診斷有時還比較困難。

家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡的具體的治療方式有哪些？

孫樂棟主任：紅斑狼瘡治療方式其實是多種多樣，往往我們在臨床經(jīng)常說，如果這個病只有一種治療方法，往往這個病的預后會比較好，如果說這個病的治療方法多種多樣，那往往提示這個病治療會比較麻煩。不管怎么說，紅斑狼瘡治療，首先我們要強調做好一般的治療。比如說在急性期要盡可能的臥床休息，但是急性期如果過了以后還是要適當?shù)鼗顒右幌隆?/span>另外要注意一下要做好防曬，剛才我們一直在強調，這個病的發(fā)病和紫外線關系很密切，所以說我們一定要做好防曬，這一點特別重要。況且防曬，我們建議是做好物理的防曬，這一點是非常重要的，物理防曬遠比化學防曬要重要得多。

另外在飲食上要適當?shù)淖⒁猓?span style="text-indent: 2em;">有些東西是不能吃的，比如說蘑菇，比如說香菇，比如說芹菜，比如說無花果等等這些，我們都要特別注意的一般治療。

另外這個病治療的最主要的藥物是激素，或者說首選的激素來進行治療，況且激素，我們有基本的原則，我們經(jīng)常叫四個字，叫早、足、慢、長，怎么來理解這四個字？首先就是說一旦診斷明確了，一定要早期使用激素。使用為什么要叫足？就是說使用激素量盡可能地大，盡快地把病情控制止住，然后慢慢地減量，減量一定要特別地慢。另外就是長，所謂的長，長期使用激素的藥物。很多病人經(jīng)常問我，孫醫(yī)生我激素需要吃到多久，我經(jīng)常開玩笑說，我說沒有辦法，這個藥我們要一直吃下去，要伴隨著我們整個人生。那我們要吃藥，所以要提示要使用起來要非常長，所以說要知道激素是首選藥物，而且把握四個字，叫早、足、慢、長這個原則。

但是有些患者單用激素這一發(fā)現(xiàn)不行，他有些臟器還在持續(xù)地損傷。比如說腎臟還在持續(xù)損傷，由于患者吃了激素以后，因為副作用太大，比如說出現(xiàn)了頑固性的高血壓，頑固性的糖尿病，然后消化道潰瘍、消化道出血等等各種癥狀，他已經(jīng)沒辦法再使用激素了等等這種情況。或者說我用激素效果是不錯，但是我不愿意吃這么多激素，怎么辦？這種情況下我們要想到，我們另一類的藥物，就是免疫抑制劑，要注意加用一些免疫抑制劑。

還有一些患者在臨床上發(fā)現(xiàn)，激素也用了，免疫抑制劑也用了，都不行這怎么辦？我們要考慮一些比較特殊的治療，比如說大劑量的免疫球蛋白、沖擊治療、生物制劑，然后造血干細胞移植等等，這些應該說效果都還是不錯的，但是唯一的就是成本太高。并發(fā)癥，也有一定的并發(fā)癥，況且有時候相對還是比較危險的這種情況。另外一些比較特別輕的患者，我們要考慮用什么藥，我們可以考慮比如說用點非載體的，這種情況下比如說一些止痛藥等等，這些對病的恢復也是有一定的效果，叫非載體類的。

另外要特別注意一下，因為這個病必定和紫外線有一定的關系，所以說我們可以考慮用一些羥錄喹等等，來降低光敏這種現(xiàn)象。另外畢竟我們生活在中國，我們有非常偉大的寶庫，我們中醫(yī)中藥，在治療狼瘡方面來說效果也是有它獨特之處。在任何患者來說，我們千萬不能指望一種方案或者一種藥物可以把它徹底治好，或者把它控制得非常好，這是不現(xiàn)實的。我們一定要根據(jù)病人的實際情況，來個體化的進行治療，來選擇一個比較合適的方案來進行治療。