家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡的患者還能生孩子嗎？懷孕生育會不會導致病情惡化？

孫樂棟主任：這個問題應(yīng)該說是我們非常關(guān)注的問題，紅斑狼瘡患者能不能生孩子的問題，在以往我讀研究生的時候，那時候非常明確地說，紅斑瘡患者要注意不要懷孕，懷孕可以加重紅斑狼瘡的病情。所以到現(xiàn)在也是證實，懷孕確確實實可以加重紅斑狼瘡的病情。但是不管怎么說，我覺得對家庭來說也好，對女性來好，甚至男性紅斑狼瘡患者也好，孩子還是非常重要的，只要在嚴密的監(jiān)控之下，是完全有可能實現(xiàn)安全的生育。這個也經(jīng)過大量的臨床已經(jīng)證實了，目前國內(nèi)外比較公認的，一個是紅斑狼瘡的病情比較穩(wěn)定，然后激素減量到10毫克以下的情況下，如果病情穩(wěn)定半年以上，這個時候我們可以考慮讓她生孩子。

但是我們剛才提到了，生孩子確實有可能加重狼瘡的病情的。另外還有一種情況值得我們?nèi)リP(guān)注，就是懷孕本身，也可能是紅斑狼瘡患者出現(xiàn)早產(chǎn)、流產(chǎn)、胚胎停止發(fā)育的這種情況。所以紅斑癥患者想生孩子，剛才我們提到的情況、病情要允許，第二一定要和醫(yī)生，包括皮膚科的醫(yī)生、風濕科醫(yī)生也好，還有婦產(chǎn)科醫(yī)生要緊密地配合，要嚴密地觀測這種情況下來隨時調(diào)整身體的狀況，來達到實現(xiàn)真正的優(yōu)生優(yōu)育的目標。

家庭醫(yī)生在線：紅斑狼瘡患者在生活上有哪些宜忌是需要注意的？

孫樂棟主任：其實紅斑狼瘡患者，經(jīng)常有哪些東西要注意，非常重要的問題，很多患者經(jīng)常問我們這個問題。其實我們經(jīng)常給患者說，我們要堅持五項基本原則，這是我們要特別注意的，哪五項基本原則？我們要做到“五要五不要”。所謂的“五要”，第一，這個病如果診斷明確了，一定要早期正規(guī)的治療，要遵照醫(yī)囑的進行治療，但這一點說起來很容易，但其實真的做起來很難。因為它需要長期服藥，我們的很多患者，特別是吃了激素之后，他會引起容貌的改變，會影響到生活質(zhì)量。很多患者就會出現(xiàn)一些什么情況，在我們臨床經(jīng)常碰到的，比如說你本來讓他吃到八片激素來治療，結(jié)果他自己偷偷減到六片或者減到四片，本來說你讓他一天吃一次，或者他會突然改成兩天吃一次等等這些情況都會出現(xiàn)，會影響治療效果。所以一定要遵守醫(yī)囑來進行治療。

第二，一定要定期的進行復診，定期復診非常重要。復診第一個，我們要判斷他病情的情況。第二個，我們要看一下有沒有出現(xiàn)一些藥物的或者治療方法的不良反應(yīng)，來隨時治療。但是很多患者，雖然說很重要，但是做得，目前在國內(nèi)普遍做得不是特別好的一個情況。但是現(xiàn)在通過健康教育以后，這方面做得越來越好了，就是要定期的復診。

第三個，像這個病的話，一定要特別注意要保持這種精神的愉快，就是精神的愉快，精神狀態(tài)非常影響病的治療。目前在國內(nèi)國外都已經(jīng)證實了，所以說現(xiàn)在國外，包括我們自己也在開展音樂輔助治療，都是取得了比較好的效果的，況且明顯地可以改善病情，改善他的焦慮等等各種不良的心理情緒，所以說要保持精神上比較愉快。

然后第四個，這個病要注意合理的休息，休息還是非常重要的，千萬不要從事太劇烈的運動等等這些。

另外還要做什么，要合理的飲食。剛才我們曾經(jīng)提到過，這個病很多都會累及到腎臟，會出現(xiàn)低蛋白血癥。所以說在我們整個飲食，還是要注意補充一些優(yōu)質(zhì)的蛋白，這也是非常重要的一個方面，這是剛才我們提到五要。

其實在臨床上還有另外一個問題，就是“五不要”。

哪叫“五不要”？第一個，就是不要隨便地添加藥物，這是我們臨床上確實碰到的，也是我們最擔心的問題。我們很多患者聽說某保健品非常好，這是時候就把我們藥物、保健品隨便加上去。其實有時候有些病情，不太允許我們隨便增加一些所謂的補劑、人參等，并不特別適合，所以第一個不要隨便添加藥物。

當然也不要隨便停藥，這也非常重要。

第三個，千萬不要道聽途說，這點也是非常重要。我舉個非常現(xiàn)實的例子，我曾有一個病人，本來恢復效果非常好。但是回去后，他聽說當?shù)匾粋€神醫(yī)，吃他的藥以后汽車壓過身上都沒事，紅斑狼瘡就沒有問題，這情況下他把我的藥全停了。這情況下全部停藥之后，吃了那個藥以后，整個病情迅速惡化，出現(xiàn)狼瘡性腦病，非常值得教訓的一個案例。另外還有很多道聽途說，聽到某種偏方、驗方可以治療紅斑狼瘡，然后就去采用那個方法，這點非常值得我們關(guān)注。

另外這個病特別要注意不要暴曬，剛才我們一直強調(diào)紫外線跟發(fā)病有關(guān)系，所以千萬不要暴曬。

另外我們經(jīng)常說這個病其實還有一個，很多人不太理解，很多人得了紅斑狼瘡，他采用了一些非常規(guī)的手段。比如曾有一個病人，他聽到健身的人說，只要保持大量運動量、合理的健身，完全可以把紅斑狼瘡治療好，所以他每天大量運動。這個病剛才提到要合理休息，其實我們千萬不能太暴力運動，這種情況都不是很合適。

紅斑狼瘡只要做好“五要”“五不要”，堅持做好這五項基本原則，那應(yīng)該說往往可以取得比較好一個治療效果。

家庭醫(yī)生在線：關(guān)于紅斑狼瘡治療，你還有什么建議給患者？

孫樂棟主任：其實紅斑狼瘡治療，我想給患者提幾句，這么多年經(jīng)驗，想說幾句話。

第一個紅斑狼瘡患者，不要指望在兩三個月、在一兩年達到治愈，這是非常重要一點，不要認為這個病，我們一直提到它的病因不太清楚，很多病因原因復雜，診治困難，目前還是一種無法治愈的疾病。但是我們通過治療可以控制非常好，可以保證患者很好的生活質(zhì)量。效果可以毫不夸張地說，曾有一個病人跟我們配合得特別好，這是我們老主任的一個病人，但是后來在我這里已經(jīng)是第三代醫(yī)生，給他就診了，目前已經(jīng)78歲了，應(yīng)該說控制非常好，目前對生活質(zhì)量沒有太大影響。

所以這個病，首先我們要樹立一個，它不是一個短期內(nèi)能夠治愈的疾病，需要長期配合醫(yī)生治療；第二個，這個病的治療是非常復雜的，根據(jù)病人實際情況制定合理個體化治療方案，千萬不要聽說誰用某種方法治療效果好了，全部采用一種方案，這不合適的，應(yīng)該根據(jù)自己的病情實際情況來選擇一個合理的方案；第三個，其實我想說一句話，中醫(yī)中藥在這個病治療中非常重要，那是我們要到正規(guī)醫(yī)院，找正規(guī)的醫(yī)生，來進行合理使用中醫(yī)中藥進行治療，這點非常重要。

另外這個病，我們一定非常注意我們要堅持五項基本原則，要做到“五要”、“五不要”，如果做好這幾點的話，我相信紅斑狼瘡治療效果肯定是比較好的，生活治療也是比較好的，基本上說就想特別強調(diào)這四點。