7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療保障政策研討會”在廣州舉行。海峽兩岸罕見病專家齊聚一堂，針對國內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，進(jìn)言獻(xiàn)策，互相交流。來自北京市人大常委王琳副教授，針對北京罕見病工作進(jìn)展和推動做了詳細(xì)報告。

　　王琳副教授指出，從08年起，北京市醫(yī)務(wù)界和社會進(jìn)行了多場罕見病論壇，學(xué)術(shù)會議，在會議上學(xué)者在建立罕見病分會上達(dá)成了一致的共識。今年3月初，經(jīng)過大量的資料調(diào)研，北京醫(yī)學(xué)會目前北京市認(rèn)為目前北京市罕見病防治專家、科研人員人數(shù)眾多，經(jīng)驗豐富的條件已成熟，應(yīng)當(dāng)通過分會的平臺將他們進(jìn)行組織和整合，分會應(yīng)當(dāng)推動北京市罕見病事業(yè)的發(fā)展，為罕見病患者提供優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。在今年5月9日，北京市罕見病終于獲得了籌備成立分會的批準(zhǔn)。

　　這是繼上海、山東之后，北京市醫(yī)學(xué)會罕見病分會有望在今年內(nèi)成立。王琳副教授認(rèn)為，對罕見病事業(yè)的開展不僅僅是政策問題，也是民生問題，盡管北京市在罕見病事業(yè)上的工作才剛剛起步，但是意義重大，她希望通過罕見病分會這個平臺，最終能為罕見病患者提供服務(wù)。

　　專家簡介：　

　　王琳，北京市人大代表、九三學(xué)社北京市委常務(wù)副主委

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