兒子出生剛剛半個月，醫(yī)院打來電話，說新生兒篩查中，我兒子的血樣檢驗查出苯丙氨酸指標偏高，要求復查。再次送交血樣后，一直等到4月14日下午，孩子父親從醫(yī)院帶回來一個驚人的消息：血樣檢驗出苯丙氨酸含量一再升高，疑是苯丙酮尿癥（英文簡稱PKU）?；純河筛改笖y帶的隱性基因致病，肝臟內缺少苯丙氨酸羥化酶，無法使體內的苯丙氨酸正常代謝，苯即轉化為有毒物質，引起腦損傷，造成患兒智力低下或癡呆。此病治療過程漫長，需要終身；治療方法復雜，只能吃專用的特制食品，而正常人的食物對孩子而言是毒藥、是砒霜，能吃的只有蔬菜和水果；治療費用相當昂貴，每年至少需要1。5萬！

　　當我們帶著兒子到醫(yī)院第三次采血化驗，當一天天等待復查的結果，我在心里祈求過上帝千萬次，希望他只是在跟我開開玩笑，放過我可憐的兒子。然而殘酷的事實不容置疑，4月18日醫(yī)生打電話來說兒子血樣檢驗出結果已高達30（正常是2以下），確診為經典型PKU，叫我們立刻去醫(yī)院拿治療奶粉，當天就要進入全方位的治療！

　　從醫(yī)生手里接過沉甸甸的治療奶粉，看著懷里的小天使，那嬌嫩的小臉，那天真的眼神，全然不知惡魔就在身邊。蒼天啊，用一個痛字，如何能形容做媽媽的心情？然而，同樣出于一個母親的本能，我沒有放任自己去哭泣，而是立刻整理好心緒，安慰自己說，所幸，醫(yī)生說了，發(fā)現(xiàn)得早，只要控制得好，與正常孩子無異。我從小過慣了苦日子，這點事，應該不算什么。就算砸鍋賣鐵，哪怕是賣我的血，我也會把兒子養(yǎng)得好好的！

　　治療之路鋪滿艱辛

　　治療一開始，最關心的就是血濃度是否正常。哪個孩子不貪吃媽媽香甜的奶水？我的寶貝也是如此。治療奶粉沖好后，奶瓶剛剛送到小嘴邊，兒子就開始哇哇大哭，兩只小手胡亂地揮動似乎盡力在推開奶瓶，無論如何也不讓往嘴里送。我只有狠著心，憑借我的力大無窮，硬塞給他吃。實在不行，就餓上半天，兒子也就饑不擇食，喝上半瓶。兒子的治療奶粉，說是奶粉，其實是我們家長心理安慰的一種叫法。沒有一點奶源，完全是氨基酸復配，氨基酸那股濃濃的臭味，大人都很難接受，何況一個孩子呢？

　　我是重慶綦江縣一名普通的小學老師，重慶山路多，每次帶兒子去醫(yī)院采血化驗，都要帶上大包小包，吃的穿的用的，樣樣都得備齊。為減少奔波，在兒子二個月大時，我就學會自己給孩子采血。當針尖扎進兒子的無名指，當他痛哭不止，當他極力掙扎，我萬般疼痛的心，不停地對自己說：堅持，堅持，不要心軟，我所做的一切，是一場捍衛(wèi)兒子腦細胞的偉大戰(zhàn)斗。我只有想方設法地不停地逗他笑。兒子雖然那么小，可是時間一長，特別是從半歲以后，只要見我一拿藥箱子，就懼怕。當我拿出酒精、棉簽和采血針，他就開始大哭。會走以后，他就開始逃跑。

　　采血雖然艱難，畢竟不是天天要做。而一日三餐需要兒子硬生生吞下去屬于他的特殊飯菜，才真是難以攻克一件事情。兒子吃的米、面都是用淀粉做的，剛剛整出來的“米飯”像魚籽一樣透明，涼了以后就是個硬疙瘩，米沒有了米的形狀，就像平時人們吃的涼粉，味道就更不用說了。

　　噩耗接踵而至

　　這種惡夢般的生活，一過就是好幾年！直到兒子快四歲時，才慢慢有所好轉。我一直在努力，一直在期待，以為，我的天使，終將會像翱翔天際的雄鷹一般，自由地飛翔。但我萬萬不會料到，更可怕的惡夢，正在不遠處等著我。

　　2010年9月10日。我?guī)鹤釉谥貞c市綦江縣人民醫(yī)院做了心肌酶化驗。這時，我聽到了一個可怕的名詞：進行性肌營養(yǎng)不良。根據(jù)我在網上查找的資料，跟孩子的癥狀一對比，再加上心肌酶譜各項指標的嚴重超高，我已經知道，這個可怕的惡魔，這個遠比PKU可怕千百萬倍的惡魔，早已經在我兒子身邊潛伏很久了！

　　當我找到同樣得這種病的病友們時，每一個人都告訴我，這病無藥可治。他們當中絕大多數(shù)人，有的治療了二十多年，然而，一切治療都看不到效果，他們最終還是坐上了輪椅，生活不能自理。深愛著他們的親人，就這樣眼睜睜的看著一個個鮮活的生命一天天地走向枯竭……

　　醫(yī)生說，癥狀加檢驗單，確診已經沒有問題，就是它了，進行性肌營養(yǎng)不良，兒子則為假性肥大型，又稱DMD。明知道一切治療都不會有效，還是拿著醫(yī)生開的處方單，領了兩百多元的西藥。大家都知道，這只不過是一種心理安慰罷了。

　　回家的車上，眼淚一直模糊著我的雙眼。親愛的朋友，我如何能不難過，原來，我的天使，一直沒有翅膀。

　　但是，我不能就這樣被命運打倒！我是天使的守護神，我要保護他。

　　雖然我們都知道，目前的醫(yī)學還達不到根治肌病的水平，但是，我們怎么能夠就這樣眼睜睜地看著天真可愛的小天使，行走一天天地不靈便，看著他坐上輪椅，看著他癱瘓在床，看著他全身肌肉萎縮，直至不會吞咽，不會說話，除了有思維，與植物人無異？不，我們不能！我那精靈般可愛的天使，他的微笑具有無窮的能量，修補了我破碎的心。而來自集體的力量，更增添了我的信心，我時時刻刻對著自己發(fā)誓：我將竭盡全力，為天使前行的路掃清障礙；我將嘔心瀝血，為斷翅的天使，裝上一對隱性的翅膀！

　　我相信，總有一天，我的天使，終將會尋找到那片屬于自己的天空，像雄鷹般自由翱翔！