小甜甜在四歲半時由于跑跳出現(xiàn)障礙被醫(yī)院確診得了粘多糖癥，之前的小甜甜活潑開朗，聰明伶俐，由于愛笑而且長的可愛才得以“小甜甜”的美名。

　　“小甜甜”這個聽起甜蜜的名字卻未能給她帶來幸福的命運，相反降臨在她身上的卻是可怕的病魔。這種叫做粘多糖癥的罕見疾病正在逐日的侵蝕著這個弱小的身體。

　　甜甜爸爸介紹，粘多糖是一種先天遺傳性疾病。這種病在出生時和正常孩子無任何區(qū)別，然而隨著粘多糖在體內(nèi)的堆積，就形成了對機體的破壞，包括心臟，骨骼，關(guān)節(jié)，呼吸道系統(tǒng)，神經(jīng)系統(tǒng)。盡管出生時這種疾病可能不明顯，但是隨著年齡增長，細胞日益損壞導(dǎo)致癥狀和病灶。

　　“他們長不高，活不長，大多活不過十歲。”這是初次診斷出小甜甜得病當(dāng)天甜甜父母從醫(yī)生那里聽到的話。“我當(dāng)時就覺得天都要塌下來了，看著只有四歲的她，我心里像被刀割一樣痛?！碧鹛饗寢尰貞?。

　　一個突如其來的打擊將一個原本幸?？鞓返募彝氐状輾?，年邁的爺爺奶奶整日滿面愁容、以淚洗面。爸爸媽媽四處奔走求醫(yī)然而得到的答復(fù)均為無藥可救。在求醫(yī)中爸爸媽媽了解到由于這種疾病的發(fā)病率太低目前國際上也無救治方法。“這種病太罕見了，以我們了解的白血病為例在我國的發(fā)病率為3－4／10萬人，目前我國至少有400萬白血病患者，而粘多糖病的兒童從醫(yī)院那里聽到的，全國目前只有300－400人那這個概率大概在1／千萬人?！毙√鹛鸬陌职譄o奈的分析。

　　“當(dāng)時我們真的是無法面對這個事實，我每天都不敢想孩子的未來，想著她的生命就像一個鮮嫩的蘋果一天天從芯里爛掉，我的痛苦是無法用言語來形容的?！眿寢屖冀K不能忘記最初的體會。

　　得知孩子的病情后親戚朋友們也都紛紛幫助打聽救治方法，但都沒有任何結(jié)果。在無奈中朋友們建議甜甜的爸爸媽媽再要一個孩子。家里圍繞著是否再要一個孩子討論了很久，然而媽媽始終不能接受。 “我不想放棄這個孩子，我可以選擇再生，但是總覺得對甜甜來說不公平?！?/P>

　　抱著不放棄的信念甜甜的爸爸媽媽跑遍了國內(nèi)的大小醫(yī)院，拜訪的醫(yī)生已過百位，然而都是同樣的結(jié)果。

　　看著醫(yī)院都對孩子的病酥手無策，甜甜的爸爸媽媽心理不斷的遭受著打擊，然而就是這一次次打擊不但沒能將爸爸媽媽擊垮，相反卻使他們變的越來越堅強?！盀榱撕⒆游覀儾荒芊艞墸尯⒆踊詈矛F(xiàn)在的每一天。”爸爸媽媽下定決心。

　　她用畫筆丈量生命

　　小甜甜的病是漸進式的一年加重一點，四歲半時她還能走動，然而隨著長大，她的身體也發(fā)生了變化。原先身高和同齡孩子不差上下的她，逐漸生長就停頓下來，到了6歲后身高就不再增加，伴隨而來的就是行走的不便。

　　“媽媽，我為什么腿上無力，為什么我就不能跑、不能跳、?！笨粗惶焯旄哌^自己的小朋友，小甜甜心里著急，一連串的問題讓媽媽不知該從何說起。媽媽掩飾著自己內(nèi)心的痛苦耐心的對小甜甜解釋，你身體生下來就缺少一種東西，這種東西影響了你的發(fā)育，你就會和別的孩子有了區(qū)別，但是這些都不重要，重要的是爸爸媽媽都很愛你。

　　然而似懂非懂的她不能完全理解媽媽說的話，她總是撲到媽媽懷里哭泣，每當(dāng)看見孩子無助的淚水，媽媽也是悲痛難耐?！昂⒆又灰獮樽约旱纳眢w哭，我就忍不住自己的淚水，但是每當(dāng)我的眼淚流下時，她都會為我擦眼淚。那一刻我總覺得對不起孩子，沒能給她一個好的身體?！眿寢尭锌?/P>

　　上天有時也是公平的，給你關(guān)上了一扇門同時也會給你打開一扇窗。隨著小甜甜的長大在她的生命中有一件事情能讓小甜甜平靜幸福度過她的時光，那就是畫畫。從三歲多開始，小甜甜就迷戀沙畫，爸爸媽媽每次帶她到公園里玩，她不像別的孩子都是喜歡玩一些游戲，她只對公園一角的沙畫攤感興趣。無論天氣是暑熱還是寒冷，只要她去公園，一定會去畫兩幅畫才會離開。從那時開始，爸爸媽媽知道孩子的喜好。為了讓孩子能在畫畫中找到樂趣，爸爸媽媽每次都鼓勵甜甜去畫。

　　由于有了畫畫的興趣，上小學(xué)后媽媽給甜甜報了美術(shù)興趣班，她的畫畫水平很快就有了提高。一次爸爸媽媽帶她到姨媽家做客，她為妹妹畫了一幅畫，小她兩歲的妹妹當(dāng)時就被她的畫吸引，不停的要跟著她學(xué)畫，姨媽及姨夫也稱贊她畫的好。小甜甜從那時起信心大增，對待畫畫更加認真。原來的一點點興趣變成了對畫畫的喜愛。她每天都堅持在家練習(xí)，一有時間就坐在那里不停的畫。

　　看著她一次次得到肯定后的喜悅，并且專注的對待畫畫爸爸媽媽都欣慰不少。畫畫使甜甜生活中漸漸得多了許多快樂與自信。

　　然而，快樂幸福的時光總是短暫的，到了小甜甜八歲那年，她的腿部胯骨出現(xiàn)了脫位，行走已經(jīng)相當(dāng)困難，原本還能上樓梯的她不能再抬起她的腳了。下肢的無力使她的出行都得靠爸爸媽媽背著。每次上學(xué)爸爸都會背著她將她送到教室，放學(xué)再去背她回來。

　　為了能堅持上學(xué)，小甜甜學(xué)習(xí)特別認真，每門功課都能跟上學(xué)校的課程，每次即使生病不能去學(xué)校上課，她會請求爸爸媽媽給她把學(xué)校的作業(yè)抄回來完成。由于她的學(xué)習(xí)成績優(yōu)秀、畫畫特長突出，在班級里同學(xué)們都很喜歡她。

　　付出總是有回報，小甜甜的努力不但獲得同學(xué)的尊敬，同時也獲得不少榮譽。每年學(xué)校都會選報學(xué)生參加陜西省小畫家比賽，小甜甜連續(xù)三年獲得一等獎兩次、三等獎一次。這些給了小甜甜及爸爸媽媽很大的鼓舞，同時也樹立了小甜甜將來當(dāng)個畫家的理想。

　　病魔并沒有因為小甜甜的努力而眷顧她，當(dāng)她還在積極地為自己的理想奮斗之時，體內(nèi)的病魔正在侵蝕著她的骨骼，她畫畫時手部逐漸出現(xiàn)麻木現(xiàn)象。“每次畫上一會就覺得手上沒勁了?！毙√鹛鹪絹碓接X得手上力氣變小?！罢娴暮芎ε虏∧Z走她的雙手，如今她的雙手越來越軟，不知道她的畫能畫到哪一天？”媽媽痛心的說。

　　小甜甜非常珍惜自己的畫畫時間，每次美術(shù)興趣班的學(xué)習(xí)她都不肯落下，一次她感冒生病媽媽要為她請假，她堅決要去上課，無奈的媽媽只好背著她去，到了課堂上由于她身體虛弱畫了一會手上就沒有了力氣，她休息了一會仍然堅持將老師的作業(yè)完成。一旁等后的媽媽都被她的精神感動的落淚?！八谟卯嫻P丈量她的生命，始終不愿停下學(xué)習(xí)的腳步?！眿寢屧u價她。

　　用愛為她撐起一片天

　　看著自己孩子的好學(xué)上進，爸爸媽媽有著無限的動力，為了能給孩子看病，媽媽獨自跑到北京去給孩子聯(lián)系醫(yī)院看病，北京的醫(yī)院媽媽走訪了一家又一家。

　　經(jīng)過朋友的介紹媽媽和國外及臺灣的粘多糖病協(xié)會取得了聯(lián)系，并了解到大量的國外治療該病的信息。2009年的十月媽媽在臺灣粘多糖協(xié)會的邀請下，帶著小甜甜踏上了去臺灣求醫(yī)的路。到達臺灣后媽媽和小甜甜得到了臺灣粘多糖協(xié)會的熱情款待，并了解到小甜甜得的病已經(jīng)在美國的藥廠研制出了藥物，進入人體試驗階段。這對于小甜甜母女可謂是一生最大的喜訊?！拔覀兛偹憧吹较Ｍ?，證明已經(jīng)將要有藥可治了?！眿寢尲拥匦那闊o以言表。

　　然而，剛剛興奮起來的母女很快就被現(xiàn)實所擊垮，試藥并不是誰都參加，而且要等到藥物上市除了時間漫長之外，天價的藥費也是他們望塵莫及的。

　　臺灣之行讓甜甜的媽媽看到了孩子生的希望?！半m然求醫(yī)的路還很漫長，但至少我們知道還有藥可治?！睋?jù)媽媽了解，臺灣的粘多糖協(xié)會正在爭取亞洲試藥的權(quán)利，媽媽請教了臺灣協(xié)會的會長如何才能使小甜甜加入試藥行列？臺灣會長的話給了媽媽很大的啟示，“臺灣成立粘多糖協(xié)會已經(jīng)十二年的時間，我們粘多糖病的家長靠我們集體的力量為孩子爭取到了生的希望，你們大陸的家長也應(yīng)該團結(jié)起來為孩子去爭取?！?/P>

　　“我們要想救甜甜就要去團結(jié)所有的粘多糖病孩子的家庭，這是一條艱辛而漫長的路，為了孩子我們責(zé)無旁貸?！眿寢尩臎Q心迫使她迅速行動起來，短短的時間里媽媽就建立國內(nèi)第一家粘多糖病網(wǎng)站，并開始著手聯(lián)系病友，希望通過網(wǎng)絡(luò)形成自己的組織來為孩子爭取生的希望。

　　小甜甜為網(wǎng)站畫了自己的畫，四幅關(guān)于生命的畫。她用一課小樹生長的過程來展現(xiàn)她幼小的心靈對于生命的理解，第一幅是陽光下，一片綠油油的草地上小樹發(fā)起了小丫，稚嫩小樹鮮活生命的勃勃生機。第二幅，一個小女孩歡快著拿著小桶為自己的小樹澆水，那顆原本稚嫩的樹苗已經(jīng)有了枝干，從樹苗長成了小樹。第三幅圖是長成了的小樹已經(jīng)高過澆水女孩的頭，女孩子帶著她的玩伴坐在樹旁欣賞著自己小樹的成長。第三幅圖是長成的大樹的郁郁蔥蔥的樹枝下小女孩已經(jīng)出落成為一個美少女，她的玩伴也已出落成為帥氣的小伙，他們在樹下棲息，悠閑地享受著美好的生活。

　　當(dāng)問小甜甜，你最想做的事情是什么時，她的回答是：我最想長大……