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你好，一、由于本組疾病的病因不明，目前尚無特效療法。二、應(yīng)注意維護(hù)及增進(jìn)病人的一般健康及營(yíng)養(yǎng)狀況。飲食中應(yīng)有較多的動(dòng)物蛋白質(zhì)、碳水化合物，脂肪則應(yīng)少些。三、盡可能維持日?；顒?dòng)，但應(yīng)避免過度勞累，也要控制體重。常做深呼吸運(yùn)動(dòng)可以延緩肺活量的減退。四、進(jìn)行適當(dāng)?shù)腻憻?、醫(yī)療體育、各關(guān)節(jié)充分的被動(dòng)運(yùn)動(dòng)、按摩等可以增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)功能和防止攣縮。五、對(duì)跟腱攣縮而妨礙行走者可考慮跟腱延長(zhǎng)術(shù)。如已不能起立行走而只能取坐位的病人應(yīng)給予脊柱支架以推遲脊柱后、側(cè)凸畸形的發(fā)生。六、用下述藥物治療對(duì)部分病人可能有助。(一)三磷酸腺苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。(二)三磷酸尿核苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。

合理的科學(xué)治療是康復(fù)的關(guān)鍵，現(xiàn)在醫(yī)療界較為推崇的靶向修復(fù)療法針對(duì)肌營(yíng)養(yǎng)不良的治療效果不錯(cuò)，能夠修復(fù)受損神經(jīng)細(xì)胞，產(chǎn)生抑制因子抗體，增加神經(jīng)傳導(dǎo)功能，使神經(jīng)細(xì)胞的再生速度加快，改善生活質(zhì)量。您也可以通過在線進(jìn)行咨詢，找到適合的治療方法。

這是個(gè)遺傳疾病，可以來我門診，可以綜合治療。