漸凍人癥患者如何應(yīng)對(duì)身心困境？
自從檢查出自己患有漸凍人癥來(lái)，慢慢看著身上的肌肉慢慢萎縮，青春一去不復(fù)返，現(xiàn)在的自己生活不能自理，呼吸也要通過(guò)借助外力才能完成，自己內(nèi)心充滿了絕望。
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回答2
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陳文雄 主任醫(yī)師
廣州市婦女兒童醫(yī)療中心
三級(jí)甲等
神經(jīng)內(nèi)科
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漸凍人癥患者面臨諸多挑戰(zhàn)，包括身體機(jī)能衰退、心理壓力、生活照料、治療方法選擇、康復(fù)訓(xùn)練等。 1.身體機(jī)能衰退：漸凍人癥會(huì)導(dǎo)致肌肉逐漸萎縮無(wú)力，影響運(yùn)動(dòng)功能?；颊咝瓒ㄆ谶M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，如物理治療、作業(yè)治療等，延緩肌肉萎縮進(jìn)程。 2.心理壓力：面對(duì)疾病帶來(lái)的生活巨變，易產(chǎn)生絕望、焦慮等負(fù)面情緒。家人的支持和心理疏導(dǎo)很重要，必要時(shí)尋求專業(yè)心理幫助。 3.生活照料：生活不能自理時(shí)，需要家人或護(hù)工的悉心照料，注意保持個(gè)人衛(wèi)生，預(yù)防壓瘡等并發(fā)癥。 4.治療方法選擇：目前尚無(wú)特效治愈方法，但利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展。 5.康復(fù)訓(xùn)練：包括呼吸功能訓(xùn)練、吞咽功能訓(xùn)練等，以維持呼吸和吞咽功能。 漸凍人癥雖無(wú)法根治，但通過(guò)綜合治療和積極應(yīng)對(duì)，能在一定程度上改善生活質(zhì)量，患者要保持樂(lè)觀心態(tài)，勇敢面對(duì)。
2025-03-21 06:55
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好，“漸凍人癥”醫(yī)學(xué)上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱ALS)，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，會(huì)使患者像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，其與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕病并稱為世界五大絕癥。目前我國(guó)約有20萬(wàn)“漸凍人”。
2016-01-20 14:57
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