小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征的治療方法有哪些？
我的鄰居李大姐家的小孩最近的臉上起了很多的瘤子一樣的東西，而且他的精神也不好，總是哭鬧，而且他家的小孩智力也比別人家的小孩低，醫(yī)生說是小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征。我想要了一下小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征的治療方法是什么？
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回答2
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征是一種罕見的遺傳性疾病，主要表現(xiàn)為皮膚損害、神經(jīng)系統(tǒng)異常、智力低下等。其治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療、康復(fù)治療、飲食管理和心理支持等。 1. 藥物治療：常用藥物有西羅莫司、依維莫司等，可抑制腫瘤生長?？拱d癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平、苯巴比妥等，用于控制癲癇發(fā)作。 2. 手術(shù)治療：對于腦部有較大腫瘤或藥物治療無效的癲癇患者，可能需要進(jìn)行手術(shù)切除腫瘤或癲癇灶。 3. 康復(fù)治療：包括語言訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練、運(yùn)動康復(fù)等，幫助患兒提高生活自理能力和智力水平。 4. 飲食管理：避免食用刺激性食物，保證營養(yǎng)均衡，有助于提高患兒的身體抵抗力。 5. 心理支持：關(guān)注患兒及家長的心理狀態(tài)，提供心理咨詢和支持，幫助他們積極面對疾病。 小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征的治療需要綜合多種方法，并且要根據(jù)患兒的具體情況制定個(gè)性化的治療方案。家長應(yīng)積極配合醫(yī)生的治療，定期帶患兒復(fù)查，以促進(jìn)患兒的病情改善和康復(fù)。
2025-02-23 22:18
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回答1
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崔立靜 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院
一級
內(nèi)科
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你好，本病征尚無特殊治療方法，主要是對癥治療。有嬰兒痙攣或癲癇發(fā)作者可依發(fā)作類型用抗癲癇藥物治療或選擇性進(jìn)行癲癇外科治療。有腦腫瘤和顱內(nèi)高壓時(shí)可行外科手術(shù)切除，應(yīng)用脫水劑降低顱內(nèi)壓或分流術(shù)?；颊呷裟[瘤直徑小于3.5-4.0cm則需每半年檢查一次B超。若腫瘤直徑大于3.5-4.0cm可考慮行預(yù)防性腎動脈栓塞或手術(shù)(如摘除或部分性腎切除)。
2015-12-27 23:07
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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