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漸凍癥是一種嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，孩子出現(xiàn)腿部不聽(tīng)使喚、飲水嗆咳、手部活動(dòng)障礙、呼吸異常和疼痛等癥狀。對(duì)于這些，需要了解疾病原理、治療方法、護(hù)理要點(diǎn)、康復(fù)訓(xùn)練以及心理支持等。 1.疾病原理：漸凍癥是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。這是一種進(jìn)行性疾病，目前病因尚不明確，但可能與遺傳、環(huán)境、自身免疫等因素有關(guān)。 2.治療方法：目前尚無(wú)治愈漸凍癥的方法，但藥物利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等可能有助于延緩病情進(jìn)展。同時(shí)，呼吸支持、營(yíng)養(yǎng)支持也非常重要。 3.護(hù)理要點(diǎn)：要注意孩子的飲食，避免嗆咳和誤吸。保持皮膚清潔，預(yù)防壓瘡。 4.康復(fù)訓(xùn)練：在專(zhuān)業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行適度的肢體鍛煉，維持肌肉功能。 5.心理支持：孩子可能會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒，家人要給予足夠的關(guān)愛(ài)和鼓勵(lì)。 漸凍癥給孩子和家庭帶來(lái)巨大挑戰(zhàn)，但積極治療和護(hù)理能一定程度改善生活質(zhì)量。家長(zhǎng)要帶孩子在正規(guī)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診，與醫(yī)生共同努力應(yīng)對(duì)疾病。

你好，這個(gè)病情并不可怕，漸凍人要注意并發(fā)癥防治，防止關(guān)節(jié)強(qiáng)直攣縮堅(jiān)持適當(dāng)體育鍛練和理療。肌萎縮側(cè)索硬化癥平時(shí)要多食豆芽菜、菠菜、白菜、蘿卜、西紅柿等蔬菜，飲甘泉水、檸檬汁等飲料，尤以牛乳、豐乳為佳。另外不可強(qiáng)行功能鍛煉,可通過(guò)中醫(yī)中藥的補(bǔ)腎活血的方法來(lái)治療.注意局部按摩也是很有必要的。得了該病的患者不能抽煙，不能喝酒，不能吃辛辣有刺激的食物，飲食方面盡量做到清淡有營(yíng)養(yǎng)，鍛煉身體，保持身心健康。

你好，漸凍人起病隱匿，緩慢進(jìn)展。半數(shù)患者首發(fā)癥狀為肢體無(wú)力伴肌萎縮(5%)和肌束顫動(dòng)(4%)，上肢遠(yuǎn)端尤其突出。此時(shí)四肢腱反射減低，無(wú)錐體束征，臨床表現(xiàn)類(lèi)似于脊髓性肌萎縮。