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寶寶患先天性小兒色素失調(diào)癥如何應(yīng)對(duì)

2025-01-09 11:54 點(diǎn)擊掃描二維碼更精彩

問(wèn)題：

寶寶3個(gè)月時(shí)發(fā)現(xiàn)屁股上有一小點(diǎn)白斑，當(dāng)時(shí)以為是胎記，但過(guò)了一個(gè)月越來(lái)越明顯，帶到醫(yī)院去診，醫(yī)生說(shuō)太小不能觀察是什么，也做了皮試檢查，不是真菌感染也不屬白癲風(fēng)癥狀，需再過(guò)幾個(gè)月考察，到了半歲時(shí)，寶寶身上的白斑越發(fā)越大，又去醫(yī)院診治，醫(yī)生含糊地確診為:先天性小兒色素失調(diào)癥，有可能再過(guò)幾個(gè)月會(huì)自動(dòng)消退，這個(gè)不影響身體發(fā)育，先再觀察一下?！　　　≈钡竭@個(gè)月，寶寶足有9個(gè)月了，現(xiàn)全身上下，到處都有白斑了，四肢最為明顯，而且還大塊大塊的。再次去了我們這當(dāng)?shù)刈畲蟮尼t(yī)院皮膚科，醫(yī)生確診為二個(gè)病名:1.貧血痣　2.小兒色素失調(diào)癥。說(shuō)法和之前醫(yī)生相符，不影響任何身體發(fā)育，此病沒(méi)法預(yù)防也無(wú)法治療，唯一的缺點(diǎn)就是影響外觀。長(zhǎng)大了有些會(huì)自動(dòng)消退，有些就更為明顯，那就要看自己的造化了?！　÷?tīng)著這些，看著如此活潑可愛(ài)的寶寶，怎么就得了此病呢？為媽媽的我抱在懷里，急在心里，不知咋辦的好？寶寶才這么小，若以后再漫延至臉部，那該怎么辦??？到時(shí)上學(xué)會(huì)有同學(xué)嘲笑，與同齡的孩子為何不一樣。這對(duì)寶寶的心理因素多有影響??！長(zhǎng)大了還得成家立業(yè)呢！這一系業(yè)的因素不敢去想像。

回答4
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許宗彥主治醫(yī)師

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先天性小兒色素失調(diào)癥是一種較為少見(jiàn)的皮膚病，目前病因尚不明確?？赡芘c遺傳、基因突變、免疫因素、環(huán)境因素等有關(guān)。癥狀表現(xiàn)為皮膚出現(xiàn)白斑，且可能會(huì)逐漸擴(kuò)大和增多。治療方法有限，主要以觀察和對(duì)癥處理為主。 1.病因：遺傳因素可能在發(fā)病中起一定作用；基因突變可能導(dǎo)致相關(guān)蛋白功能異常；免疫功能紊亂也可能參與其中；外界環(huán)境中的某些刺激因素或許有影響；但確切病因仍有待進(jìn)一步研究。 2.癥狀：白斑多先出現(xiàn)在臀部等部位，之后可能蔓延至全身，大小和形狀不一。 3.診斷：通過(guò)皮膚檢查、皮試、病理活檢等綜合判斷，排除其他類似疾病。 4.治療：目前尚無(wú)特效療法，主要是觀察病情變化，避免刺激皮膚。 5.預(yù)后：部分患兒的白斑可能會(huì)隨年齡增長(zhǎng)逐漸消退，部分則可能持續(xù)存在甚至更明顯。 6.心理：家長(zhǎng)要關(guān)注孩子心理，給予足夠關(guān)愛(ài)和支持。先天性小兒色素失調(diào)癥雖然目前治療困難，但家長(zhǎng)不必過(guò)于焦慮，應(yīng)密切觀察孩子病情，定期帶孩子復(fù)診，同時(shí)注重孩子的心理健康。
2025-01-10 00:29

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回答3
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史東岳

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本病是一種罕見(jiàn)的系統(tǒng)性疾病，女性發(fā)病傾向明顯。因異?；蛭挥赬性染色體上，女性因存在于另一條X染色體上的正?；?qū)⑵溲谏w，故病情不嚴(yán)重，而男性異?；蛭挥趦H有的一個(gè)X染色體上，因而病情嚴(yán)重，常在胎兒期即死亡，因此，臨床上多見(jiàn)于女性患者。
2015-12-11 01:37

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李希弘醫(yī)師

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全科

本病無(wú)特殊治療。通常在2歲以后逐漸消退，到成年期除一些原有的并發(fā)癥外，無(wú)其他不適。在水皰期應(yīng)注意防止繼發(fā)感染，可外用含腎上腺皮質(zhì)激素類的抗生素軟膏。
2015-12-11 00:29

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吳志全主治醫(yī)師

河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院

二級(jí)甲等

兒科

您可以仔細(xì)觀察一下，白斑表面是否光滑無(wú)皮屑，白斑呈淡白色或乳白色，如果邊界模糊不清或朝正常皮膚擴(kuò)散的話，有可能是白癜風(fēng)，具體情況需要看到白斑后才可以確診，白癜風(fēng)屬于難治疾病，最大的特點(diǎn)就是易擴(kuò)散，尤其影響美觀及生活，建議您及時(shí)到國(guó)家正規(guī)的專業(yè)治療白癜風(fēng)的科研機(jī)構(gòu)進(jìn)行檢測(cè)就診，以免延誤病情及治療最佳時(shí)期。
2015-12-10 14:56

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