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紅斑狼瘡患者如何應(yīng)對疾病困擾

我來自新疆的一位紅斑狼瘡的患者,此病已經(jīng)有4年之久了,此病就像一條毒蛇一樣纏繞著我,讓我感到害怕,恐懼。

  • 回答4

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級

    外科

    紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,病因復(fù)雜?;颊咝枇私饧膊≡?、治療方法、日常護(hù)理、用藥注意、定期復(fù)查等。 1.疾病原理:紅斑狼瘡是免疫系統(tǒng)異常導(dǎo)致自身抗體攻擊自身組織和器官??赡芘c遺傳、環(huán)境、激素等因素有關(guān)。 2.治療方法:包括使用糖皮質(zhì)激素如潑尼松,免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺、羥氯喹等。也可采用生物制劑治療。 3.日常護(hù)理:避免陽光直射,注意保暖,保持良好心態(tài),保證充足睡眠,均衡飲食。 4.用藥注意:嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥,不可自行增減藥量或停藥。注意藥物副作用,如激素可能導(dǎo)致肥胖、骨質(zhì)疏松等。 5.定期復(fù)查:監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能、自身抗體等指標(biāo),以便及時調(diào)整治療方案。 紅斑狼瘡雖無法根治,但通過規(guī)范治療和科學(xué)護(hù)理,可有效控制病情,提高生活質(zhì)量?;颊咭獦淞⑿判?,積極配合治療。

    2024-12-13 01:55
  • 回答3

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    主要侵犯皮膚,是紅斑狼瘡中最輕的類型.少數(shù)可有輕度內(nèi)臟損害,少數(shù)病例(約5%)可轉(zhuǎn)變?yōu)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡.盤狀紅斑狼瘡:皮膚損害初起時為一片或數(shù)片鮮紅色斑,綠豆至黃豆大,表面有粘著性鱗屑,以后逐漸擴(kuò)大,呈圓形或不規(guī)則形,邊緣色素明顯加深,略高于中心.中央色淡,可萎縮,低洼,整個皮損呈盤狀(故名盤狀紅斑狼瘡).損害主要分布于日光照射部位,如面部,耳輪及頭皮,少數(shù)可累及上胸,手背,前臂,口唇及口腔粘膜也可受累.多數(shù)患者皮損無自覺癥狀,但很難完全消退.新?lián)p害可逐漸增多或多年不變,損害疏散對稱分布,也可互相融合成片,面中部的損害可融合成蝶形.盤狀皮損在日光暴曬或勞累后加重.頭皮上的損害可引起永久性脫發(fā).陳舊性損害偶而可發(fā)展成皮膚鱗狀細(xì)胞癌.紅斑狼瘡是一種慢性疾病,不是不治之癥.它并不是癌癥,而是結(jié)締組織病.現(xiàn)在先進(jìn)的醫(yī)學(xué)技術(shù),可以做到早期診斷,早期治療,紅斑狼瘡是可以控制的,甚至完全治愈.因而患者不必恐懼,要樹立與疾病斗爭的堅強信心,保持樂觀的情緒,這樣才有利于疾病的恢復(fù).

    2015-12-06 05:14
  • 回答2

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    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    你好,近年有人認(rèn)為本病為一病譜性疾病,其兩極為局限性盤狀紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡,中間為亞急性皮膚型紅斑狼瘡和深部紅斑狼瘡,二者均可向兩端演變。

    2015-12-06 03:42
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    吳志全 主治醫(yī)師

    河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院

    二級甲等

    兒科

    盤狀紅斑狼瘡:主要侵犯皮膚,是紅斑狼瘡中最輕的類型.少數(shù)可有輕度內(nèi)臟損害,少數(shù)病例(約5%)可轉(zhuǎn)變?yōu)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡.皮膚損害初起時為一片或數(shù)片鮮紅色斑,綠豆至黃豆大,表面有粘著性鱗屑,以后逐漸擴(kuò)大,呈圓形或不規(guī)則形,邊緣色素明顯加深,略高于中心.中央色淡,可萎縮,低洼,整個皮損呈盤狀(故名盤狀紅斑狼瘡).損害主要分布于日光照射部位,如面部,耳輪及頭皮,少數(shù)可累及上胸,手背,前臂,口唇及口腔粘膜也可受累.多數(shù)患者皮損無自覺癥狀,但很難完全消退.新?lián)p害可逐漸增多或多年不變,損害疏散對稱分布,也可互相融合成片,面中部的損害可融合成蝶形.盤狀皮損在日光暴曬或勞累后加重.頭皮上的損害可引起永久性脫發(fā).陳舊性損害偶而可發(fā)展成皮膚鱗狀細(xì)胞癌.  深部紅斑狼瘡,又稱狼瘡性脂膜炎,同樣是中間類型的紅斑狼瘡.皮膚損害為結(jié)節(jié)或斑塊,位于真皮深層或皮下脂肪組織,其大小,數(shù)目不定,表面膚色正?;虻t色,質(zhì)地堅實,無移動性.損害可發(fā)生于任何部位,最常見于頰部,臀部,臂部,其次為小腿和胸部.經(jīng)過慢性,可持續(xù)數(shù)月至數(shù)年,治愈后遺留皮膚萎縮和凹陷.深部紅斑狼瘡性質(zhì)不穩(wěn)定,可單獨存在,以后即可轉(zhuǎn)化為盤狀紅斑狼瘡,也可轉(zhuǎn)化為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,或與它們同時存在.  系統(tǒng)性紅斑狼瘡是在紅斑狼瘡各類型中最為嚴(yán)重的一型.絕大多數(shù)患者發(fā)病時即有多系統(tǒng)損害表現(xiàn),少數(shù)病人由其它類型的紅斑狼瘡發(fā)展而來.部分病人還同時伴有其它的結(jié)締組織病,如硬皮病,皮肌炎,干燥綜合征等,形成各種重疊綜合征.系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)多樣,錯綜復(fù)雜,且多較嚴(yán)重,可由于狼瘡腎炎,狼瘡腦病及長期大量使用藥物的副作用而危及患者生命.紅斑狼瘡的治療  一.治療急性活動期應(yīng)臥床休息.慢性期或病情已穩(wěn)定者可適當(dāng)參加工作,精神和心理治療很重要.病人應(yīng)定期隨訪,避免誘發(fā)因素和刺激,避免皮膚直接暴露于陽光.生育期婦女應(yīng)嚴(yán)格避孕.  二,西醫(yī)治療  (一)非甾體類抗炎藥:這些藥能抑制前腺素合成,可做為發(fā)熱,關(guān)節(jié)痛,肌痛的對癥治療.如消炎痛對SLE的發(fā)熱,胸膜,心包病變有良好效果.由于這類藥物影響腎血流量,合并腎炎時慎用. ?。ǘ┛汞懰帲郝揉诜笾饕奂谄つw,能抑制DNA與抗DNA抗體的結(jié)合,對皮疹,光敏感和關(guān)節(jié)癥狀有一定療效,磷酸氯喹250-500mg/d,長期服用因在體內(nèi)積蓄,可引起視網(wǎng)膜退行性變.早期停藥可復(fù)發(fā),應(yīng)定期檢查眼底.  (三)糖皮質(zhì)激素:是目前治療本病的主要藥物,適用于急性或暴發(fā)性病例,或者主要臟器如心,腦,肺,腎,漿膜受累時,發(fā)生自身免疫性溶血或血小板減少作出血傾向時,也應(yīng)用糖皮質(zhì)激素.  用法有兩種,一是小劑量,如0.5mg/kg/d,甚至再取其半量即可使病情緩解.二是大劑量,開始時即用10-15mg/d維持.減量中出現(xiàn)病情反跳,則應(yīng)用減量前的劑量再加5mg予以維持.大劑量甲基強的松龍沖擊治療可應(yīng)用于暴發(fā)性或頑固性狼瘡腎炎和有中樞神系統(tǒng)病變時,1000mg/d靜脈滴注,3日后減半,而后再用強的松維持.其些病例可取得良好療效,其副作用如高血壓,易感染等應(yīng)予以重視. ?。ㄋ模┟庖咭种苿褐饕扔糜诩に販p量后病情復(fù)發(fā)或激素有效但需用量過大出現(xiàn)嚴(yán)重副作用,以及狼瘡腎炎,狼瘡腦病等癥難以單用激素控制的病例.如環(huán)磷酰胺.15-2.5mg/kg/d,靜脈注射或口服,或200mg隔日使用.毒副作用主要是骨髓抑制,性腺萎縮,致畸形,出血性膀胱炎,脫發(fā)等.應(yīng)當(dāng)注意的是,細(xì)胞毒藥物并不能代替激素.  (五)其他藥物:如左旋咪唑,可增強低于正常的免疫反應(yīng),可能對SLE患者合并感染有幫助.用法是50mg/d,連用三天,休息11天.副作用是胃納減退,白細(xì)胞減少.  抗淋巴細(xì)胞球蛋白(ALG)或抗胸腺細(xì)胞球蛋白(ATG)是近年大量用于治療重癥再障的免疫抑制劑,具有較高活力的T淋巴細(xì)胞毒性和抑制T淋巴細(xì)胞免疫反應(yīng)的功能,一些醫(yī)院用于治療活動性SLE,取得滿意療效.用法是20-30mg/kg/d,稀釋于250-500ml生理鹽水,緩慢靜脈滴注,連用5-7天,副作用是皮疹,發(fā)熱,全身關(guān)節(jié)酸痛,血小板一過性減少和血清病.若同時加用激素可使之減輕. ?。┭獫{交換療法:通過去除病人血漿,達(dá)到去除血漿中所含免疫復(fù)合物,自身抗體等,后輸入正常血漿.效果顯著,但難持久,且價格昂貴,適用于急重型病例.斑狼瘡病人的飲食調(diào)配可結(jié)合臨床辨證中虛實寒熱及以上食物的屬性進(jìn)行,對癥選用,還可根據(jù)現(xiàn)代研究中的人體代謝所需物質(zhì)進(jìn)行調(diào)配食物,如紅斑狼瘡患者50%以上有明顯的腎臟損害,蛋白質(zhì)常常從尿中大量丟失造成低蛋白血癥,水腫,引起身體的很多病理變化,因此必須及時補充足夠的蛋白質(zhì).補充的蛋白質(zhì)要以動物性優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)為主,如牛奶,雞蛋,瘦肉等.食物量要適當(dāng),瘦肉每天每人不超過100克,雞蛋不超過2個,如果食入量過多,病人不但不能完全吸收,還增加腎臟負(fù)擔(dān).腎病尿蛋白陽性患者,最好少食或不食用豆類及豆制品.  從臨床看,紅斑狼瘡患者能量代謝發(fā)生障礙,在形成低蛋白血癥的同時,有的還形成高脂血癥,特別是當(dāng)患者伴有發(fā)熱時,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大魚大肉.  侵害腎臟的病人,大多伴隨水腫,在單采用激素治療時,又會導(dǎo)致水鈉潴留,因此要限制病人的食鹽攝入量,給予低鹽飲食,以免水腫癥狀加重.  激素是治療紅斑狼瘡的首選藥物,在紅斑狼瘡患者長期使用激素后,使糖代謝功能發(fā)生紊亂,嚴(yán)重者可形成糖尿病.所以在長期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的攝入量,是十分必要的.  紅斑狼瘡的病理基礎(chǔ)是全身性血管炎,此時血管的通透性增加,出現(xiàn)內(nèi)臟器官的炎癥表現(xiàn)或出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象,因此要多吃含有維生素C的食物.長期服用激素治療的患者,可引起鈣磷代謝紊亂,骨鈣丟失,造成骨質(zhì)疏松,嚴(yán)重者可造成骨壞死,因此平時除常規(guī)服用補鈣劑以外,還應(yīng)多吃一些含鈣食物等.  由于狼瘡性腎炎致大量的蛋白質(zhì)丟失,每個病人每日平均要丟失2克左右,所以會導(dǎo)致血液中蛋白質(zhì)的含量下降,每日必須補充一些優(yōu)質(zhì)蛋白來維持機體的蛋白質(zhì)平衡.所謂優(yōu)質(zhì)蛋白是主要指動物蛋白,如魚,肉,雞,鴨等均可,要根據(jù)自己的經(jīng)濟(jì)情況而決定,可以比平時適當(dāng)多吃一些,來補充腎臟中丟失的蛋白量,但不能吃得太多,以免不消化.還可以吃一些新鮮蔬菜來補充人體的維生素,千萬不要“忌口”.很多人聽了謠傳,說患了病這也不能吃那也不能吃,拼命節(jié)食,造成了機體的衰弱,不利于機體的抗病能力.由于腎臟缺血,可使腎臟分泌腎素,激活血管緊張素而產(chǎn)生高血壓,同時由于排鈉功能的減退,使水鈉潴留,更加重了高血壓,所以要限制每日鈉鹽的攝入量,一般每日在3克左右,同時要補充一些活化的維生素D來幫助鈣的吸收.外出時要多穿衣服,注意預(yù)防感冒,以免使病情加重

    2015-12-05 22:39
就醫(yī)問藥

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