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漸凍人病，即肌萎縮側(cè)索硬化，是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。患者會(huì)逐漸出現(xiàn)肌肉無(wú)力、萎縮等癥狀。對(duì)于孩子目前的狀況，可從疾病認(rèn)知、治療方法、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、日常護(hù)理等方面來(lái)應(yīng)對(duì)。 1.疾病認(rèn)知：了解漸凍人病的發(fā)病機(jī)制、病程進(jìn)展和可能的預(yù)后，有助于做好心理準(zhǔn)備和制定合理的治療計(jì)劃。 2.治療方法：目前雖無(wú)治愈方法，但藥物如利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等可一定程度延緩病情進(jìn)展。 3.康復(fù)訓(xùn)練：通過(guò)物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等，維持肌肉功能，預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮。 4.心理支持：關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，鼓勵(lì)其積極面對(duì)，保持樂(lè)觀心態(tài)。 5.日常護(hù)理：保證營(yíng)養(yǎng)均衡，預(yù)防壓瘡、肺部感染等并發(fā)癥。 漸凍人病給孩子和家庭帶來(lái)巨大挑戰(zhàn)，但通過(guò)綜合的治療和護(hù)理，可以提高孩子的生活質(zhì)量，盡可能延長(zhǎng)有質(zhì)量的生存時(shí)間。

你好，預(yù)防漸凍人應(yīng)該注意多鍛煉身體。飲食規(guī)律健康。保持心情愉快。少一些壞習(xí)慣如吸煙喝酒熬夜等。，其實(shí)能夠做到這些幾乎就百病不侵了平時(shí)多注意休息。

你好：半數(shù)患者首發(fā)癥狀為肢體無(wú)力伴肌萎縮（5%）和肌束顫動(dòng)（4%），上肢遠(yuǎn)端尤其突出。此時(shí)四肢腱反射減低，無(wú)錐體束征，臨床表現(xiàn)類(lèi)似于脊髓性肌萎縮。

你好，有漸凍人病的人可見(jiàn)雙上肢肌肉萎縮，肌力減退遠(yuǎn)端重于近端，有的呈“鷹爪手”。萎縮肌肉可見(jiàn)明顯肌束震顫，肌張力不高，但腱反射亢進(jìn)，霍夫曼征陽(yáng)性。雙下肢痙攣性癱，肌張力高，腱反射亢進(jìn)，病理征陽(yáng)性。感覺(jué)系統(tǒng)客觀檢查無(wú)異常，但患者常有主觀感覺(jué)癥狀如麻木、發(fā)涼等。

您好，漸凍人也叫肌萎縮側(cè)索硬化也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。一般是由神經(jīng)毒性物質(zhì)累積造成神經(jīng)細(xì)胞的損傷，或自由基使神經(jīng)細(xì)胞膜受損，或神經(jīng)生長(zhǎng)因子缺乏，使神經(jīng)細(xì)胞無(wú)法持續(xù)生長(zhǎng)、發(fā)育引起的。希望我的回答能夠幫助到您。