父母的悲痛 妨礙親子關(guān)系的建立

    面對一個孤獨癥的孩子，父母之所以感到強烈的痛苦和煎熬，有時候是因為他們失去了一個他們盼望的正常孩子，現(xiàn)實與理想的落差，一個有病的孩子所帶來的種種麻煩，給他們過分巨大的精神壓力，他們會感受到潛在的憤怒，這種憤怒比撫養(yǎng)一個孤獨癥孩子的艱難更讓他們難以忍受。

　　當(dāng)父母們慢慢接受現(xiàn)實時，當(dāng)他們認(rèn)識到他們一直盼望的孩子和親情不會到來時，產(chǎn)生一些悲傷的情緒是自然的。但是，他們不應(yīng)該一味地為孩子的孤獨癥而悲傷，因為如果監(jiān)護得當(dāng)，孤獨癥孩子是能夠與監(jiān)護人建立感情的。失望憤怒悲傷，這些只會妨礙父母與孩子之間真情實感的產(chǎn)生。

　　當(dāng)父母們說：要是我的孩子沒有孤獨癥就好了。實際上他們說的是：要是我沒有這個孤獨癥孩子就好了，要是我有另一個孩子就好了。再讀一遍這句話吧。當(dāng)父母們悲痛欲絕時，我們聽到的是這句話。當(dāng)你們講述你們對我們寄予的希望和夢想時，我們知道：你們最大的愿望，是有一天我們不再存在，而一個正常的孩子會取代我們，他們才是你們能夠去愛的孩子。

　　孤獨癥孩子都是“外國人”

　　你試著同你的孤獨癥孩子建立感情，而你的孩子沒有反應(yīng)。他看不到你；你夠不到她；你們之間無法溝通。這太不可思議了，不是嗎？其實，事情并不是這樣的。我們再來看一下：你試著建立親子關(guān)系，你的方法是基于你對正常孩子的理解，你自己對為人父母的感受，你對人與人關(guān)系的經(jīng)驗和直覺。而孩子沒有以你所理解的方式作出反應(yīng)。

　　這并不等于孩子根本沒有與人建立感情的能力，只能說明你預(yù)先假設(shè)了一個共享系統(tǒng)，你假設(shè)你們對交流的形式和內(nèi)容有著一致的理解，而實際上孩子的系統(tǒng)與你不同。這就好像你去和一個完全不懂你的語言的人聊天，這個人當(dāng)然不會聽懂你說的話，不會作出你所期望的反應(yīng)，還可能覺得你這個人莫名其妙，讓人厭煩。

　　孤獨癥人士在任何社會里都是“外國人”。你必須放棄你的假設(shè)，拋棄你熟門熟路的那一套，放下架子，你必須學(xué)會以比你原來想象的還要更基本的方式去交流，使孩子能明白你的意思。讓你的孩子教給你一點她的語言，領(lǐng)你走進他的世界，你會發(fā)現(xiàn)一個你無法想象的世界。

　　如果你成功了，你們的親子關(guān)系還是會與常人不同。你的孤獨癥孩子可能會學(xué)會說話，會在普通學(xué)校里學(xué)習(xí)，會上大學(xué)，會開車，會獨立生活，會有一份謀生的職業(yè)?；蛘?，你的孤獨癥孩子也許永遠不會說話，他可能從特殊學(xué)校畢業(yè)后就獲得了一份受庇護的工作，或是進入了養(yǎng)護機構(gòu)，他也許終生都需要全日護理，但不是完全不能和你交流。

　　孤獨癥孩子在這里 等待父母真正的接納

　　當(dāng)然，孤獨癥肯定不是大多數(shù)父母在等待孩子降臨時所希望的。父母們希望得到的，是一個像他們一樣的孩子，一個能和他們分享生活樂趣的孩子，一個不需要通過專門學(xué)習(xí)如何與外星人交往，便可以與之建立親情的孩子。即使是在孩子有其它疾病的家庭里，父母們也可以期待與孩子建立某種親情。但是當(dāng)孩子是孤獨癥時，事情就不同了。令父母們悲傷的是，他們和孩子建立正常親子關(guān)系的期望落空了。這種悲傷真實、疼痛，父母需要艱難的調(diào)整才能繼續(xù)他們的生活。

　　但是，這與孤獨癥無關(guān)。

　　說到底，你是在盼望你自己認(rèn)為極為重要的一件事，你在激動和喜悅中等待著它的發(fā)生?？赡苡心敲匆欢螘r間你以為你得到了它?？墒牵苍S是逐漸地，也許是突然地，你意識到你所盼望的事情并沒有發(fā)生。它是不會發(fā)生的。不論你已經(jīng)生了幾個正常的孩子，這一次，你所等待的盼望的計劃的夢想的孩子沒有降臨。這是一個不可改變的事實。在孩子是死產(chǎn)的情況下，或者，孩子出生不久就死在父母的懷抱里，父母們都會有同樣的體驗。它與孤獨癥無關(guān)。它是由于希望的破滅而引起的。

　　請抽出一點時間，審視一下你的孤獨癥孩子，告訴你自己，你的孩子不是什么。你可以這樣想：‘這個孩子不是我原來想要的那個孩子。這個孩子不是我經(jīng)歷了數(shù)月懷孕和幾小時分娩所等待的那個孩子。這個孩子不是我原來準(zhǔn)備一道分享生活情趣的那個孩子。那個孩子沒有出生。這個孩子不是他?！缓?，背著你的孤獨癥孩子，盡情地宣泄你的哀痛吧，并且慢慢地學(xué)會放下。

　　當(dāng)你開始放下心頭的重負(fù)之后，你可以再來審視一下你的孤獨癥孩子，對自己說：‘這不是我原來想要的那個孩子，但是這個小外星人不知怎么掉進了我的生活。我不知道他是誰，也不知道他會成為怎樣一個人。但是我知道他是個被困在外星世界的孩子，這里沒有和他同類的父母來呵護他。他需要人照顧他，教導(dǎo)他，為他做翻譯，為他爭取權(quán)益。既然他來到了我的生活里，看來我是義不容辭了?！?/P>

　　如果這個前景讓你感到興奮，那么，和我們站在一起吧。讓我們共同奮斗共同進步，一起盼望一起快樂。你一生中最激動人心的事業(yè)就在前面。