2011年中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會、國際糖尿病聯(lián)盟以及賽諾菲公司共同啟動了中國1型糖尿病3C研究項目，為改善中國1型糖尿病治療管理現(xiàn)狀提供第一手的參考資料。通過對這些數(shù)據(jù)的分析，今天中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會將與賽諾菲一起啟動中國1型糖尿病項目啟動會。

　　下面是中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會主任委員紀(jì)立農(nóng)教授在中國1型糖尿病項目啟動會上的講話。

　　紀(jì)立農(nóng)教授：

    尊敬的賽諾菲公司的各位領(lǐng)導(dǎo)、中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會的各位教授以及來自全國的媒體，糖尿病患者，大家早上好。今天非常高興大家能夠來參加由中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會啟動的1型糖尿病項目。在這里我介紹一下1型糖尿病的基本情況以及1型糖尿病項目。

　　1型糖尿病是一種非常嚴(yán)重的內(nèi)分泌疾病，80年前幾乎沒有一個1型糖尿病患者能活下來，主要是因為在體內(nèi)生產(chǎn)胰島素的細(xì)胞——β細(xì)胞受到自身免疫系統(tǒng)的攻擊被完全破壞，因此1型糖尿病患者體內(nèi)不能自己產(chǎn)生胰島素。

　　大家知道胰島素是生長發(fā)育和血糖控制非常重要的激素，如果沒有胰島素人類就不能存活。所以在貝斯特發(fā)明胰島素之前，幾乎所有的糖尿病患者都是死于高血糖和酮癥酸中毒，在胰島素被發(fā)明之后很快的被工業(yè)化生產(chǎn)，使更多的糖尿病患者能夠使用胰島素，大量的1型糖尿病患者才得以生存下來。

　　后來人們發(fā)現(xiàn)雖然胰島素能夠使他們免予死亡，但是因為血糖控制仍然不能夠像正常人一樣，所以開始出現(xiàn)并發(fā)癥，導(dǎo)致失明的視網(wǎng)膜病變，腎功能衰竭的糖尿病腎衰以及導(dǎo)致截肢的糖尿病神經(jīng)病變等等。80年以來醫(yī)學(xué)界和人類一直在為如何讓1型糖尿病患者生存下來能夠更好的生活而奮斗，到今天我們?nèi)匀徊荒芎軡M意的控制糖尿病。

　　1型糖尿病患病的總數(shù)在全世界大概有兩千萬左右，但是絕大多數(shù)1型糖尿病患者是白種人，白人是1型糖尿病的易感人群。根據(jù)我國二十年前僅有的一項全國性的學(xué)齡兒童主要是青少年中做的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，14歲以前的兒童中1型糖尿病的發(fā)病率大概是十萬分之零點五六，什么概念？北京東城區(qū)大概有兩三百萬人，14歲以前的兒童大概就是二三十萬，十萬分之零點五六可能有一個多一點的患者，在整個區(qū)域里一年看到新的1型糖尿病的機會大概就是兩到三例，所以它在中國是一個比較少見的疾病。

　　中國的1型糖尿病從病因上跟國外的1型糖尿病有差異，從易感因素來看，中國人因為遺傳因素，環(huán)境因素，1型糖尿病不容易發(fā)生，但是它的基本病因還是一樣，就是自身免疫，它的基本病理生理學(xué)特征跟國外也是非常一致，體內(nèi)的β細(xì)胞完全被破壞，沒有胰島素。同時，治療的手段和治療的方案跟國外也是一樣的。

　　國外通過長期的流行病學(xué)的調(diào)查和追蹤發(fā)現(xiàn)1型糖尿病的患病趨勢仍然在逐漸增高。比如在歐洲，在美國，他們擁有非常好的醫(yī)療系統(tǒng)，基本上所有發(fā)生1型糖尿病的患者都能夠被及時發(fā)現(xiàn)，及時得到救助，然后生存下來。所以他們對1型糖尿病的患病人數(shù)有比較好的估計，即使上升，卻是新發(fā)病的上升。在中國根據(jù)僅有的幾項小范圍調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在我們國家1型糖尿病的發(fā)病率也有上升趨勢。

　　1型糖尿病的治療需要終身使用胰島素，一旦被發(fā)現(xiàn)就需要用胰島素，先救命，維持生命，然后再使用胰島素，把他的血糖控制到接近正常。如果通過胰島素把血糖水平控制到正常，現(xiàn)在有非常好的臨床實驗證據(jù)顯示，這些人可以免受失明、腎功能衰竭和截肢的風(fēng)險。就是說即使血糖控制不到接近正常的水平，這些人只要你好好控制的話，得并發(fā)癥的風(fēng)險可以明顯下降。

　　在國外已經(jīng)看到了通過嚴(yán)格的治療和管理，發(fā)生失明的人數(shù)在下降。因為腎衰而需要透析和換腎的人數(shù)在下降，因為很好的血糖控制糖尿病導(dǎo)致截肢的人數(shù)也在下降。我們現(xiàn)在有措施、有辦法使患者發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險明顯下降，并且使1型糖尿病的患者可以享受和正常人一樣的人生。

　　在國外各個行業(yè)，各個領(lǐng)域都有1型糖尿病患者，有些人很小的時候就得了1型糖尿病。我原來在哈佛大學(xué)工作的時候，我有很多的同事他們都是醫(yī)生，在很小的時候得了糖尿病，上學(xué)上了最好的學(xué)院哈佛學(xué)院，成為很優(yōu)秀的醫(yī)生，這樣的例子是比比皆是，但是在中國1型糖尿病患者受到比較嚴(yán)重的歧視。

　　我們現(xiàn)在經(jīng)常接觸到糖尿病患者，他們因為糖尿病失去了上學(xué)的機會，失去了就業(yè)的機會，甚至有很多的糖尿病患者都不敢公開他們有1型糖尿病。大家知道在兒童中現(xiàn)在主要兩種糖尿病：1型糖尿病和2型糖尿病。2型糖尿病以前很少見，但是近年來隨著生活水平的提高，特別是兒童中肥胖的人數(shù)增加，現(xiàn)在兒童中2型糖尿病的數(shù)量越來越多，當(dāng)然這是兩個完全不同的病。以前人們可以說兒童得2型糖尿病很多是由于個人的原因，因為你吃的多，動的少，所以你得了2型糖尿病。

　　但是1型糖尿病它是不分貧富貴賤，不分生活在哪里，2型糖尿病好多都是在城里，你要到邊遠(yuǎn)的農(nóng)村，剛剛解決溫飽的地方你根本看不到2型糖尿病。但是1型糖尿病它是一個不幸的疾病，它根本和自己的生活方式，自己的家庭情況一點關(guān)系都沒有，它就是因為自身免疫。就像人得內(nèi)風(fēng)濕、紅斑狼瘡一樣，是因為特殊的病因?qū)е碌募膊　＿@些人應(yīng)該受到社會的關(guān)愛，他已經(jīng)因為這種疾病給自己的生命生活造成非常嚴(yán)重的挑戰(zhàn)和威脅，所以這些人應(yīng)該更多的受到社會的關(guān)愛，讓他們在得了不幸的疾病的時候能夠更好的享受到我們社會給他們帶來的溫暖，讓他們有一個更好的人生。

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　　在1型糖尿病的治療上目前我們國家還有非常多的問題，作為臨床醫(yī)生我們確實也體會到這些問題，所以為了能夠了解這些情況，我們就開展這樣一個3C的研究，3C研究主要目的是為了了解目前中國1型糖尿病患者的情況、1型糖尿病目前的控制現(xiàn)狀如何，以及和目前控制現(xiàn)狀相關(guān)的一些影響因素，此外我們還想了解一下目前1型糖尿病患者的生活質(zhì)量如何，以及他的花費如何。

　　在賽諾菲公司的大力支持下，我們和國際糖尿病聯(lián)盟合作在中國開展了這樣一個3C研究。為什么國際糖尿病聯(lián)盟對1型糖尿病這么重視呢？大家知道國際糖尿病聯(lián)盟主要的領(lǐng)導(dǎo)和他們的總部都在歐洲，在歐洲1型糖尿病的管理已經(jīng)非常成熟了。比如他們已經(jīng)有一個很好的體系，從發(fā)現(xiàn)、管理、并發(fā)癥的篩查，以及如何提高1型糖尿病的生活質(zhì)量都已經(jīng)做得非常好。

　　國際糖尿病聯(lián)盟的專家們?yōu)槭裁磳υ谥袊鲞@樣一個項目非常感興趣，主要是想中國是作為一個發(fā)展中國家，還有一個1型糖尿病患病人數(shù)相對比較少的國家，通過中國作為一個例子，通過這樣的研究了解在這些發(fā)展中國家這種嚴(yán)重的疾病目前的管理現(xiàn)狀，通過這個去摸索出一套如何在發(fā)展中國家，比如像在印度、亞洲一些國家、非洲一些國家如何更好的為患者提供更多的政府資源、醫(yī)療資源。

　　這個研究因為經(jīng)費的限制，所以我們在中國挑了兩個地方，一個是在北京，北京從醫(yī)療的水平上、生活水平上算是比較發(fā)達的地區(qū)，另外我們在中國的南方汕頭，它也是一個沿海城市，但是從醫(yī)療的發(fā)展上，基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)上還是比大城市差一點。我們用這兩個地方做一個試點，來了解糖尿病這三個方面的狀況。

　　這個研究主要目的是通過我們的數(shù)據(jù)評估目前中國1型糖尿病在治療上，在社會支持、政府支持方面存在的一些沒有被滿足的需求，然后根據(jù)這些需求向政府提出相應(yīng)的建議，我們學(xué)會也可以根據(jù)這些需求去制定相應(yīng)的指南，更好的提高1型糖尿病的管理水平。

　　在這個研究中發(fā)現(xiàn)，比起以前的流行病學(xué)資料，1型糖尿病的發(fā)病還是有明顯提高。另外我們也發(fā)現(xiàn)1型糖尿病患者的死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他的疾病。因為在這個研究中我們發(fā)現(xiàn)真正得了1型糖尿病活過30年的人，在我們這個調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的非常少。

　　我們?nèi)ツ攴g過一本書叫《突破》，講的是一個1型糖尿病患者，他剛剛得了1型糖尿病就已經(jīng)有胰島素了，所以他比較幸運，得了1型糖尿病他從美國跑到加拿大，加拿大有胰島素，他活下來了。這個人死的時候是76歲。他在三四的時候發(fā)現(xiàn)得了糖尿病，死的時候76歲，他帶著糖尿病活了七十年，而且他不是死于糖尿病并發(fā)癥，而是其他的病，他死的時候已經(jīng)是子孫滿堂。在我們國家1型糖尿病死亡率很高的話，很多人活不到預(yù)期的壽命，這對我們來講是很吃驚的。

　　另外在1型糖尿病患者中他們非常多的費用是自己掏腰包，給大家舉一個例子，我們國家給病人打的胰島素可以報銷，但是不報銷針頭，1型糖尿病每天需要打四針，一針長效加三針短效胰島素，至少監(jiān)測四次血糖，然后根據(jù)血糖的結(jié)果調(diào)整胰島素的用量。但是在我們國家測血糖的試紙不報銷，這部分費用需要他們自己承擔(dān)。

　　另外糖尿病管理水平不好，他們需要反復(fù)的住醫(yī)院，因為酮癥酸中毒、低血糖，他們住院的機會要比一般的糖尿病患者多，所以他們個人費用掏的比較多，對國家的醫(yī)療資源消費比較大。根據(jù)我們的評估，很多人因為需要自己掏腰包來治療疾病，需要花很多的錢來治療糖尿病，已經(jīng)嚴(yán)重的影響了家庭經(jīng)濟。這是很大的負(fù)擔(dān)。

　　在我國絕大多數(shù)的地方都沒有專門針對1型糖尿病的治療機構(gòu)，在北京比較專注于1型糖尿病治療的機構(gòu)是屈指可數(shù)，像兒童醫(yī)院。協(xié)和醫(yī)院傳統(tǒng)上有一部分醫(yī)生比較專注于1型糖尿病治療，但是在絕大多數(shù)地方都是1型糖尿病、2型糖尿病混合治，沒有專門針對1型糖尿病的醫(yī)生，這些醫(yī)生既看1型糖尿病，也看2型糖尿病，并且我們沒有針對1型糖尿病教育的管理護士，也沒有專門針對1型糖尿病的針。所以這一點也是和國外非常不同的。

　　在我國的臺灣1型糖尿病作為一個重大的疾病，只要是登記報告，這些病人就可以得到醫(yī)保的特殊政策?；旧纤械馁M用都是被醫(yī)保承擔(dān)的，而在很多地方都有針對1型糖尿病的特殊政策，甚至有些地方像胰島素泵這種很貴的治療措施都可以因為是1型糖尿病反復(fù)出現(xiàn)低血糖而得到報銷。這些患者就可以得到更好的治療，而在我們國家現(xiàn)在沒有針對1型糖尿病的特殊政策。

　　中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會對1型糖尿病也是非常地重視，除了3C項目之外，因為我們寫的是2型糖尿病指南，但是我們在指南中特意強調(diào)1型糖尿病患者胰島素應(yīng)該是強化模式，現(xiàn)在我們發(fā)現(xiàn)在很多地方1型糖尿病患者都使用預(yù)混胰島素治療，一天打兩針的治療。這個治療在國外的指南中是被禁止的，因為它比較方便，把基礎(chǔ)胰島素和短效胰島素混在一起，一天打兩次，但是這種固定比例的胰島素治療對1型糖尿病來講完全不符合。所以我們在指南上明確強調(diào)1型糖尿病長期的胰島素治療應(yīng)該是每天四次的基礎(chǔ)胰島素加上餐時胰島素治療。

　　另外根據(jù)在3C調(diào)查中得到重要的信息，我們現(xiàn)在應(yīng)該制定一個1型糖尿病指南，目前學(xué)會也正在委托1型糖尿病學(xué)組，他們正在組織專家編寫針對1型糖尿病的指南。這個指南我們預(yù)計今年12在成都舉辦的中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會年會上正式公布。

　　另外大家知道干細(xì)胞治療是一個非常有希望的方向，但是目前干細(xì)胞治療1型糖尿病仍然屬于探索階段和研究手段，在很多地方已經(jīng)開始用干細(xì)胞臨床治療1型糖尿病，經(jīng)過我們糖尿病學(xué)會的評估，我們認(rèn)為這種治療目前是不能用于常規(guī)臨床治療。所以在在座的朱大龍教授的帶領(lǐng)下，我們學(xué)會內(nèi)部的專家，再加上在我們國家從事干細(xì)胞研究的頂級的學(xué)者在一起發(fā)布了有關(guān)中華醫(yī)學(xué)會干細(xì)胞治療糖尿病的立場聲明，非常旗幟鮮明的指出雖然干細(xì)胞治療是今后治療1型糖尿病的有希望的治療手段，但是目前這種治療仍然在臨床研究階段。它的長期效果以及安全性仍然不確定性。因此我們不建議干細(xì)胞作為常規(guī)的治療手段去治療1型糖尿病，因為我們得了很多1型糖尿病病人的反饋，他們花了很多錢，希望能夠根治他們1型糖尿病。

　　這個立場聲明它的影響非常大，被行業(yè)里面認(rèn)為是中國在目前干細(xì)胞治療專項中唯一一個專項學(xué)會出來打假的一份文件，也得到了科技部、中國科協(xié)高度的贊揚。但是我們現(xiàn)在不能通過收費用干細(xì)胞治療糖尿病，這個不成熟。

　　我們現(xiàn)在準(zhǔn)備啟動1型糖尿病的項目，這個項目主要目的是想通過針對政府，針對大眾和針對學(xué)術(shù)界，包括醫(yī)務(wù)界、包括企業(yè)這樣一個宣傳教育活動，提高整個社會對1型糖尿病的關(guān)注，最終的目標(biāo)是想通過政府工作的投入，大家更多的關(guān)注，以及醫(yī)生醫(yī)療水平的提高和企業(yè)一起，企業(yè)通過提供最好的1型糖尿病治療的產(chǎn)品，通過這幾方面的合作一起來提高1型糖尿病的管理水平，提高他們在社會上的地位，讓他們能夠享受更美好的人生。

　　所以我們會把我們3C研究報告提供給政府，讓政府在如何改革醫(yī)保政策角度給予1型糖尿病可能的特殊政策。

　　我想在大家的支持下，特別是在專家的參與下，在媒體朋友們的大力支持下，還有在企業(yè)的參與和支持下，我們這個活動一定能夠達到我們預(yù)期的目的。我想再過一兩年，如果我們再進行調(diào)動的話，我國1型糖尿病的控制水平、他們的生活質(zhì)量，以及社會對他們的態(tài)度會有很大的轉(zhuǎn)變，但是這個是和大家從現(xiàn)在開始一起努力去奮斗分不開。再次感謝大家的光臨。

    紀(jì)立農(nóng)教授簡介：

    北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任，北京大學(xué)糖尿病中心共同主任，北京大學(xué)衰老研究中心副主任，博士生導(dǎo)師，兼任中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)會主任委員，中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)分泌代謝醫(yī)師分會會長，北京市糖尿病學(xué)專業(yè)委員會主任委員，亞洲分子糖尿病學(xué)會理事，中國醫(yī)師學(xué)會循證醫(yī)學(xué)委員會委員，北京市內(nèi)分泌學(xué)會理事，國際糖尿病聯(lián)（IDF）理事，國際糖尿病聯(lián)盟亞洲西太平洋地區(qū)（IDF-WPR）理事，國際糖尿病聯(lián)盟亞洲西太平洋地區(qū)（IDF-WPR）糖尿病政策組成員。中國糖尿病雜志主編，醫(yī)師報副總編，中華健康管理雜志編委、中華內(nèi)分泌代謝雜志編委。

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