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提高血友病兒童生活質(zhì)量和預(yù)期壽命，可從替代治療、日常護(hù)理、心理支持、預(yù)防出血、康復(fù)訓(xùn)練等方面入手。 1. 替代治療：遵醫(yī)囑使用凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ、凝血酶原復(fù)合物等藥物，補(bǔ)充體內(nèi)缺乏的凝血因子，預(yù)防和控制出血。 2. 日常護(hù)理：避免劇烈運(yùn)動(dòng)和危險(xiǎn)活動(dòng)，防止碰撞和外傷；注意口腔衛(wèi)生，避免牙齦出血；保持大便通暢，避免用力排便引起出血。 3. 心理支持：關(guān)注血友病兒童的心理狀態(tài)，給予關(guān)愛(ài)和鼓勵(lì)，幫助其樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。 4. 預(yù)防出血：盡量避免肌肉注射和手術(shù)，如需進(jìn)行，應(yīng)在充分補(bǔ)充凝血因子的前提下進(jìn)行；避免使用阿司匹林等影響凝血功能的藥物。 5. 康復(fù)訓(xùn)練：在出血停止后，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，促進(jìn)關(guān)節(jié)功能恢復(fù)，防止關(guān)節(jié)畸形和肌肉萎縮。 通過(guò)以上多方面的措施，可以有效提高血友病兒童的生活質(zhì)量和預(yù)期壽命。同時(shí)，定期到正規(guī)醫(yī)院的血液病科或小兒科進(jìn)行復(fù)查和評(píng)估，以便及時(shí)調(diào)整治療方案。