38歲的蘭亭站在鏡子前，紅色的斑塊侵占了她腿上、手臂上和腹部大片的皮膚，她緩慢地轉(zhuǎn)了一個(gè)圈，發(fā)現(xiàn)它的面積已經(jīng)超過(guò)了全身一半。

蘭亭不喜歡照鏡子。她害怕看見(jiàn)自己的樣子，可是即使沒(méi)有鏡子，紅斑仍舊在她不經(jīng)意低頭、抬手的每個(gè)瞬間出現(xiàn)在她視野里。

噩夢(mèng)一般的紅斑纏繞了蘭亭25年，極端的念頭也像地底的巖漿一樣，在她的心里流淌了好久好久，她覺(jué)得自己已經(jīng)被灼燒得千瘡百孔。

在這個(gè)普通的工作日清晨，在家里一面普通的穿衣鏡前，火山爆發(fā)了，蘭亭想要死掉。（應(yīng)被采訪人要求，文中患者姓名均為化名）

01。 酷暑里的長(zhǎng)袖

13歲那年，一小塊紅斑出現(xiàn)在了蘭亭的腿上。她幾乎立刻就意識(shí)到，這是銀屑病。

蘭亭的母親和姐姐都是銀屑病患者，腿上常年長(zhǎng)著同樣的紅斑，她的患病有點(diǎn)意外，卻也沒(méi)有那么意外。

這是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性和系統(tǒng)性疾病，常表現(xiàn)為局限或廣泛分布的鱗屑性紅斑或斑塊，約2/3的患者在40歲以前發(fā)??；男女患病率相近，男性略高于女性；大部分患者冬重夏輕。

它還有個(gè)更廣為人知的名字——牛皮癬。

根據(jù)《中國(guó)銀屑病診療指南（2023版）》，父母一方患銀屑病時(shí)，其子女的發(fā)病率約為20%；父母雙方患銀屑病時(shí)，其子女的發(fā)病率高達(dá)65%。

一開(kāi)始，蘭亭沒(méi)太當(dāng)回事。

紅斑沒(méi)有影響母親和姐姐太多，只是讓她們不太方便穿太短的下裝，可是很快，事情的發(fā)展超出了蘭亭的預(yù)料：她的背上，也開(kāi)始出現(xiàn)了紅斑。

等到上高中時(shí)，蘭亭的腿、胳膊、背部都長(zhǎng)出了不同程度的紅斑，頭上掉下銀白色的皮屑。

▲ 蘭亭銀屑病發(fā)病時(shí)

一些同學(xué)在她背后議論，用余光再三打量她；一些同學(xué)在她換座位時(shí)發(fā)出惡意的笑聲，他們不說(shuō)自己為什么笑，她也無(wú)從辯駁；有時(shí)候同學(xué)走路經(jīng)過(guò)她時(shí)會(huì)繞行，她知道，這是為了離她遠(yuǎn)一些。

在同學(xué)們沉默或喧囂的回避里，蘭亭變得內(nèi)向、敏感、自卑和小心翼翼，有時(shí)候別人看了她一眼，她都會(huì)覺(jué)得是在嫌棄她。

整個(gè)青春時(shí)代，蘭亭沒(méi)有穿過(guò)短裙短褲短袖，即使在最炎熱的酷暑，她也始終穿著長(zhǎng)袖，布料遮蓋住紅斑，也短暫隔絕了陌生人異樣的眼光，少女蘭亭存活在這些短暫的瞬間里。

02。 激素、偏方與醫(yī)院

蘭亭的小小自救，就是向同學(xué)多次解釋銀屑病不會(huì)傳染。

大部分人信了，但還是跟從前一樣回避她。

她絕望地發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是否傳染，外觀的觸目驚心就已經(jīng)讓普通人無(wú)法接受。

她的皮膚像是一塊被染壞的布，紅斑參差不齊地在布料上綻開(kāi)，邊緣也不規(guī)則。

她想，連她自己都不愿意照鏡子，其他人又怎么會(huì)愿意看到它呢？

從某種程度上來(lái)說(shuō)，這是無(wú)解的惡性循環(huán)：銀屑病是與情緒密切相關(guān)的疾病，每當(dāng)患者緊張、焦慮和過(guò)度勞累時(shí)，病情就會(huì)加重。

而當(dāng)紅斑出現(xiàn)在皮膚上的那一刻，精神壓力就已經(jīng)如影隨形。

深圳市三醫(yī)院皮膚性病科主任醫(yī)師楊榕青介紹，在中重度銀屑病患者中，99%因患病感到精神壓力，91%有被歧視的經(jīng)歷，46%出現(xiàn)過(guò)自殺傾向，7%有過(guò)自殺行為。

為了讓紅斑消退，蘭亭做了很多努力。

她嘗試過(guò)涂抹藥、口服藥、針灸、中藥熏蒸等等，但凡是長(zhǎng)期居住過(guò)的城市，她都造訪過(guò)那里的大醫(yī)院。

她也信過(guò)所謂偏方，不規(guī)范地服用了激素藥物。激素藥見(jiàn)效快，可一旦免疫力下降或者精神壓力過(guò)大，復(fù)發(fā)起來(lái)也很快，一個(gè)月就能起一大片紅斑，她斷斷續(xù)續(xù)用了幾年，所幸沒(méi)有造成更嚴(yán)重的后果。

幾年前，蘭亭在貼吧發(fā)現(xiàn)了一份配合運(yùn)動(dòng)和飲食的“自愈”指南。

所謂“自愈”當(dāng)然不可能，銀屑病是醫(yī)學(xué)至今無(wú)法完全治愈的一種疾病，但是規(guī)律運(yùn)動(dòng)配合健康飲食，或許提高了蘭亭的免疫力，此后五六年間，她沒(méi)復(fù)發(fā)過(guò)。

03。 瘋狂的紅斑

2023年底，蘭亭懷二胎了。

丈夫跟她在大學(xué)時(shí)相識(shí)，他接受了蘭亭患病的事實(shí)，接納了她最脆弱不堪的一面。

相戀又結(jié)婚后，他們生了一個(gè)女兒，目前正在上小學(xué)。

她覺(jué)得自己算是幸運(yùn)的那一撥人，家族里也有其他親屬患有銀屑病，因?yàn)榛疾?，感情一直不順利，至今沒(méi)有找到伴侶。

懷二胎的時(shí)候，蘭亭的腿上有一塊地方又開(kāi)始長(zhǎng)紅斑，這是五年來(lái)的第一次。

她當(dāng)時(shí)沒(méi)有太在意，因?yàn)橥瑯踊加秀y屑病的妹妹懷孕時(shí)也長(zhǎng)了紅斑，生產(chǎn)完后就自然消退了。

可這一次的復(fù)發(fā)，嚴(yán)重程度完全超出了蘭亭的預(yù)計(jì)。

或許是因?yàn)轶w內(nèi)激素水平改變，或許是因?yàn)樵绠a(chǎn)臥床導(dǎo)致了免疫力下降，又或許是多種因素疊加，蘭亭身上的紅斑，爆發(fā)了。

先是腿，再是背，然后是腹部、手臂，紅斑以前所未有的速度在蘭亭的皮膚上炸開(kāi)，很快就發(fā)展到超過(guò)全身面積的一半，是她確診以來(lái)最嚴(yán)重的一次。

▲發(fā)病后蘭亭的腹部

瘙癢讓她根本睡不了覺(jué)，社康開(kāi)的止癢片她一次要吃兩片才能休息一會(huì)兒。

而且這一次，無(wú)論是飲食運(yùn)動(dòng)、口服藥物、外用藥物、針灸還是中藥熏蒸，都沒(méi)有讓紅斑消退哪怕一丁點(diǎn)兒，它比之前更紅、更癢，一看到鏡子，她就崩潰流淚。

瘋狂的紅斑擊垮了蘭亭的最后一道防線，學(xué)生時(shí)代的心理陰影卷土重來(lái)，而她不想再做回那個(gè)自卑、敏感、與他人格格不入的自己。

要不算了吧。死掉就好了。

極端的念頭像地底的巖漿一樣，在她的心里流淌，她覺(jué)得自己已經(jīng)被灼燒得千瘡百孔。

那時(shí)是2024年的6月，之后，蘭亭被診斷為重度抑郁。

04。 再貴一點(diǎn)也值得

楊榕青介紹，目前我國(guó)有約660萬(wàn)銀屑病患者，而焦慮和抑郁是銀屑病的共病之一，患病率分別為30.2%和21.7%，高血壓、肥胖、心血管疾病和糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)也比普通人要高，還有些患者會(huì)得銀屑病關(guān)節(jié)炎，唯一的辦法就是及早治療，延緩疾病進(jìn)展。

在家人的鼓勵(lì)和陪伴下，蘭亭最終沒(méi)有選擇輕生。

幾天以后，她從?？吹纳缈滇t(yī)生那里聽(tīng)說(shuō)，現(xiàn)在銀屑病有了靶向藥。

靶向藥不是治腫瘤的嗎？

她帶著疑問(wèn)開(kāi)始查資料，查到了一個(gè)臨床試驗(yàn)項(xiàng)目，可以免費(fèi)用藥，但是檢查時(shí)她的一項(xiàng)指標(biāo)異常，沒(méi)能順利入組。

臨床試驗(yàn)的入組要求很嚴(yán)格，每次不合格都要重新開(kāi)始排隊(duì)，而蘭亭“等不起了”。

她下定決心要用上這個(gè)藥，如果不能免費(fèi)，她愿意自費(fèi)。

就這樣，她輾轉(zhuǎn)來(lái)到深圳市第三人民醫(yī)院，成為了楊榕青的患者。

楊榕青介紹，銀屑病的靶向藥物并不會(huì)完全自費(fèi)，患者可以申請(qǐng)門診特殊疾病待遇，享受更高的門診報(bào)銷比例和額度，以減輕長(zhǎng)期治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

“這也是皮膚科唯一的門診特殊疾病。”楊榕青說(shuō)。

他剛接診蘭亭時(shí)，她的病很嚴(yán)重：更紅更瘙癢的紅斑是炎癥的表現(xiàn)，焦慮和抑郁又進(jìn)一步加重了病情。

在評(píng)估完病情和身體情況后，蘭亭終于打上了靶向藥。

前5周每周1次的密集針以后，蘭亭身上的紅斑開(kāi)始消退，而且是一種更為徹底的消退：以前無(wú)論怎么治療，頭皮掉屑的問(wèn)題都始終存在，而這一次，連頭皮的癥狀都開(kāi)始減輕了。

密集針以后，是1個(gè)月1次的維持針。

因?yàn)榭刂频谋容^理想，現(xiàn)在蘭亭的維持針已經(jīng)延長(zhǎng)間隔至每6周打一次，門診特殊疾病的報(bào)銷額度已經(jīng)用完，她仍然堅(jiān)持打針，每次1500余元，每個(gè)月醫(yī)?？ǘ家⒖?，但她說(shuō)：“只要能治這個(gè)病，再貴一點(diǎn)也值得?！?/p>

▲經(jīng)楊榕青治療后，蘭亭的情況好轉(zhuǎn)

05。 銀屑病的“身心共治”

街邊的小廣告之所以被稱為“牛皮癬”，就是因?yàn)殂y屑病難以治療、紅斑難以消退。

楊榕青說(shuō)，如今銀屑病的治療已經(jīng)比當(dāng)時(shí)進(jìn)步了很多，雖然還不能做到徹底治愈，但已經(jīng)可以100%清除紅斑，達(dá)到臨床治愈的標(biāo)準(zhǔn)。

2024年9月，蘭亭結(jié)束產(chǎn)假，開(kāi)始上班。經(jīng)過(guò)3個(gè)月左右的治療，她的紅斑已經(jīng)消退許多，穿半袖幾乎看不出來(lái)，她形容“終于闖過(guò)了這個(gè)難關(guān)?！?/p>

闖過(guò)難關(guān)的蘭亭開(kāi)始思考更多。

銀屑病已經(jīng)糾纏了她25年，但她也是去年才得知，原來(lái)還有靶向藥可以治療銀屑病。

她在社交媒體上看過(guò)很多有用的功課，當(dāng)她回過(guò)頭來(lái)回顧自己的治療史時(shí)，會(huì)猛然驚覺(jué)：

“我可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、社交媒體了解這些，那我媽媽那一代的患者呢？他們有什么渠道可以知道靶向藥嗎？”

實(shí)際上，銀屑病的靶向藥在中國(guó)上市已經(jīng)超過(guò)五年的時(shí)間，深圳市三醫(yī)院引進(jìn)也已經(jīng)超過(guò)了兩年。

如今，知道銀屑病靶向藥的患者比起以前已經(jīng)多了很多，2024年，還有一部以銀屑病患者為主題的公益影片《你好，我的銀色戀人》熱映。

但這還不夠，靶向治療的知曉率仍然偏低，很多患者仍然深陷“激素治療-緩解-復(fù)發(fā)”的循環(huán)，每一次循環(huán)，都是對(duì)心理的一次沉重打擊。

而社會(huì)大眾對(duì)于銀屑病的誤解也太深，很多人將銀屑病視作傳染病，由此引發(fā)了對(duì)銀屑病患者的排斥、歧視甚至霸凌，部分患者因病遭到職場(chǎng)歧視。

數(shù)據(jù)顯示[1]，中重度銀屑病患者失業(yè)率高達(dá)48%。楊榕青說(shuō)，銀屑病的“身心共治”其實(shí)是一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)問(wèn)題，需要多方力量的參與。一方面，醫(yī)院和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)銀屑病的科普，讓多元化的治療手段能夠觸達(dá)更多患者，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)患者的心理支持；另一方面，也希望患者能在確診后盡早接受正規(guī)治療，配合醫(yī)生選擇合適的治療手段，以免病情進(jìn)一步進(jìn)展。最后他呼吁公眾，不要帶著有色眼鏡看待銀屑病患者：“得病對(duì)于患者的人生而言已經(jīng)是巨大的打擊，只有減少社會(huì)歧視、完善支持體系，才能真正做到銀屑病的‘身心共治’”。”