當(dāng)一年一度的兒童節(jié)拉開夏天的序幕，孩子們本該肆意奔跑、盡情探索。可對“罕見”的血友病患兒來說，童年一度是被“困住”的。因為疾病，一個小小的傷口也可能導(dǎo)致血流不止，他們不得不守著脆弱的身體，小心翼翼地生活。

這個六一，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液科黨團(tuán)支部聚焦血友病兒童的“身體自由、心靈自由”，暖心開啟關(guān)愛活動，為這群特殊的孩子帶來一次“0差異”的兒童節(jié)。活動以“自然讓兒童更健康”為主題，近百名血友病兒童、家長以及志愿者，一起來到北京兒童醫(yī)院科普活動實踐基地——北京南海子麋鹿苑博物館，孩子們化身“小小飼養(yǎng)員”，零距離投喂麋鹿、在柔軟的草地上自由奔跑、放風(fēng)箏，親近大自然；在奇妙的博物館里學(xué)習(xí)、求知，感受探索的快樂。

血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病。由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII或IX，血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉頻繁、反復(fù)的致殘性出血、內(nèi)臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)等會發(fā)生致死性出血，可導(dǎo)致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等嚴(yán)重后果。目前，中國約有十萬血友病患者，大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)出血癥狀時被確診。

“兒童階段是血友病治療的黃金時期。想要幫助血友病孩子們回歸正常生活，預(yù)防治療十分關(guān)鍵。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤暉教授指出，“盡早、充足、長期的預(yù)防治療，有助于在整個兒童期持續(xù)預(yù)防關(guān)節(jié)損傷，為成長‘保駕護(hù)航’?！?/p>

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤暉教授

從“四處受限”到“擁抱自然”的快樂童年，轉(zhuǎn)變的背后是創(chuàng)新治療手段的涌現(xiàn)和血友病診療模式的升級。吳潤暉教授談道：“隨著科技的進(jìn)步，血友病治療領(lǐng)域不斷涌現(xiàn)出新藥、新方法、新手段，引領(lǐng)血友病預(yù)防治療進(jìn)入新時代，讓‘0出血’可以實現(xiàn)。我們期待每一個血友病兒童通過適宜的治療、獲得無憂無慮的快樂童年?！?/p>

當(dāng)創(chuàng)新治療點亮“身體自由”的希望，血友病患兒的“心靈自由”也需要各界的關(guān)注。由于害怕出血或已存在關(guān)節(jié)畸形，患兒在日常生活中難以像其他孩子一樣隨心活動。長此以往，這樣的差異可能給孩子心理健康帶來不利的影響，甚至與社會逐漸“隔離”。

為此，本次行動中特別設(shè)置了互動交流與暖心講座，不僅帶來科學(xué)規(guī)范的疾病科普和健康指導(dǎo)，亦向孩子們傳遞“人生可以不凡”的理念，鼓勵血友病患兒和家庭樹立通過正確的治療回歸健康生活、獲得自由人生的信心。

兒童是祖國的花朵，是國家的未來；無論是血友病診療的長期規(guī)范發(fā)展，還是對患者群體的支持與關(guān)愛，都需要社會各界群策群力，這也是北京兒童醫(yī)院血液科黨團(tuán)支部舉辦本次活動的著眼點。作為領(lǐng)航中國兒科事業(yè)的國家兒童醫(yī)學(xué)中心，不僅需要關(guān)注診療本身，守護(hù)孩子的身體健康；也需要關(guān)注患兒的心理需求、乃至更長遠(yuǎn)的成長。

這次特殊的六一兒童節(jié)關(guān)愛活動，希望能給更多患兒和家庭傳遞信心，各界一起攜手努力，讓孩子們擁抱身心自由、開啟“不凡”人生。