從20歲開始就遭遇強直，廣東的華哥（化名）的人生直轉(zhuǎn)而下，到處求醫(yī)，耗費30萬元。幸好，最終得到規(guī)范治療。廣東省第二人民醫(yī)院風濕免疫科幫他站起來并找到了工作。12月6日，該院舉行了“風濕無情、人間有愛”大型風濕病病友會暨關(guān)愛貧困風濕病患者慈善募捐活動，華哥現(xiàn)身說法感恩專業(yè)醫(yī)護團隊。

案例：家人已準備壽衣 最后得到規(guī)范治療治好了

在募捐活動中，一名來自廣東省某市的華哥為眾多的病友說起了自己多年的坎坷求醫(yī)路。

今年45歲的華哥是晚期強直性脊柱炎患者，被強直折磨了20多年。據(jù)華哥介紹，2008年開始他的腰背疼痛越來越嚴重，伴晨僵，還有臀部、腹股溝區(qū)的疼痛，發(fā)作頻率較前增多，且活動也不能緩解，夜里翻身困難，起床如廁都成了難事，更別提工作了。

在四處求醫(yī)之時，難免會病急亂投醫(yī)，華哥就做了很多這樣的事，如找錯科室、用錯藥物、偏信中藥偏方、秘方。后來他曾求助專業(yè)的風濕科專家李天旺主任，得到了正確的診斷和正確的用藥方案，華哥癥狀明顯好轉(zhuǎn)，恢復了工作能力。遺憾的是，華哥很快開始不遵醫(yī)囑，不規(guī)律復診，甚至自行停藥達4年之久。

在停藥4年后，華哥的腰背高高駝起，彎腰受限，眼睛再不能平視前方，抬頭望望天的簡單動作也已完成不了。華哥再次求助李天旺主任。醫(yī)生苦口婆心勸其趕緊住院治療，他卻因為信心缺乏、經(jīng)濟拮據(jù)帶著藥物回家了。

2018年的他已經(jīng)痛到臥床不起了。當時村鎮(zhèn)人都以為他要死了，家人也開始為他準備壽衣，想到自己年邁的老母親和子女，又來到廣東省第二人民醫(yī)院找李天旺主任。

在省二醫(yī)風濕免疫科的規(guī)范治療下，華哥竟慢慢恢復健康，腰背活動能力較前有所改善，也不再像以前那樣一直遭受疼痛的折磨，而且他還得到了省二醫(yī)大病救助基金風濕病定向援助項目1萬元的資助，目前找了份工作，雖有外債但小日子也還過得去。

廣東省第二人民醫(yī)院風濕免疫科主任李天旺

擔憂：折磨年輕人的強直規(guī)范治療率仍很低

據(jù)統(tǒng)計，我國風濕病的患病率累計接近18%，風濕病患者數(shù)量高達2.5億，每年因風濕病導致殘疾的患者數(shù)量在一百萬以上，風濕病被醫(yī)學界稱為“世界頭號致殘疾病”。其中，有“不死癌癥”之稱的強直性脊柱炎，常見于16～30歲青年男性。

近年來，隨著風濕病學科的建立以及互聯(lián)網(wǎng)等各種渠道的健康科普工作的普及，公眾開始慢慢認識這個“不死的癌癥”?！暗?guī)范治療率仍然很低”，李天旺在多年的診治工作中，發(fā)現(xiàn)很多像強直這樣的風濕病患者，總是等拖到病情很嚴重的時候才來就醫(yī)。

“據(jù)初步統(tǒng)計，臨床上有約72%的風濕病患者在治療過程中沒有得到系統(tǒng)、規(guī)范的治療?！崩钐焱榻B，主要有兩個原因?qū)е铝诉@個結(jié)果，一是強直本身診斷對于一些非專業(yè)風濕病醫(yī)生來說比較陌生，容易誤診漏診以致疾病早期得不到規(guī)范治療。

另外一個原因，則更讓李天旺擔憂，“即使診斷得意明確后，很多患者也不愿意相信強直是目前無法根治的慢性病這個事實，不停的想找偏方、秘方斷根，或者不遵循醫(yī)囑自行停藥，結(jié)果往往事與愿違”。

李天旺介紹，像華哥這樣走了多年彎路的強直患者，不僅自身遭受著病痛的折磨，也給家庭造成了極大的經(jīng)濟負擔，其中一些患者因無力支付醫(yī)療費而放棄治療，導致終身癱瘓，出現(xiàn)因病致貧。

為了讓更多貧困的風濕病患者得到及時的救治，2018年12月14日，由廣東省第二人民醫(yī)院風濕免疫科主任李天旺教授團隊聯(lián)手陳鈉、龐國華、吳曉懿、林帝浣（小林）、陳永安等廣東藝術(shù)名家，在廣州啟生藝術(shù)空間成功舉辦全省首個“關(guān)愛貧困風濕病患者慈善拍賣會”。

拍賣會參拍的28幅作品悉數(shù)拍出，為貧困風濕患者成功籌獲善款共36.9萬。作為風濕病患者定向救助項目，針對符合救助標準的貧困、特困風濕病患者實施公益救助。目前，該基金已經(jīng)成功資助了9名在省二醫(yī)風濕免疫科就診的貧困風濕病患者。

華哥就是在得到基金的資助下，成功獲得新生。此次病友會暨關(guān)愛貧困風濕病患者慈善募捐活動現(xiàn)場，得到了眾多愛心人士的支持，共計募捐金額254460元。

希望：“所有風濕病友都能擺脫風濕病的折磨”

省二醫(yī)風濕免疫科創(chuàng)始人李天旺主任提到，風濕病已經(jīng)成為全球頭號致殘疾病，所以不管是漏診、誤診、延誤診斷，還是過度診斷都有可能會導致患者病情遷延、耽誤最佳的治療時機，并加重患者的心理壓力和經(jīng)濟負擔。

李天旺特別提醒廣大市民朋友，當出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫痛、腰臀痛、口腔潰瘍、皮疹、脫發(fā)，或不明原因的發(fā)熱，或一些無法找出病因的“疑難雜癥”時，都需要警惕風濕病的可能，應(yīng)該及早尋求風濕免疫科醫(yī)生的幫助，做到早發(fā)現(xiàn)，早治療，不要錯過最佳的治療時機。此外，一旦確診，不要害怕，規(guī)律用藥，定期復診，在風濕免疫科醫(yī)生的監(jiān)測幫助下將疾病帶來的傷害降到最小。

李天旺主任還提醒，風濕病患者在就醫(yī)過程中出現(xiàn)自身經(jīng)濟困難時，除了自己要努力想辦法解決外，還可以積極地向社會尋求援助。畢竟依靠個人，能力是有限的，只有社會這個大家庭里有更多的人投身到慈善中來，才能夠幫助到更多的貧困家庭，這也是為什么對于在臨床及研究工作如此繁忙的他，還要擠出大量的時間和精力去辦公益做慈善的原因。

李天旺表示，希望通過舉辦這么一些自己力所能及的活動，讓社會各界愛心人士一起來關(guān)心這些有困難的風濕病患者，讓他們吃得起藥、治得起病，能夠早日回歸正常人的生活。所以，衷心感謝感謝社會各界人士一直都關(guān)愛著貧困風濕病患者，一直支持著省二醫(yī)風濕免疫科的公益事業(yè)！

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