我不奢望他生活能有多好，我只期望他過一個比較正常的生活，他的行動稍微自由，也算是我最大的安慰了。

--文立媽媽

我是個廢人，我得了這種病對不起生我養(yǎng)我的父母，我活了這么多年，沒有為爸爸媽媽做任何事情，反而讓他們天天為我操勞，甚至大小便還要他們來幫我。我拖累了一家人，這筆人生的債我只有下輩子償還了。

--文立

我受累算不了什么，我所做的一切就是讓他感覺不那么難受，人活著要有美好的一面，我不能給他很多，我不能帶給他美好，但我可以減少他生活的中艱難。

--文立媽媽

我最大的愿望？不敢有什么大愿望，只能有小小的幻想。我渴求我能站起來，能走路，不敢幻想能幫媽媽分擔(dān)什么，只祈求不要再是媽媽生命的累贅。我知道我的這些微不足道的渴求也是不能實(shí)現(xiàn)的。還是那句話，下輩子吧，下輩子我為我媽當(dāng)牛做馬。

--文立

這是一位在床上躺了十年之久的年輕人。臉上沒有我們意料之中的憂郁和消沉，有的是陽光和自強(qiáng)。文立，來自陜西咸陽，今年26歲。14年前，年僅12歲的文立出現(xiàn)膝關(guān)節(jié)疼痛，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生將之診斷為普通關(guān)節(jié)疾病，只進(jìn)行了一些鎮(zhèn)痛的治療。僅僅4年時間，文立的病情已經(jīng)嚴(yán)重到無法走路，“腰、腿等關(guān)節(jié)的地方經(jīng)常感覺疼痛，關(guān)節(jié)僵硬，就連上廁所都沒辦法下蹲。對于正常人輕而易舉的事情，我都是做不到?！蔽牧⒈辉\斷出患上“強(qiáng)直性脊柱炎”。這是一種發(fā)病原因未明，至今無法根治，致殘率非常之高的疾病。多數(shù)患者發(fā)病時，以腰痛為主，只有少數(shù)患者以關(guān)節(jié)疼痛起病。有起病緩慢，隱匿等特點(diǎn)，病情發(fā)展到一定程度，累及四肢關(guān)節(jié)和脊柱，最終導(dǎo)致從頭到腳，所有的關(guān)節(jié)，融合為一根骨頭。

無法替家人分擔(dān) 感覺最無助和絕望

由于家庭條件困難，文立沒有條件進(jìn)行規(guī)范和持續(xù)的治療，實(shí)在疼痛難忍，他就用一些醫(yī)生開的止痛藥進(jìn)行緩解。疾病帶給文立的除了身體的疼痛，還有生活的不能自理。

最讓文立印象深刻的是，5.12地震時，獨(dú)自一人躺在窯洞里，首次近距離的感到了死神的臨近，“我感覺到大地在晃動，窯洞上面的灰塵止不住的往下掉，屋里的電燈晃來晃去，家具也在左右搖動，不時聽到東西掉到地上的嘩嘩聲。因?yàn)榛忌蠌?qiáng)直性脊柱炎，我四肢僵硬，連坐起來的能力都沒有，更別說逃命，只有等死?！蔽牧⒈M量平靜地?cái)⑹鲋@件事情，但聲音里卻透露著深深的無奈和傷感。

在采訪中，文立媽媽，這位用盡全身力氣照顧文立十幾年的堅(jiān)強(qiáng)母親卻數(shù)度流淚。她哽咽著向家庭醫(yī)生在線透露，“有時真的很辛苦，老在想，是不是上輩子欠了他的，這輩子來還。養(yǎng)兒子，都是為了養(yǎng)老，我這個兒子卻連自理能力都沒有。最困難的時候想過死，但是，我死了，我的兒子怎么辦呢？我不能改變他的人生，至少可以讓他活得好一些。”

文立說，生病以來，最絕望和無助的時候并不是病痛發(fā)作，也不是疾病給生活造成的不便，他說，“最難過的是看到年邁的父親從樹上摔下，摔斷腰椎，母親一個辛苦的照顧全家，我卻沒辦法替他們分擔(dān)，連大小便都要他們來幫我，而病情還在不斷加重?！?/p>

文立母親，這位近60歲的老人，在文立父親摔傷后，一個人辛苦的操持著全家的生活，還要努力賺錢給文立及文立父親看病。對老人來說，這些辛苦都不算什么，最讓老人心疼的還是文立的病情，“有時做工回來，天都黑了，他一個人躺在漆黑的屋里，連燈都拉不著。為什么人家的孩子得個病還有得治，為什么我家的孩子卻得了治不了的??？”文立媽媽還有一件埋在心里的揪心事情：自己一天天老去，百年后，這個生活不能自理的兒子，該怎么生活呢？

期待好心人幫助  又怕別人幫助

媽媽的心疼文立看在眼里，他唯一能做的就是努力的用微笑面對每一天，給母親分憂。

文立告訴家庭醫(yī)生在線編輯，“我們有個QQ群，都是像我一樣患上強(qiáng)直性脊柱炎的殘疾人，家境貧困，好多都長年臥床，生活不能自理。我知道我們這群人都有一定程度的心理障礙，希望別人幫助我們，又怕人家給予幫助。希望人家?guī)椭且驗(yàn)槲覀儧]有能力自理自己的生活，高昂的治療和手術(shù)費(fèi)用對我們來說都是天文數(shù)字，害怕別人幫助是因?yàn)槿思規(guī)椭宋覀兌覀儏s無法報(bào)答。知恩圖報(bào)，我們報(bào)答不了人家，怎敢奢望別人的恩情呢？但沒有別人的幫助，我們又怎么活呢？所以，就這么矛盾著。”

“是托爾斯泰說的吧？大意是幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有其不幸，我不記得原話是怎么說的。但對于我們這群強(qiáng)直性脊柱炎的患者來說，幸福的人都是相同的，都能行走都能生活自理，活得有尊嚴(yán)，不幸的人也是相同的，因?yàn)槲覀兌际菤埣踩?，不能行走不能生活自理，沒有辦法獲得做人起碼的尊嚴(yán)?！?/p>

文立透露，自己不敢有什么大愿望，只能有小小的幻想?！拔铱是笪夷苷酒饋?，能走路，不敢幻想能幫媽媽分擔(dān)什么，只祈求不要再是媽媽生命的累贅。我知道我的這些微不足道的渴求也是不能實(shí)現(xiàn)的。還是那句話，下輩子吧，下輩子我為我媽當(dāng)牛做馬?！?/p>

無懼手術(shù)大風(fēng)險(xiǎn) 術(shù)前備好“遺言”

文立自學(xué)了上網(wǎng)，在網(wǎng)上認(rèn)識了許多同樣身患強(qiáng)直性脊柱炎的患者，大家相互鼓勵，相互支持。終于，幸運(yùn)垂憐了這個家庭。QQ病友群中有一位強(qiáng)直性脊柱炎的患者告知大家，南方醫(yī)院關(guān)節(jié)與骨病外科愿意給貧困的、生活不能自理的強(qiáng)直性脊柱炎患者提供幫助，不要任何回報(bào)?！拔覀兊玫竭@個消息后感覺看到了生活的希望，看到了曙光。醫(yī)院不但經(jīng)濟(jì)上為我們提供免費(fèi)的人工關(guān)節(jié)，更重要的是技術(shù)上可以讓我們站起來，這給了我們活下去的勇氣?！?/p>

但醫(yī)生告知手術(shù)的大風(fēng)險(xiǎn)還是讓文立對手術(shù)有些發(fā)怵，但經(jīng)過詳細(xì)的了解，文立理解了，“正常人手術(shù)都有很多風(fēng)險(xiǎn)，何況像我們這樣的人呢，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，麻醉風(fēng)險(xiǎn)也大。聽說給我們這樣的病人做麻醉是最要技術(shù)的，手術(shù)技術(shù)難度也是最高的。就算是出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥我也認(rèn)了，畢竟醫(yī)生為我做了最大努力，手術(shù)成功與否我都感恩。”

文立回憶，在術(shù)前，還為手術(shù)的醫(yī)生打氣，叫他們別害怕，“如果我真的死在手術(shù)臺上了，那就算是我投生了吧。我也想好了，早死早投生，下輩子應(yīng)該不會得這個病了，沒有了我，我家里人這輩子也可以解脫了。下輩子還和他們做一家，償還我這輩子欠下的債。”文立甚至還悄悄的通知了其他病友，“如果我真的走了，你們幫我告訴醫(yī)生，我在陰間也感謝他們。也請你們告訴我的家人，不要掛記我，我走得很平靜，感謝爸爸媽媽把我?guī)У饺碎g來了一趟，這輩子欠下了他們太多，還不知道下輩子能否還清?！?/p>

手術(shù)由知名的關(guān)節(jié)專家史占軍教授親自主刀手術(shù)，非常順利?！靶g(shù)后第一天，雖然雙腿已經(jīng)可以分開了，但是抖得厲害，感覺不是自己的腿。術(shù)后第二天，雙腿已經(jīng)抖得不是那么厲害了，能感覺用得上一些力了?！蔽牧⒌谝粫r間在微博上分享了術(shù)后的喜悅。

史占軍教授介紹，強(qiáng)直性脊柱炎的患者，進(jìn)行髖關(guān)節(jié)置換，相比股骨頭壞死的病人，有更大的難點(diǎn)。“因?yàn)楣枪深^和髖臼已經(jīng)融合，由于病情發(fā)展導(dǎo)致四肢僵硬，對手術(shù)醫(yī)生的要求比較高，另一方面是麻醉，對于強(qiáng)直性脊柱炎的患者，必須要在清醒的狀態(tài)下進(jìn)行插管，這個難度是很大的?！笔方淌谔寡裕酉逻@樣的病人，自己也是感覺壓力很大，手術(shù)以及術(shù)后的感染風(fēng)險(xiǎn)都比普通的關(guān)節(jié)置換手術(shù)要大得多，“但是，我不幫他們手術(shù)，他們怎么辦呢？作為醫(yī)生，我們能做的就是在術(shù)前做好各種預(yù)案，保證手術(shù)的順利進(jìn)行，希望通過努力，可以讓他們生活自理。這也算是我的小心愿吧?！?/p>

文立髖關(guān)節(jié)術(shù)后3天。媽媽在幫忙做按摩，十幾年來都是如此。

即將進(jìn)行膝關(guān)節(jié)置換 將重新站立行走

10年來，文立媽媽除了外出干活外，其余的時間全部用在了照顧兒子身上。一有時間就幫他進(jìn)行腿部按摩，雖然已經(jīng)有10年不能走路了，但文立的腿部肌肉卻沒有明顯萎縮。就連骨科醫(yī)生都覺得，是愛創(chuàng)造的奇跡。

現(xiàn)在文立正按醫(yī)囑積極進(jìn)行雙髖關(guān)節(jié)置換后的康復(fù)訓(xùn)練。史占軍教授介紹，髖關(guān)節(jié)恢復(fù)得差不多時，即可進(jìn)行膝關(guān)節(jié)手術(shù)。術(shù)后要重新學(xué)習(xí)走路，重新鍛煉肌力和協(xié)調(diào)能力，大概一二個月后就能丟掉拐杖，重新走路。

編后語：

文立是不幸的，也是幸運(yùn)的。他坦言，一路以來獲得了很多好心人的幫助，這次到廣州來治療，除了南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)外科免費(fèi)提供的2套免費(fèi)人工髖關(guān)節(jié)，其他住院費(fèi)，住宿費(fèi)等，都有好心人的捐助，他也牢牢的將這些好心人的愛銘記于心。他在微博上留言，“正積極鍛煉中，爭取早一天站起來，投身公益，幫助需要幫助的人！” 文立接下來還將進(jìn)行雙膝置換手術(shù)，仍需一些手術(shù)費(fèi)用，術(shù)后強(qiáng)直性脊柱炎的規(guī)范治療也需要相應(yīng)藥費(fèi)，如果想幫助文立的朋友，可以聯(lián)系文立，QQ： 935040718，讓我們多點(diǎn)愛心，多點(diǎn)關(guān)注，讓強(qiáng)直性脊柱炎的患者能早日接受有效的治療，早日過上能自理的生活。

關(guān)于“骨關(guān)節(jié)關(guān)愛在南方”公益活動：

據(jù)了解，“骨關(guān)節(jié)關(guān)愛在南方”公益活動已經(jīng)舉辦了3期。負(fù)責(zé)此次公益活動的南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)外科肖軍副教授介紹，截止2014年5月，該公益活動已經(jīng)送出了44套免費(fèi)的人工髖關(guān)節(jié)，為26位家庭貧困、生活不能自理的患者提供了手術(shù)?！艾F(xiàn)在正在積極籌劃，計(jì)劃在2014年下半年，為30例家境困難的髖關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)強(qiáng)直的患者提供免費(fèi)的人工關(guān)節(jié)，同時免除所有的手術(shù)費(fèi)用等?！?/p>

我們了解到“骨關(guān)節(jié)關(guān)愛在南方”的公益活動，不受地域等限制，只需要符合條件的患者均可聯(lián)系參加。歡迎大家關(guān)注家庭醫(yī)生在線及南方關(guān)節(jié)外科網(wǎng)站，了解更多活動信息。

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