“我爸得了這個病，真的比癌癥還慘。今年春節(jié)前他說一只手沒力，幾個月時間，雙手完全動不了，吃飯得俯下身子，把脖子伸得老長，像小狗一樣進食?！闭f這話的是來自佛山的曾女士，她爸爸確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），俗稱“漸凍人”。

“漸凍人”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱，患者發(fā)病初期感到無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮，以至癱瘓和吞咽困難，最后產(chǎn)生呼吸衰竭。因為身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。 中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會肌萎縮側(cè)索硬化硬化協(xié)作組副組長、中山一院神經(jīng)科姚曉黎教授表示，目前，肌萎縮側(cè)索硬化癥無法治愈，只能通過治療控制病情惡化的速度和提高患者的生活質(zhì)量，但如果不治療，病情進展迅速，從發(fā)病到死亡一般只有3-5年時間。早期發(fā)現(xiàn)積極治療，病人生存期得以延長，有的患者可以活上7、8年，甚至10年以上。

自從曾爸爸確診，曾女士成為“漸凍人”的家屬后，內(nèi)心一度奔潰。她一方面要帶父親四處求醫(yī)、悉心照料父親的身體；另一方面還要接受父親身體一天不如一天，幾年后就可能要離開的事實；同時，還要承受高昂的治療費用；正值上有老下有小的年齡，家庭又不寬裕，這對曾女士及家人來說，無疑是巨大的打擊。

其實，這樣的場景在每個漸凍人家庭悉數(shù)上演。漸凍人的群體雖然并不多，據(jù)了解，歐洲和美國發(fā)病率是2/10萬-3/10萬，患病率為3-5/10萬；我國的發(fā)病率為0.6/10萬，患病率為3.1/10萬，但這個病給患者和家人帶來的身體及心里的折磨是常人難以想象。為了引起大家對這種可怕疾病的關(guān)注和普遍重視，2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為"世界漸凍人日"。

肌萎縮側(cè)索硬化癥協(xié)作組2020年學術(shù)年會現(xiàn)場

今年6月20日-21日，為積極推動肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）的規(guī)范化診療，提升臨床專家的診療水平，更好的服務于患者，中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會肌萎縮側(cè)索硬化硬化協(xié)作組在廣州舉行了 “肌萎縮側(cè)索硬化癥協(xié)作組2020年學術(shù)年會”，會議邀請國內(nèi)多名專家，線上查房學習，理論實踐結(jié)合，帶來精彩的學術(shù)內(nèi)容和臨床診療經(jīng)驗分享。

中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會肌萎縮側(cè)索硬化硬化協(xié)作組副組長、中山一院神經(jīng)科姚曉黎教授表示，肌萎縮側(cè)索硬化癥最初的癥狀表現(xiàn)為手無力，很多人會以為是頸椎病，首先想到去看骨科，根本沒有想著去看神經(jīng)科，導致延誤治療，我們希望通過努力，讓越來越多的人認識這個病，一旦發(fā)現(xiàn)有手無力、肉跳的癥狀，能有意識到神經(jīng)內(nèi)科就診。另外，本次大會我們組織全國專家在線上對典型病例進行討論，還有線上查房等活動，也希望此舉能提高基層神經(jīng)科醫(yī)生對肌萎縮側(cè)索硬化癥的認知和診療水平，及時發(fā)現(xiàn)有疑似的病人，并能推薦轉(zhuǎn)診到上級醫(yī)院治療。

另外，姚曉黎教授表示，肌萎縮側(cè)索硬化癥的治療費用對普通的家庭來說負擔非常沉重。例如，曾爸爸還算是早期的病人，每個月的治療費用要高達1萬多塊，這只包含了口服藥物和注射藥物，隨著病情的發(fā)展，到中后期，還要用上呼吸機支持，營養(yǎng)管理等等，費用就更高了。曾女士告訴家庭醫(yī)生在線編輯，因為治療費用難受承受，目前她父親已經(jīng)放棄了注射藥物治療，僅使用最基本的口服藥物來維持。無論是病人家屬或者醫(yī)務人員，他們都共同希望國家能推動將肌萎縮側(cè)索硬化癥的相關(guān)治療藥物納入醫(yī)保，讓漸凍人也能有多幾年與家人在一起的時光。

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