強直性脊柱炎（AS）/脊柱關節(jié)炎（SpA）是常見的風濕疾病，它主要影響關節(jié)，致畸、致殘率高，且有一定的遺傳傾向，其發(fā)病率約為0.1~1.6%。目前，我國約有超過1000萬的強制性脊柱炎的患者，每年新增病例數(shù)十萬計，其中又有大量患者都正值青壯年，疾病防控形勢嚴峻。作為一種目前仍無法治愈的疾病，強直性脊柱炎患者能否早期發(fā)現(xiàn)、早期治療以及堅持規(guī)范治療，是影響他們生活質量的重要因素。然而，臨床卻有大量患者缺乏就醫(yī)意識和依從性，從而導致治療效果不理想，甚至有患者因病致殘。有見及此，在2020年5月2月“世界強直性脊柱炎日”當天，首部面向風濕免疫疾病患者的指南：《強直性脊柱炎患者實踐指南》正式發(fā)布，將為國內(nèi)外廣大患者帶來福音。

發(fā)布會現(xiàn)場

智慧齊結晶，碩果共分享

“五一”長假的第二天，適逢是一年一度的“世界強直性脊柱炎日”。2020年5月2日當天，遠隔重洋的30000多名中外強直性脊柱炎病友、社工和相關專業(yè)學者，通過開設在廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心的網(wǎng)絡主會場，分享一場精彩熱烈的云端盛會。

會上，廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、中山三院風濕免疫科主任古潔若(專家預約)教授將第一部國際《強直性脊柱炎患者實踐指南》即將誕生的喜訊，傳遞到五洲四海。會議也分享國際強直性脊柱炎聯(lián)盟（ASIF）病友活動的最新動態(tài)，與中外AS患者詳細解讀了強直性脊柱/脊柱關節(jié)炎的疼痛管理、疾病防治、營養(yǎng)支持、心理健康和情緒管理、藥物治療與相關研究的創(chuàng)新與進展等信息。病友們雖遠隔千萬里，但對《指南》熱切期待，和對相關話題的心靈共鳴，感染了每一位與會者。

古潔若教授

據(jù)古潔若教授介紹，近年來，針對強直性脊柱炎的專家指南隨著研究的進展不斷更新，卻始終沒有針對患者的指南，這顯然是無法適應大健康和精準醫(yī)療的形勢，也不利于提高提升患者的依從性和治療效果，這正是《強直性脊柱炎患者實踐指南》誕生的大背景和迫切性所在。

滿足患者的實際需求是《強直性脊柱炎患者實踐指南》項目自18年10月啟動以來始終堅持的原則，古潔若教授介紹說，此部指南是多學科、國際合作的成果，也是集體智慧的結晶，背后更加離不開國內(nèi)強直性脊柱炎病友會的支持，“指南中針對多個國家和地區(qū)強直性脊柱炎患者最關心的16個問題提出專業(yè)和科學的解答，它的誕生，凝聚了多學科臨床醫(yī)學專家、公共衛(wèi)生專家、法律界人士、醫(yī)學倫理學專家、病友代表、和志愿者/社區(qū)工作者等的寶貴經(jīng)驗和智慧?！?/p>

專家：強直性脊柱炎患者應注意這些焦點問題

發(fā)布會上，作為《強直性脊柱炎患者實踐指南》的作者和牽頭人之一，古潔若教授就指南中提及的16個關鍵問題進行了簡單的介紹，她表示，這16個問題涵蓋了患者最關注領域，對改善患者的身心狀態(tài)都有積極的作用。

“今年強制性脊柱日聚焦患者的心理健康問題，由于強直性脊柱炎病情常常反復，加上關節(jié)畸形可導致患者不同程度的殘疾，讓患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。而這些不良的心理因素，又會導致患者的依從性和生存質量下降。我們要使患者認識到強直性脊柱炎是一種常見的風濕病，并非不治之癥，只要經(jīng)過積極正確的診療，多數(shù)病人可以避免致殘的。這也需要患者解除疑慮，消除悲觀的心態(tài)，健康的心態(tài)能讓治療的效果事半功倍?！?/p>

古潔若教授告訴家庭醫(yī)生在線編輯，目前強直性脊柱炎患者存在最嚴重的問題包括對疾病認識不足以及擔心遺傳性問題等，指南都對這些問題進行了科學的回答，“很多患者因為對疾病不了解，缺乏就診意識，也對疾病十分懼怕。但強直性脊柱炎并不可怕，只要做到早發(fā)現(xiàn)和規(guī)范治療，大多患者終身都可維持較為正常的生活，也可以結婚生子。在治療的過程中，戒煙、堅持用藥、通過定期復查調整用藥、適當鍛煉和參加病友會活動是患者需要注意的幾個關鍵點?！?/p>

在演講中，古潔若教授尤其強調了病友會在強直性脊柱炎科普活動當中起到的重要作用，“參加病友會組織是強直性脊柱炎的重要部分，病友會活動可以幫助患者接受更多科學知識，亦可改善患者的自我管理、自我效能、生活質量、背痛、焦慮量表。目前國內(nèi)的病友會共計有6萬多名會員，頻繁的交流活動和志愿者工作給廣大患者提供了莫大的幫助?！?/p>

《強直性脊柱炎患者實踐指南》在多方協(xié)作下順利誕生，但這并非終點，而更是一個新的起點。

展望未來，古潔若教授對強直性脊柱炎的診療充滿了希望，“作為?？漆t(yī)生，我們將繼續(xù)扮演好患者健康守門人的角色，繼續(xù)推進患者指南的推廣和更新工作，切實加強患者心理支持和社區(qū)支持，賦能線上/線下病友會和志愿者組織，賦能患者進行有效、主動的自我健康管理，建設切合患者需求、功能完善、操作性更強的健康管理體系?！?/p>

關于強制性脊柱炎

以強直性脊柱炎（AS）為原型的脊柱關節(jié)炎，是一類自身炎癥性疾病，主要影響脊柱、骶髂關節(jié)及周關節(jié)，可并伴發(fā)不同程度的眼、肺、腸道、心血管病變等關節(jié)外病變，致畸、致殘率高，且有一定的遺傳傾向，嚴重威脅著全球逾千萬家庭。我國現(xiàn)有AS患者數(shù)百萬人，每年新增病例數(shù)十萬計，疾病防控形勢嚴峻。

關于國際強直性脊柱炎聯(lián)盟

國際強直性脊柱炎聯(lián)盟（Axial Spondyloarthritis International Federation, 英文簡寫ASIF），是一個全球性大型AS公益組織。它由來自全球50多個國家/地區(qū)的AS病友，志愿者/社區(qū)工作者，專業(yè)醫(yī)護人員及各界熱心人士組成，一直致力于造福AS患者。

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