疫情持續(xù)到現(xiàn)在，已經(jīng)快2個(gè)月，雖然情況在慢慢好轉(zhuǎn)，但這段日子對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者來(lái)說(shuō)很難熬，長(zhǎng)期服藥和個(gè)人身體情況導(dǎo)致SLE患者體質(zhì)一般較差，現(xiàn)在這個(gè)特殊時(shí)期，很多患者也在考慮是否要吃點(diǎn)保健品來(lái)提高免疫力。更嚴(yán)峻的是，眼瞅著家里的藥要沒(méi)了，也到了要復(fù)查的日子，可去醫(yī)院又怕有感染的風(fēng)險(xiǎn)，治療、復(fù)查以及日常生活都面臨極大的挑戰(zhàn)。

除斷藥、停藥的情況外，疫情之下還有很多問(wèn)題是SLE患者十分關(guān)心的，比如：SLE復(fù)發(fā)和新冠肺炎有一些癥狀相似，如發(fā)熱，要如何鑒別二者？現(xiàn)在開(kāi)通了很多網(wǎng)上問(wèn)診平臺(tái)，在網(wǎng)上問(wèn)診時(shí)要如何提問(wèn)，又有哪些注意事項(xiàng)？特殊時(shí)期的病情管理有哪些要點(diǎn)？為解答大家的疑惑，南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任孫爾維教授分享了他的觀點(diǎn)和經(jīng)驗(yàn)。

一問(wèn)：SLE患者可能會(huì)出現(xiàn)白細(xì)胞低的情況，病友們也大多覺(jué)得自己體質(zhì)較弱，那疫情期間是否要吃一些保健品來(lái)提高免疫力？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，免疫系統(tǒng)異常，會(huì)累及到很多器官或系統(tǒng)，如血液系統(tǒng)，表現(xiàn)為血液細(xì)胞的一些變化，如白細(xì)胞降低、血小板降低、紅細(xì)胞降低等。

“不要盲目提高免疫力！一些SLE患者正在服用抑制免疫力的藥物，就是為了抑制身體的部分免疫功能，使免疫力達(dá)到平衡的狀態(tài)從而幫助控制病情的。之前有過(guò)患者想當(dāng)然要提高免疫力就服用保健品，然后出現(xiàn)了病情急轉(zhuǎn)直下的情況?！睂O爾維教授強(qiáng)調(diào)道。在這段時(shí)間內(nèi)，SLE患者要注意合理飲食、適當(dāng)?shù)剡\(yùn)動(dòng)及保證良好的睡眠質(zhì)量，通過(guò)健康的生活習(xí)慣來(lái)提高自身的抵抗力。

二問(wèn)：SLE在病情反復(fù)時(shí)會(huì)發(fā)熱，而新冠肺炎也有發(fā)熱的癥狀，應(yīng)該如何分辨SLE復(fù)發(fā)還是新冠肺炎？

發(fā)熱是SLE的常見(jiàn)癥狀，而新冠肺炎也有發(fā)熱癥狀，如何區(qū)分？孫爾維教授給出了三個(gè)辨別“抓手”：

一是從接觸史判斷，是否有湖北旅居史或與“新冠肺炎”患者接觸史；

二是臨床癥狀不同，首先是從發(fā)熱的度數(shù)來(lái)看，新冠肺炎患者發(fā)熱的度數(shù)會(huì)相對(duì)高一些，SLE患者發(fā)熱的溫度相對(duì)低一些，很少會(huì)燒到39-40度。此外，從炎癥程度來(lái)看，新冠肺炎患者的C反應(yīng)蛋白和血沉?xí)鄬?duì)較高，數(shù)值可能達(dá)到一兩百，而SLE患者的C反應(yīng)蛋白和血沉?xí)鸵恍瑪?shù)值在幾十；

三是肺部CT表現(xiàn)不同，新冠肺炎患者的CT有特征性的改變，早期呈現(xiàn)多發(fā)小斑片影及間質(zhì)改變，以肺外帶明顯，進(jìn)而發(fā)展為雙肺多發(fā)磨玻璃影、浸潤(rùn)影，嚴(yán)重者可出現(xiàn)肺實(shí)變。而SLE患者一般表現(xiàn)為胸腔積液、間質(zhì)性肺炎。

另外，孫爾維教授提醒，防疫特殊時(shí)期，如果出現(xiàn)發(fā)熱癥狀還是首先要到發(fā)熱門(mén)診，做好新冠肺炎的排查后才可放心。

三問(wèn)：疫情期間家中“余藥”不多，能不能減少藥量，比如原先激素要吃4片，現(xiàn)在吃2片，可以嘛？要是斷藥了怎么辦？停藥會(huì)對(duì)病情有哪些影響？

疫情防控期間，倡導(dǎo)大家少出門(mén)、少去醫(yī)院，降低感染病毒的風(fēng)險(xiǎn)，但同時(shí)復(fù)診、續(xù)方、購(gòu)藥成為難題。眼看家里的藥就快沒(méi)了，外出購(gòu)藥受到各種因素的影響也十分困難，這種情況下能否減量？要是斷藥了會(huì)對(duì)病情控制帶來(lái)怎樣的影響？針對(duì)這一系列棘手的問(wèn)題，孫爾維教授給出了答案。

病情穩(wěn)定的患者，建議盡量少去醫(yī)院。藥物使用上可以先按原有方案，不要自行減停藥物！如果是口服小劑量激素加一些免疫抑制劑，如羥氯喹、甲氨蝶呤、環(huán)孢素等，保持原方案幾周時(shí)間不變對(duì)病情的影響不大。此外，對(duì)于需要注射的生物制劑，如貝利尤單抗聯(lián)合免疫抑制劑，適用于在常規(guī)治療基礎(chǔ)上仍具有高疾病活動(dòng)的活動(dòng)性、自身抗體陽(yáng)性的SLE成年患者。聯(lián)合治療方案對(duì)于控制病情、減少?gòu)?fù)發(fā)、器官保護(hù)及激素減量等具有一些作用。擅自停藥將對(duì)整個(gè)治療方案造成不良影響，因此還是要按時(shí)注射治療。此外，疫情期間，一些地區(qū)還特別設(shè)立了注射點(diǎn)，患者可選擇就近的注射點(diǎn)進(jìn)行治療。

如果出現(xiàn)某些輕度異常，如嗓子痛、打噴嚏等，不必過(guò)分恐慌，可以試吃一些感冒藥。若不能好轉(zhuǎn)或病情出現(xiàn)特殊變化，如突然出現(xiàn)的發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛、皮疹、口腔潰瘍，或乏力加重、白細(xì)胞、血小板等血象出現(xiàn)變化等，還是要在做好防護(hù)的情況下到醫(yī)院診治。

四問(wèn)：疫情期間，開(kāi)通了很多網(wǎng)上問(wèn)診平臺(tái)，但患者對(duì)網(wǎng)上問(wèn)診的經(jīng)驗(yàn)不足，不知道如何提問(wèn)？需要注意些什么呢？

為減少感染風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于病情穩(wěn)定的患者，可以通過(guò)網(wǎng)上問(wèn)診進(jìn)行病情咨詢、以網(wǎng)絡(luò)購(gòu)藥的形式“補(bǔ)給彈藥”。但網(wǎng)上問(wèn)診看似簡(jiǎn)單，其實(shí)也有“學(xué)問(wèn)在其中”。

首先，資料要上傳齊全，包括：看病的病史記錄、化驗(yàn)單、檢查報(bào)告單、曾經(jīng)和現(xiàn)在服用的藥物處方，及自身情況的文字描述（年齡、性別、癥狀、近期的身體情況、過(guò)敏史）。

其次，網(wǎng)上問(wèn)診的問(wèn)題，醫(yī)生是利用自己的休息時(shí)間來(lái)解疑答惑，不可能時(shí)刻等待您提問(wèn)，若提問(wèn)后沒(méi)有馬上得到回答，要有耐心，不要老催，要注意時(shí)常登錄平臺(tái)查收信息，以免錯(cuò)過(guò)醫(yī)生的回復(fù)。醫(yī)生一般會(huì)在24小時(shí)內(nèi)給出答復(fù)。

再次，網(wǎng)上購(gòu)藥要注意鑒別，網(wǎng)購(gòu)的藥物可能與醫(yī)院開(kāi)的藥物不完全一致，要核對(duì)生產(chǎn)廠家、品牌、劑量、用量等是否與平常服用的藥物一致，可參照醫(yī)院的處方、病歷、醫(yī)生寫(xiě)的微信文字等。另外，當(dāng)出現(xiàn)某一藥物網(wǎng)上無(wú)法購(gòu)買(mǎi)時(shí)，要通過(guò)網(wǎng)上問(wèn)診的形式咨詢醫(yī)生可替換的藥物。

最后，疫情期間快遞的速度不同平常，可能會(huì)有延遲，要關(guān)注家中的剩余藥量，提前1-2周網(wǎng)上購(gòu)藥，預(yù)留出運(yùn)輸所需的時(shí)間，避免發(fā)生斷藥的情況。

提醒：疫情當(dāng)前，SLE患者疾病管理不可松懈

孫爾維教授提醒：疫情當(dāng)前，SLE患者做好自身疾病的管理是重中之重。首先，患者需要對(duì)SLE的科普知識(shí)了解透徹。第二，醫(yī)生說(shuō)的話要認(rèn)真聽(tīng)。SLE作為慢性病，要做好長(zhǎng)期管理。只有規(guī)范治療，把病情控制好，對(duì)各個(gè)臟器損傷相對(duì)最小、藥物的劑量控制在對(duì)病人副作用最小，患者是可以處于長(zhǎng)期緩解期、并且保持良好的身體狀態(tài)的。

在治療方案的選擇上，孫爾維教授強(qiáng)調(diào)：“SLE是一種自身免疫性疾病，病人個(gè)體之間存在差異，需要個(gè)體化多學(xué)科治療。在治療的時(shí)候，一方面要盡量減少激素用量，另一方面通過(guò)抗瘧藥、免疫抑制劑及生物制劑的聯(lián)合治療，減少藥物副作用?！?/p>

優(yōu)秀的聯(lián)合治療方案也被稱為“美女再造工程”。因?yàn)镾LE患者多為女性，因疾病和治療副作用所致的皮疹、發(fā)胖、長(zhǎng)痤瘡，甚至長(zhǎng)出小胡須等，會(huì)對(duì)患者造成嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，而恰當(dāng)?shù)穆?lián)合治療方案，不僅能很好地控制病情，而且還能減少治療副作用對(duì)容貌和體型的改變，幫助患者恢復(fù)美麗容顏和自信，名副其實(shí)的“美女再造”。

最后，孫爾維教授鼓勵(lì)道：疫情終將會(huì)過(guò)去，大家在這段特殊時(shí)間對(duì)疾病管理千萬(wàn)不要松懈，不僅要做好防護(hù)，同時(shí)也要管理好自身基礎(chǔ)疾病，讓我們攜手迎來(lái)抗擊疫情“全面勝利”。

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