罕見病“叢集性頭痛“（cluster headache，CH），是所有頭痛中比較嚴(yán)重的一種，屬于原發(fā)性頭痛疾病，又稱為三叉自主神經(jīng)性頭痛，分發(fā)作性和慢性兩種。這種疾病的發(fā)病原因至今尚不明確，在中國的患病率僅有十萬之6.8，一般無家族史，常因難以置信的頭痛劇烈程度及不良后果被稱為“自殺頭痛“。它命名為叢集性頭痛，就是因?yàn)榘l(fā)作時(shí)間很密集，要么不犯頭痛，要犯就集中在一塊犯。

今天，故事的主人公們，反反復(fù)復(fù)，經(jīng)歷著這一番痛苦。

這頭痛不受控制，想來就來，想走就走。

生活工作在西安的老李，1958年出生，今年已經(jīng)60多歲了。第一次頭痛發(fā)作是在10歲時(shí)，幾十年來反反復(fù)復(fù)地發(fā)作。然而，直到2014年前后，在經(jīng)歷了數(shù)十年的頭痛后，老李的疾病才最終得到確診?；貞浧鹋c叢集性頭痛作戰(zhàn)的幾十年，老李依然膽戰(zhàn)心驚：“頭痛厲害的時(shí)候，自殺的心都有了！”

老李這頭痛總是不受控制，想來就來，想走就走。上課時(shí)突然發(fā)作，回家路上騎著自行車時(shí)突然發(fā)作，睡眠到半夜也突然發(fā)作。發(fā)作時(shí)大概會(huì)持續(xù)幾個(gè)月，少則三個(gè)月，多則四五個(gè)月?！坝∠笞钌羁痰氖牵?978年前后，高考的那天，我需要靠著父親教我的針灸方法，在考場為自己針灸止疼，來勉勉強(qiáng)強(qiáng)完成高考?！崩侠罨貞浀?。

那個(gè)時(shí)候，大家都不認(rèn)識(shí)這個(gè)疾病，只當(dāng)做普通頭痛那樣治。在缺醫(yī)少藥的年代，頭痛發(fā)作時(shí)，老李靠服用去痛片、抽煙、干熬硬扛等辦法來渡過每個(gè)痛苦的夜晚。他整宿整宿地抽煙，熬著，而且只能熬著，30分鐘，40分鐘，只能安靜地、耐心地等待這可怕頭痛結(jié)束，老李知道，只要熬過去了，他又能跟正常人一樣了。

“疼痛對(duì)我的影響非常大，只要有辦法，哪怕是一線希望，我都會(huì)去嘗試?！睘榱酥委燁^痛，老李遍尋醫(yī)學(xué)專家。試過找耳鼻喉專家，做過鼻中隔手術(shù)；也曾經(jīng)兩度鼓起勇氣，進(jìn)行了開顱的神經(jīng)切斷阻滯的方式來治療，但是效果都不理想。而且一喝酒，總是又復(fù)發(fā)了。

老李的主診醫(yī)生，西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院羅國剛教授指出：“老李的波折，源于他遲遲未能得到確診，前幾十年都被誤診。診斷明確的患者，只要他正規(guī)地服用預(yù)防治療藥物，同時(shí)避免一些誘發(fā)因素，治療效果還是不錯(cuò)的?！?/p>

疼痛發(fā)作時(shí)我想到自殺  不發(fā)作時(shí)我想當(dāng)大作家

場景切換到2019年，坐標(biāo)內(nèi)蒙古，正在就讀初中的果果妹妹，在一次洗完頭后，擔(dān)憂著頭痛是否會(huì)發(fā)作了。然而這次不同以往，她備好了藥物，做好了預(yù)防措施……

第一次頭痛發(fā)作那年，果果才14歲，那時(shí)的她，每天晚上總有繁重的作業(yè)，爽朗自信好學(xué)的她，并不需要媽媽的催促，總是按時(shí)做完再睡覺，成績也在班級(jí)里名列前茅。

然而，這惱人的頭痛發(fā)作了，常常上課時(shí)，突然發(fā)作，痛得果果眼淚直流，無法忍耐，只能趴在桌上，忍耐著，熬過這頭痛?！巴吹梦蚁胱矇?！”果果說。有時(shí)頭痛實(shí)在太劇烈難忍受，果果不得不請(qǐng)假回家休息，長此以往，影響著果果的學(xué)業(yè)。

盼望著女兒成才的媽媽，擔(dān)心耽誤女兒的學(xué)習(xí)，帶著女兒遍尋治療方法。做過針灸治療、喝過當(dāng)?shù)氐拿伤?，上過大醫(yī)院，做過CT、MRI，也被當(dāng)成鼻炎、普通偏頭痛治療過。然而，當(dāng)頭痛發(fā)作時(shí)，這些療法效果都不明顯。

奇怪的時(shí)，果果這發(fā)作了幾個(gè)月頭痛，突然有一天就“自動(dòng)痊愈”了。果果過了舒服、輕松的一年多的時(shí)光，不用請(qǐng)假，沒有可怕的頭痛。就在媽媽和果果都以為不會(huì)再頭痛時(shí)，這年，果果16歲了，這頭痛如夢(mèng)魘般，又突然發(fā)作了。而且這次頭痛的強(qiáng)度，次數(shù)等都要比上次厲害些，眼看距離高考的年份越來越近，這學(xué)習(xí)可耽誤不得，愛女心切的媽果斷下了決心，帶著女兒到北京，這次她要找到女兒頭痛的根源，給女兒最好的治療。中國人民解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科董釗副教授，終于確診了果果的頭疾。

“大夫說，果果這個(gè)病不是一直會(huì)犯，一般春秋兩季犯，今年疼過了，就會(huì)停一陣。大夫也給我們開了藥，做預(yù)防性治療?！惫麐寢屨f。

爽朗的果果，有著內(nèi)蒙女子特有的爽朗大氣：“頭痛的時(shí)候會(huì)有過自殺的念頭，實(shí)在太難受。但是不痛的時(shí)候，我有很多事情想做，想去青島上大學(xué)，長大了還想當(dāng)個(gè)作家呢?！?/p>

十幾年來 都被當(dāng)作普通頭痛、鼻炎治

山東泰安，樸實(shí)耿直的38歲司機(jī)林先生，頭痛病史至少有15年了。

“頭痛時(shí)啊，很難受，眼眶痛，整個(gè)半邊臉痛，我都是在睡覺中硬扛過去的。這頭痛一般在冬天發(fā)作，每一次頭痛半個(gè)小時(shí)左右，痛個(gè)七八天后，又沒事了?！绷窒壬窍鄬?duì)幸運(yùn)的。一到冬天換季才發(fā)作的頭痛，只要注意保暖等，疼痛就會(huì)相對(duì)減輕。

常年跑運(yùn)輸?shù)牧窒壬?，專注與飽滿的精神是開車安全的必備條件。頭痛的困擾，嚴(yán)重地干擾了他的工作與生活，頭痛發(fā)作時(shí)，他不得不停止工作在家休養(yǎng)，這讓本來就收入不高的家庭，生活更加拮據(jù)。

為了止頭痛，十來年來，林先生也沒少往醫(yī)院跑。神經(jīng)科、耳鼻喉科、市里，省里的大醫(yī)院，都去過。然而，由于公眾對(duì)叢集性頭痛的認(rèn)識(shí)不足，此外，在中國很大一部分醫(yī)生對(duì)叢集性疾病也并不是很了解，叢集性頭痛患者到醫(yī)院就診，往往被當(dāng)作普通類頭痛、鼻炎、偏頭痛等疾病診斷。林先生也是如此，給到他的初始的診斷是神經(jīng)性頭痛，他先后吃過止痛片，試過中醫(yī)，后來還做過鼻中隔矯正手術(shù)，都沒起到作用。

今年，林先生來到了山東省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，該科主任陳春富教授終于確診了他的疾病，開始了規(guī)范化的治療。包括頭痛發(fā)作時(shí)吸氧、服藥以及預(yù)防性治療用藥等?，F(xiàn)在林先生的生活質(zhì)量得到了極大的改善，他的運(yùn)輸工作也將更順利。

叢集性頭痛可防可治  規(guī)范化治療有效率80%以上

中國人民解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科董釗副教授指出，叢集性頭痛在原發(fā)性頭痛里面應(yīng)該是最重的一種原發(fā)性頭痛。叢集性頭痛的疼痛程度非常重，給患者帶來的痛苦非常非常巨大。叢集性頭痛與普通偏頭痛不同，發(fā)作時(shí)很有特點(diǎn)。如學(xué)生果果的頭痛發(fā)作在規(guī)律上有“叢集”現(xiàn)象，主要表現(xiàn)為一個(gè)月之內(nèi)密集發(fā)作，這種短時(shí)間密集發(fā)作，就是叢集性頭痛的重要特點(diǎn)。此外，果果在單側(cè)頭部劇烈疼痛的同時(shí)，有同側(cè)的一些自主神經(jīng)癥狀。比如說流眼淚、眼睛紅、鼻塞、流鼻涕等，這些也是叢集性頭痛的典型癥狀。學(xué)生果果在第二次頭痛發(fā)作時(shí)，就盡早到大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科明確了診斷，盡早的開展規(guī)范性治療，這可以讓患者早期盡快從叢集性頭痛的痛苦當(dāng)中解脫出來。

這個(gè)病在老百姓心目中，甚至還有我們的部分醫(yī)生心目中，都有一些錯(cuò)誤的理念，就是這個(gè)頭痛是沒辦法治的。林先生每年頭痛的時(shí)間相對(duì)都固定，總是熬一熬就過去了，加上此前的治療無效，這也讓他覺得吃藥沒大用處，在前面的十幾年時(shí)間里總是硬撐著，想著熬過了頭痛的時(shí)間就會(huì)好了，不用治。其實(shí)這是錯(cuò)誤的觀念。這也是導(dǎo)致了不少病人延誤治療的原因之一。陳春富教授指出，“事實(shí)上，叢集性頭痛，是可防可治的。病人到了頭痛專病門診以后，經(jīng)過規(guī)范性診斷后，我們會(huì)建議病人做頭痛日記，從頭痛日記中，我們可以觀察頭痛發(fā)作的規(guī)律，并了解到誘發(fā)頭痛的因素等。加上整體的系統(tǒng)性治療的思路，如何使用藥物在頭痛發(fā)作時(shí)止痛，以及預(yù)防治療讓病人的頭痛次數(shù)減少等?？傮w來說，大部分病人發(fā)作叢集性頭痛還是有效的，80%的病人都有效的。慢性叢集性頭痛病人治療效果就相對(duì)不樂觀了，有三分之一的病人，臨床上叫臨床治愈，但是治療過程會(huì)相對(duì)較慢。”

羅國剛教授呼吁：“目前，全國各大三甲醫(yī)院都有設(shè)立頭痛專病門診，大家遇到頭痛不要忽視，遇到頻繁發(fā)作的頭痛，更要重視，找對(duì)專業(yè)的醫(yī)院和醫(yī)生，尋求正確的規(guī)范性治療。確診了叢集性頭痛之后，除了通過正規(guī)地預(yù)防和急性止痛藥物，還需要調(diào)整患者生活方式，改變不良生活習(xí)慣，避免誘發(fā)因素。作為患者家屬，當(dāng)頭痛發(fā)作時(shí)候，給予充分地關(guān)愛，營造一個(gè)比較溫暖比較舒適地環(huán)境，要督促患者堅(jiān)持健康地生活方式，不喝酒不熬夜，不要飲食不規(guī)律，給患者充分地關(guān)愛、合理正規(guī)地治療。這個(gè)疾病并不可怕，大家一定要有信心?！?/p>

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