皮肌炎是一種主要影響骨骼肌，引起患者四肢肌無力的自身免疫性疾病。如果沒有得到正確的治療，可進(jìn)一步進(jìn)展，影響全身各個(gè)系統(tǒng)，最后因?yàn)樾呐K病或肺臟病引起呼吸衰竭等并發(fā)癥而導(dǎo)致死亡。

然而大部分患者對(duì)這種疾病認(rèn)識(shí)不到位，認(rèn)為有皮膚癥狀要看皮膚科，或者因?yàn)樯眢w疲乏無力而去神經(jīng)科就診，不能及時(shí)確診疾病，延誤治療。南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任韓光明指出，當(dāng)懷疑是皮肌炎的可能時(shí)，應(yīng)及時(shí)到風(fēng)濕免疫科就診。

韓光明主任

皮肌炎與遺傳相關(guān) 但不會(huì)100%遺傳

韓光明主任介紹，皮肌炎患者的典型癥狀主要有突然出現(xiàn)的四肢肌無力，如表現(xiàn)在上肢時(shí)，突然拿不起東西，不能自己脫衣服，手背舉不起來；如果是下肢，患者從坐位變?yōu)橹绷⑦^程中，無法站起來。有些患者還會(huì)出現(xiàn)皮膚損害，比如眼眶周圍出現(xiàn)的水腫性暗紫紅色斑，肘關(guān)節(jié)或膝關(guān)節(jié)、伸側(cè)出現(xiàn)皮膚的皮疹，高出平面、Gottorn's征，衣領(lǐng)部位曬太陽部分會(huì)出現(xiàn)發(fā)紅等。

“目前對(duì)于皮肌炎的致病原因還尚未清楚，主要是由于患者具有一定的遺傳因素，且在外界因素的影響下，如病毒感染或細(xì)菌感染之后誘發(fā)。一般疾病可影響到整個(gè)年齡階段，包括成年人的皮肌炎和兒童型的皮肌炎，在年齡上并沒有絕對(duì)的區(qū)分，女性患者會(huì)比男性偏多。”

皮肌炎的主要發(fā)病機(jī)制雖然與體內(nèi)的基因相關(guān)，但是否能傳給下一代并不是100%，只是發(fā)病率會(huì)比正常人高。對(duì)于皮肌炎的女性患者，如果想要生育小孩，韓光明主任建議是等到病情控制至少半年之上，準(zhǔn)備懷孕、懷孕過程中和生育之后，都要在風(fēng)濕免疫科醫(yī)生和婦產(chǎn)科醫(yī)生監(jiān)控下進(jìn)行，因?yàn)橛行┧幬锊贿m合在懷孕期間服用。

皮肌炎如何治療？自行停藥復(fù)發(fā)率高

“目前治療皮肌炎主要是靠激素藥物加上免疫制劑，”韓光明主任介紹，近幾年來隨著生物制劑的發(fā)展，部分對(duì)激素或免疫制劑效果不好的患者，可以盡早使用生物制劑來控制疾病的進(jìn)展。

“雖然皮肌炎有藥可治，但這是一種自身免疫的慢性疾病，有些患者可能終生離不開藥物。如果患者感覺到癥狀好轉(zhuǎn)，可以在風(fēng)濕免疫科專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行減藥、停藥，切勿自行減藥，否則復(fù)發(fā)率非常高?！?/p>

至于許多患者關(guān)心的皮疹是否會(huì)影響面部美觀，韓光明主任解釋說，臨床上經(jīng)驗(yàn)顯示，患者病情如果得到控制，皮疹會(huì)慢慢減退或消失，少部分可能會(huì)留下色素沉著，需要慢慢恢復(fù)，具體根據(jù)患者自身對(duì)藥物的敏感性而定。

此外，由于皮肌炎會(huì)影響到全身各個(gè)系統(tǒng)，韓光明主任建議病人清淡飲食，在疾病活動(dòng)期間以休息為主，當(dāng)病情控制后可以正?；顒?dòng)，一天大約半個(gè)小時(shí)的運(yùn)動(dòng)時(shí)間，不要過量?？梢赃x擇散步、騎自行車、游泳等運(yùn)動(dòng)方式。

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