隨著年輕一代生活、工作習慣的改變，發(fā)生腰痛的年輕人不在少數(shù)。但是，有一種疾病引起的腰痛，多見于13-31歲的年輕人中，卻往往不被重視，它就是被稱為“不死的癌癥”的強直性脊柱炎。中山大學附屬第三醫(yī)院（以下簡稱“中山三院”）風濕免疫科主任古潔若(專家預約)教授介紹，強直性脊柱炎，屬于一種風濕免疫病，這種疾病具有一定的遺傳性，而且癥狀不僅僅是有點痛，如果不重視可以致殘。但是在我國，強直性脊柱炎患者從首次出現(xiàn)癥狀到第一個醫(yī)生確診平均延誤6年。

多學科專家齊聚脊柱關(guān)節(jié)炎/強直性脊柱炎國際研討會

2019年6月27-28日，由中山三院聯(lián)合廣州多所大學風濕免疫科專家團隊共同主辦的2019年中國脊柱關(guān)節(jié)炎/強直性脊柱炎國際研討會在廣州舉行。海內(nèi)外風濕免疫學領域的專家、學者共聚一堂，聚焦于風濕免疫病尤其在脊柱關(guān)節(jié)炎/ 強直性脊柱炎、骨質(zhì)疏松、痛風和高尿酸血癥等風濕免疫病的基礎和臨床多學科的前沿熱點展開學術(shù)交流。

（脊柱關(guān)節(jié)炎/強直性脊柱炎國際研討會現(xiàn)場）

在新聞發(fā)布會上，中山三院院黨委書記丘國新、中山三院風濕免疫科主任古潔若教授、清華大學張學工教授、加拿大西安大略大學楊軍教授、新加坡劉建軍教授、中山三院風濕免疫科余步云教授、德國Joachim Sieper教授、南開大學生命科學學院尹芝南教授等專家學者接受了媒體采訪。他們從人工智能、生物醫(yī)學工程、基因遺傳研究、早期診斷、精準免疫功能檢測等不同領域介紹了強直性脊柱炎的研究發(fā)展以及未來趨勢，強調(diào)了多學科合作對于今后研究和治療強直性脊柱炎的重要意義。

其中，丘國新書記表示，“中國脊柱關(guān)節(jié)炎/強直性脊柱炎國際研討會”已經(jīng)走過第10個年頭，期間，國內(nèi)風濕免疫科專家與國外學者進行著長期密切的科研合作和交流，取得了優(yōu)秀的學術(shù)研究成果。同時，此屆也特別注重風濕免疫病在中國大眾中的科普和宣傳，推出了《御風集》系列叢書，希望能將風濕免疫病的一些常見問題對患者和家屬進行全面的科普，從而使他們積極、正確地面對疾病。

（中山三院黨委書記丘國新）

強直性脊柱炎折磨她20年，如今重獲新生

強直性脊柱炎急性發(fā)作期間對患者帶來難熬的病痛折磨，嚴重影響其生活質(zhì)量，也給他們帶來很大的精神痛苦。此次研討會還聚集了五湖四海的強直性脊柱炎病友，他們現(xiàn)身說法，互相交流對抗病魔的經(jīng)驗與心得。

今年28歲的蘇女士來自廣西。9歲的時候，還在上小學的她發(fā)現(xiàn)自己腰部、腿部疼痛，走路的時候都需要別人扶著或者背著，那個時候家里并未十分重視，只買了些藥膏讓她貼著。

到了12歲，蘇女士已經(jīng)完全走不動了，連彎腰穿鞋的動作也變得十分苦難。家人才帶她到當?shù)氐尼t(yī)院進行相關(guān)檢查。由于當?shù)蒯t(yī)療條件限制，蘇女士被誤診為關(guān)節(jié)炎、骨膜炎等疾病，一直打針、吃各種中藥、按摩、理療……

17歲，由于疼痛劇烈，蘇女士只能終日躺在床上。“想要起來都需要人扶著，一寸寸地慢慢挪。有一次爸爸在給我喂飯，不小心掉了一顆米在我腿上，他想給我弄掉。但是手碰到我腿上的時候我就痛到淚水都流下來。因為稍微碰一下都非常痛，家里人甚至都不太敢碰我。”蘇女士回憶起那段時光，眼含淚花。她表示，疼痛帶來的折磨甚至都是次要的，因為疾病就像一顆“定時炸彈”，讓她什么都做不了，心理上也變得悲觀、敏感，曾經(jīng)一度通過割脈、喝農(nóng)藥等了解自己的生命。

22歲那年，蘇女士的姐姐通過各種途徑了解妹妹的相關(guān)疾病資訊，最后帶著她來到了中山三院風濕免疫科，古潔若教授給她進行了相關(guān)的檢查，最終被確診為強直性脊柱炎。至此，才開始了規(guī)范的治療和疾病管理。由于彼時雙髖關(guān)節(jié)已經(jīng)融合，動作受限，蘇女士還進行了雙髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)，手術(shù)非常順利，蘇女士也慢慢地可以擺脫拐杖和別人的幫助自己行動，進行一些日常動作。如今，她已經(jīng)投入到工作之中，雖然偶爾還是會有疼痛發(fā)作的情況，但是在定期的檢查和藥物干預下，她的日常生活基本上沒有受到大程度的影響。生活上不依靠別人，能自己賺錢養(yǎng)自己，對她而言就是幸福。

（中山三院風濕免疫科主任古潔若教授）

蘇女士也提到，她家族中，從奶奶開始，到父親、叔父、姑姑以及她的兄弟姐妹都檢查出HLA-B27的陽性，而且他們也有不同程度的腰痛、駝背的表現(xiàn)，但是由于醫(yī)療知識的缺乏以及經(jīng)濟條件的限制，他們一直都沒有引起正視。

遺傳因素在強直性脊柱炎的發(fā)病中具有重要作用。據(jù)流行病學調(diào)查，強直性脊柱炎患者HLA-B27陽性率高達90%。余步云教授建議，當發(fā)現(xiàn)家里有人發(fā)生強直性脊柱炎，或者檢查發(fā)現(xiàn)HLA-B27陽性都應該十分警惕。雖然這并不代表強直性脊柱炎的發(fā)生，但是已經(jīng)是預警信號，要注意定期檢查，并且有意識進行游泳運動等腰肌的鍛煉。一旦發(fā)現(xiàn)腰痛癥狀，需要予以重視。由于強直性脊柱炎發(fā)病的年齡通常比較年輕，如果不給予正確的干預，隨著病情發(fā)展，可能會出現(xiàn)活動受限、駝背或者其他嚴重的并發(fā)癥，嚴重影響日常生活、工作，對于年輕患者而言，給結(jié)婚生子也會帶來一定影響。

（中山三院風濕免疫科余步云教授）

強直性脊柱炎的治療，需要醫(yī)生與患者的共同努力

在我國，擁有著500-1000萬的強直性脊柱炎患者。雖然強直性脊柱炎一類風濕免疫病不能根治，但是可以長期控制，患者是可以像正常人一樣生活，壽命長短是沒有影響的。所以，在強直性脊柱炎的治療上，患者的自我管理也至關(guān)重要。

但是，能達到病情穩(wěn)定或達標治療狀態(tài)的人數(shù)比例仍然相當?shù)?，這與人們對風濕免疫病的知識缺乏有重要的關(guān)系。比如，對早期癥狀的不重視；與普通的腰椎疾病混淆；病急亂投醫(yī)，迷信民間偏方療法；治療過程中見病情好轉(zhuǎn)就擅自停藥，不定期復查等等。

患者、家屬對疾病知識的缺乏，使得患者與醫(yī)生之間筑起了一面墻。針對此情況，風濕免疫科專家不遺余力，開啟了面向廣大病患、家屬科普知識的“破冰”行動。研討會舉辦期間，風濕免疫病科普叢書《御風集》發(fā)行。古潔若教授介紹，《御風集》主要介紹了強直性脊柱炎、痛風、類風濕性關(guān)節(jié)炎等常見風濕免疫疾病。風濕免疫疾病地治療，患者與家屬的配合是十分重要的環(huán)節(jié)，希望通過此次《御風集》的推廣，能以簡單易懂的文字和圖片講解提高大眾對風濕免疫疾病地理解，從而增強醫(yī)患間的溝通，提高疾病的治療水平。

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